すえっこちょうなん

すえっこがすえっこじゃなかったら

すえっこがすえっこじゃなかったら

治療のために遠くの病院へ行くとか、
リハビリで長期入院するとかできたかもしれない。
どうにかしてやりたくて、神経内科や理学療法の勉強始めちゃってたかもしれない。

と夢想する時もあるハハ。

でも、すえっこには姉ズがいて、すえっこの脳梁欠損がわかった時もウエスト症候群と診断され、発作が止まらず健常な発達も見込めないとわかった時も、チチとハハが真っ先に考えたのは、姉ズのことだった気が。
弟が障害を持ち、ずっと人の世話にならないと生きていけない状態であることは、姉ズの人生にいろいろな感情や葛藤を経験させるだろうけど、自分たちはそんな経験はなく、これからどうフォローしていけばいいのかは、すえっこの病気よりも重要な課題かもしれないと思っているハハ。
とりあえず、チチと確認したすえっこに関する我が家の基本方針は、姉ズがすえっこがいて大変だったと思わないような生活を心がけること。むしろ楽しいと思わせること。
なので、アスレチックに行けば、すえっこ抱いて一緒に周り(もう腰的に無理なので、こないだはすえっこ入院中に行き)、すえっこと一緒に滑り台滑ると言えば、ハラハラしながら、一緒に滑り。
ディズニーランドに行けば、すえっこのおかげで並ばずにすむんだと言いながら、パレード最前列で楽しみ等々。

幸いすえっこの病状は24時間目が離せないというものではないので、入院しても、夜は付き添わないと決めている我が家、長期リハビリ入院もしたいと思う時もあるけどしない。
ハハが仕事を続けてる理由の1つも、その流れとも言え。
すえっこが生まれて時は、姉ズは2人とも保育園で、すえっこと一緒に保育園へ通えるのを楽しみにしてて。すえっこが一緒の保育園に通えないことになり、さらにハハが仕事を辞めて、ずっとすえっこと一緒にいたら、姉ズはそれをどう感じて記憶するだろうと考えると、(すでに変わってるけど)日常を大きく変えたくないというのは自分のためでもあるハハの希望で。(姉1号が小学校、2号とすえっこが違う保育園という今年の状況に若干仕事辞めたくなってる最近だけど..)

ということで、ハハが仕事を継続するため、週5朝8時から18時まで保育園に通ってるすえっこ。今の保育園に入れるまで3年間、祖父母に手伝ってもらいながら、姉ズの保育園にちょっとだけ預かってもらったり、デイサービス見つけて預かってもらったり、役所に定期的に保育園の要望メールしたりしたりと保活を継続していたのは、仕事を辞めてすえっこに集中する生活に踏ん切りつけない性格もあったけど、家族全体のためでもあったのだよなあと思う。(3年が限界だったとは思ってるけど)

いつか親がいなくなった時も、きょうだいが諍うことなくすごしてもらえるように。
そして、いろいろ遊べる内にお出かけして遊ばないと~と、体重14kgに迫り身長100cmに到達したすえっこを見てつくづく思う最近。
愛は3つに分けても減らないけど、時間と体力は絶対に1/3ずつにはならんのよ!

すえっこがすえっこでなかったら、もっと違うことがしてあげられたかもしれない。
でも、すえっこだったから、何より家族楽しく過ごそうと、日々生活する自分たちがいるとも言え。姉ズもすえっこの周りの人たちに接し、すえっこが健常であれば、知らない人と出会うというマイナスではない経験ができていると思えば、我が家にとっては今の形がベストだったのかなーと思う。

今日も、すえっこと寝る~とベッドを降りてくる姉ズ。ずっとその気持ちでいてくれよと、いつも思いつつ、注入の邪魔よーと押しのけるハハだったり。




一緒に写真とるーと言われ、こんな顔させられるほど、頭押されてるすえっこの図

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3歳 最近のあれこれ

8月におもいがけず入院、9月初めに退院してからも、ゼロゼロが取りきれないため、保育園の登園はOKだけど、送迎ができないと言われたすえっこ。で、バスと電車で片道1時間を送迎するはめになり、秋休みが潰れたハハ(往復2時間×行きと帰りで4時間の時間消費!)

そこに座位保持の納品があって、年に1度のBBQがあって、思いがけず受けることになった脳疾患に効くと言われるリフレクソロジーを受けて(&ハハとハハ母がやり方を学んで自宅で毎日やることに)、そうこうするうちに、9月の診察で、VNSの電流がとうとう1mAに!副作用が出始める段階ってことだけど、副作用も出なければ、今月に限って効果が見えず、むしろ発作の強さは強まっていて歯ぎしり復活に。さらにプラス座位保持座ったすえっこを上から見たら下の歯の裏に黒いものが!虫歯!と思って、障害者対応歯医者に駆け込み、月1で通うことになり、といろんな用事や出来事がばらばらとやってきて、今が9月だか10月だか11月だかという気分。

そこに秋といえばで、毎週末姉ズの学校やら保育園やらのイベントがあり、仕事も本に関わるもんで読書月間のイベントがあり、それが終わったら、11月で毎週誕生日な我が家の年中行事になり、そしたらクリスマスで正月でと、すでに早く春が来ないかなーって気分のハハ。(しまった七五三の食事の予約をしていない!)

落ち着いてVNSの経過とか、薬の様子とか考えたりしたいんだけど、なんやかんやで、ハハがすえっこかかりきりがちなのも気になり、とりあえず今週末のすえっこの保育参観はチチに行かせることに。

年長の姉2号は来年1年生、楽になるだろうけど、べったり関われる時間も減っていくんだなと思うと、やや感慨深く、姉ズと接する時間も増やさねばと思う最近のハハの近況やら心境やらでした。内容なくて申し訳なく。


写真は、そんな中でも出かけた横浜トリエンナーレの展示を体験してるハハ。こんな格好だけど、震災後の原発周辺の風景を360度ビデオで観ています。



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3歳 入院長引き中

先週火曜救急から入院になったすえっこ。
抗生剤もいらない様子だし、週末には帰れるさーと余裕綽々だったハハ。
そして1週間すぎた今日、未だ入院中のすえっこ。

帰れると思ってた金曜に熱がぶり返し、とりあえず抗生剤始め、それが最低4日必要。
おかげで熱は下がったものののどの痰がらみが取れず、未だ入院中。
夏休みの反動で今週仕事つめつめのチチハハは病院行けず、ハハ両親にお願いしてるのだけど、夕方送ってくれるハハ父からのメールには「さっき看護師さんが吸引してくれて、楽になったようです」とあり。
まめに吸引してれば、すぐに退院できる状態かねと推測。
なんせ入院日に担当の看護師さんは、発作でよだれが上がってゼロゼロしても吸引せず、日曜に担当の看護師さんは、吸引しますと言って、鼻にちょっと管入れて吸っただけで「頑張ったねー」と言っておしまい。頑張る吸引は、ゴホゴホ咳して詰まってる痰全部出した吸引だーと内心思いつつ、その後しっかり吸引。(それが喉を痛めてないかの不安はあるけれど)
とにかく、マメな吸引してもらえれば、調子上がるんだろうけど、自分が行けないのにここまでしてって言えないしなあ..というジレンマの昨日今日。

先週は日曜には~、週末は月曜には~、週明けは訪問PTの木曜には~と思ってたけど、せめて、来週月曜の座位保持の出来上がりには~というところまで退院希望日が伸びていくハハ。
ホント健康って大事。

写真は調子がよかった入院2日目と熱が下がり始めた週末の様子。
なんかやたら声出したり、手を動かすのは、賑やかな同室の赤ちゃんたちのおかげか、VNSの効果か。
すえっこはめったに来ないくせに、くると吸引にリハビリにとチチハハのお見舞いいやがってるだろーなーと思いつつ。ニューアイテム、フライングタイガーのミラーボール絶賛使わされ中。








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3歳 アイドルの座奪われる

今日はハハの誕生日。
仕事休みにして、何しようかなーと先週から考えてたら、昨日仕事中保育園から電話。
すえっこ発熱とのこと。
SpO2も95あたりということで、お迎え&かかりつけの救急外来へ。
で、入院決定。

初めはRSか!?と先生に驚かされたけど、すぐわかる菌ではない何かの感染からきた軽い気管支炎とのこと。
ぜんそく出てICUって半年前のお約束コースになる前に治しましょうとのこと。

ハハ4◯歳誕生日は病院付き添い決定...
あやうくケーキも自分で買う羽目になりそうだったけど、チチが買ってきますと立候補。
さて、豪華ランチの代わりに豪華弁当でも買って病院行くかと考え中の今朝。
一緒に誕生日できないのは残念だけど、
夏の疲れがたまってたかなと思うので、すえっこには養生してもらおうかと。

本当は、8月頭に産まれたハハ妹の赤ちゃんとの邂逅の話題予定だったこの記事。
初めてのハハ方従兄弟誕生。姉ズもすえっこも初めての年下の従兄弟。
みな口々に「やっぱすえっこももう赤ちゃんじゃないんだね...」
今月の診察では身長98cmだったしね。
姉1号よりも体の成長は早かったり。
ハハ一族アイドルの座は彼に譲渡ということで。

元気になって、また赤ちゃんに会いに行こう~>すえっこ



顔の大きさはすでに姉1号(8歳)とほぼ同じ。

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3歳 初海水浴

お盆に海外出張が決まったチチにキレたハハの要望で連休初日に伊豆に出かけたすえっこ一家。休前日の宿泊料に反省しつつも、値段分楽しむべく、活動したハハ。
1番楽しんだのはホテルと関係ない海水浴場だったり。

ということで、すえっこ初海水浴。
現実逃避かほぼ眠ってた後半。




去年は療育センターの外来で数回水遊びをしたすえっこ。
プールとかにも行きたかったけど、オムツしないわけにいかないし、それで市民プールは行きにくいしとでかなわなかったプール。
で、今回は規制もゆる~い海っぱたのプールとその側の磯があったので、ハハすえっこ泳がせる気満々で、数年ぶりのスイマーバ持参で挑戦。
温水の水遊びしか知らないすえっこ。常温のプールに足をつけると苦行のように顔をしかめ。でも、発作もなく徐々に慣れ。最後はぷかぷか~。
で、海に移動したら、一回発作出るも再びぷかぷか~。

体が冷えきる前に上がってお昼寝タイム。
着替え車に置いちゃったハハ、とりあえず自分のユニクロT着せたら意外に似合ってる?




日焼け対策するも、
お約束の鼻チューブ焼け。



ハハうっかり続き?毎年恒例になり気味?

往復12時間のドライブも耐え、ソフトクリームも堪能したすえっこ。楽しめることが少しは増えたかな?
とりあえず、日焼けで真っ赤のほっぺに焦ったハハ、すえっこのほっぺに馬油をタップリ塗った後、自分の肩の赤さにビックリ。
すえっこを抱いてたせいで顔は無事だったらしー。




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