すえっこちょうなん

10ヶ月 両鼻全滅

先日、思い切りのいいくしゃみをしたすえっこ。
鼻チューブが浮いてないかと慌ててみたら、なんと!チューブの入った左鼻から鮮血が!
鼻の奥が傷ついたのかと慌ててチューブを抜くもどこから血が出たなぞわからず、とりあえず、一晩おいて反対の鼻にチューブin。
で、今朝、まだ左鼻のかさぶたもなくならないのに、吐き出ししたミルクがピンク色!?と焦ったところに、大きなくしゃみ、そして右鼻から鮮血が!
ひと段落すれば出続けるわけでないので、胃がどうにかなってるようではないけれど、やはりチューブを抜いて一休み中。
うーん、ハハのいれ方が悪いのかなあ。よくあることなのかなあ、と思案中。


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10ヶ月 お世話になりっぱなし旅行

ある意味イタ車な愛車をどうにかやりくりして、泊まりのお出かけなど。
バギーなんて持ってけないので、外では常に抱っこのすえっこ。
そんな力技で行動する道中、チチハハを感動させてくれたのは行く先々でのベビー対応。

高速道路のSAでは、すえっこ片手に姉ズに朝ごはん食べさせてるハハに、コンシェルジュの方が、「ベビーカーの貸出もありますがお持ちしますか?」と声かけを。
SAにまで貸出バギーあるの!?(普段病院やデパートでは最大限活用させてもらってるけど)
しかも、わざわざ声をかけてくれるなんて! Viva Nexco!
と、ハハ感動。
でも、朝ごはん食べるだけだし、借りて返す手間考えたら、手間は一緒と判断。お礼を言って断り。

そして泊まったホテルでは、食事時、すえっこを抱いたハハをみるやいなや、サーバーの人たちが椅子を二つくっつけて、座布団とタオルしいて即席ベッドを作ってくれ、快適な食卓に!
さすが健保の保養所。ファミリー対応が抜群!(ちなみに途中で姉2号がねちゃった時は、もう一つ作ろうかとまで行ってくれ...)

というか、すでにでかい赤子となっているすえっこを片手に抱いて現れる我が家が自由人なのかもしれませんが...
3人目ともなると、すべてが大雑把になり、周囲にもすえっこにもお世話になりつつ、つかの間の休暇を楽しませてもらったハハだったり。

日常に戻った今、起きたら朝ごはんって生活に戻りたいです...





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10ヶ月 自家用車について





我が家の愛車、結婚前からチチが乗っている AutoBianchiのA112という自動車。
可愛くてマニアックだけど、音が大きくて故障しやすい30年もの。(チチ所有歴は10年ほど)
つまりファミリー車にはほど遠いシロモノ。ツードアだし、空調つかないし、サンルーフついてるから、夏は帽子必須だし。
なので、故障したり、子供が産まれる度に、(&チチ実家行く度に心配性の義母に変えろと言われる)もう手放すだろうと言われつつ、チャイルドシートが入っちゃったり、交換する部品が見つかったりして、ついつい乗り続け。
(チャイルドシートが設置できてるだけで驚かれる車らしい)


とは言え、こども3人しかも将来車椅子も乗せることになるだろうというすえっこ含む、と考えると、さすがに替え時かねー。とチチも言い出し。

なにしろバギーは入らないし、家族全員乗れないし。ていうか、すえっこ産まれる前から、キャンプ行くにはレンタカー?って話も出てるし。

で、次の候補は当然大容量低燃費のワゴン。のはずなんだけど、心はなぜか車高の高いランドクルーザーが、いやvolvoもいい、と妄想が広がり....
本気で昇降機付けたりする必要があるまでは、すえっこを抱っこ出来るうちは趣味的でもいいよね!と両親で言い合ったり...

頑張れすえっこ!
それにしてもチャイルドシート3台積めて、乗りたいなって思える車ってどんなのがあるのかしら...



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10ヶ月 羨んでみる

杉並区に障害児専門の保育園が開園したということで、毎日保育園のこと考えてくらーくなってるハハ的に羨ましい限り。
待機児童ワースト1で話題になる区のさらに1番待機児童の多い地区に住んでる我が家が悪いのか。
実はこの保育園もけっこう本気で検討したんだけど、開園時間と出勤時間が合わず、引っ越すにも姉ズの保育園を考えたら、ちょい無理。などなど、困難が多く断念。
病院で診断書をもらったとは言え、保育園行けるか行けないかかつかつの状態のすえっことしては、とにかく預かってほしいという気持ちもあるけれど、病気に対処できる保育園があって選べるなら、消去法じゃなくて、入園希望するよ!というのは心の叫び。ひとりっ子だったらまた違ったのかもしれないんだけど、彼だけのために生活を変えられないのは事実で、すまぬすえっこ。

などなど、病状と復職と保育園とでもんもんとして、姉ズにも怒鳴りがちの最近。

そんな夜に見つけたのは、生えかけの歯。



姉ズも遅かったけど、この子はもっと遅いのだろうかと思ってたので、嬉しさもひとしお。
体だけでも、成長してるところはあるのだと、またホロリ。
とはいえ、ケトンと逆流で離乳食進まず、流動食の話まで出されちゃってるんだけど...(u_u)

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10ヶ月 ケトンの効果(自宅ケトン)

ほぼ半年ぶりに見た脳波は、ほぼ変わってなかった...
発作の数は減ってはいるけれど、発作時の脳波も変わらず高い振幅。
基礎脳波も相変わらずぐちゃぐちゃ~。姉2号(2歳)の絵よりひどいわー。

ケトン入院の最後に取った時、あまり変化ナシという話を聞いてたので、半分は予想してたけど、実際に線を見るとやはり迫力あり...

ACTHに続き、ケトンも効かない男認定すえっこ。

とりあえず、予定の9月いっぱいまでは今のケトン比でミルクを続け、10月から徐々に比率を下げることに。
あと10缶あるミルク、あまるかと思ったら、ケトン比下げた方がミルクの消費は増える計算になるんだってー。
さて、次はどうしたものやら。
せめて、減った発作が増えませんようにと祈るばかり。



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