すえっこちょうなん

3歳 5月&6月の診察&いよいよ(長文)

5月は神経内科の先生が忙しい月。
学会があるため診察日が限られ、小児科、神経内科そして脳外科と3日に分けて病院に行く羽目になったハハ。

小児科、神経内科はいつもと変わらず。
小児科では、VNSの手術に当たって、全身麻酔をしても喘息等に問題はないか確認。
と言っても、臭化カリウム減らしてから、喘息も入院もないので、大丈夫でしょう。
リスクはあったとしても、手術の効果と比較するなら手術を選べる状態でしょうとのこと。
で、6月の1週に入院の予定なので、退院する頃、月末に次回の予約。
お土産は4ケースのエネーボの処方。2カ月近く診察が空くので、多めにって処方してくれたけど、そのうち2週間ちょっとは入院だから、こんなにいらなかったんです先生!と病院出る時気付いたハハ。とりあえず、非常用にキープ。薬局では、必要な時に取りに来ていいですよと言ってもらう。感謝。

で、神経内科では、特に何もなし。ラミクタールもmaxに到達したし、動かすのは術後かなーという感じ。ハハも同意見ではあるが、珍しい先生の笑顔に、手術することで、自分以外に責任負ってくれるところが出来て、絶対喜んでる!とうがった見方をしてしまうハハ。
で、次回は入院日に合わせて第1週に設定、入院中に見ればいいねーということに。

で、脳外科へはハハ1人で赴き。
ホントはチチにも来てもらいたかったけど、転職1ヶ月めの試用期間のため(というか気付いたら会議が入ってて)欠席。
本人はいなくてもと言われてたので、保育園休ませたくなくてすえっこは登園。
で、脳外科では、DVD返して、手術日確認して終了。術前にMRIや脳波を取りたいので、早めに入院ということ。術後はICUに入るので、その説明を受けて帰ってねとのこと。
久々のICU、その説明を聞いているうちに胸がざわざわしてきたハハ。去年初めてICUに入った時のこと(仕事中に連絡受け動転してタクシーで1万円近く払って病院に行ってしまった)、その後続いた月間喘息発作と2、3回入ったICUの風景。
すえっこ妊娠中に脳室拡大、脳梁欠損がわかった時の次くらいのトラウマになってること実感。やっぱり健康って大事。
ということで、次回は入院日だねーと帰ってきたハハ。

で、先月末、スケジュールを確かめるために、1番最後に受診した小児科でもらった予約票を確認したら、あれー?手術日が1週遅れてる~?? 病院に電話したら、先生が留守電に入れたつもりだったんだけどーと、焦りながら、都合で1週ずらさせてくださいとのこと。
もう仕事の予定調整しちゃったよー&んじゃ神経内科行かないといけないじゃん!

てことで、今週行った神経内科受診。
キャンセルも考えたけど、薬も欲しかったので、そのまま行くことに。
で、6月もなにも変化なく....
VNSがあるので、確かに薬を動かしにくいのはわかるけど、じゃあ、手術後、動かすほど薬の選択肢はあるのだろうか?とふと思ったその日。
なぜなら、すえっこの発作に新しい形が出始めて、それが回数時間とともに増えているから。
今までの手足を引っ張られるように伸ばす発作ではなく、身を縮こませるように手足を曲げる形。
VNSはミオクロニー発作には効果なしと説明であったので、ミオクロニーじゃありませんようにと祈るばかり。
まあ、術前に脳波とるから、その時取れたらいいやーって思ったけど、その日仕事じゃーん!て気付いた今。

もー、再調整は無理だよーって状況のまま、とりあえず来週入院予定のすえっこ。
入院まで増えた1週間で、可能な限りのPTを受ける羽目に。




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2歳 8月の診察

7月の診察は退院の直後で記録忘れ~。

とりあえず、胃瘻や気管切開を視野に入れたすえっこの入院予防対策を考えようというのと、臭化カリウム増やそうということに。

で、8月もその流れの話で、小児科では、胃瘻はいつでもOKな時期ですよって話をされ、ハハ的にはその方がすえっこ的にも楽かとは思うけど、保育園問題を考えると今年度はこのままでいて欲しいと伝え、先生もカルテに記入。
次の山場は台風到来の9月だなーと思いつつ、実は一人旅画策中のハハ。
お次神経内科では、臭化カリウム増やすしか次の手はないね、ということで増量に。薬の本(by国立精神神経センターの先生)見たら、上限1kgあたり80mgと書いてて、結構まだいけるんだねと増やすことに。
これがイマイチだったら、次は何かありますか?と聞いたら、うーんないんですよねーと主治医。正直にありがとうと思いつつ、ビガバトリンや新薬のこと聞くもイマイチ。
次するとしたら、薬の整理かなーとのこと。
減らすとしたら、イーケプラだけど、どの薬も効いてなさそうで効いてそうでイヤだなーと思うハハ。

で、診察終了後、メールで薬局に処方箋送り、病院で出来上がりを待ちつつ昼食。
診察に2時間近く待ち、薬局で1時間半待つという毎月恒例の待ち時間。
でも病院側の薬局が薬も揃ってて、粉も細かくしてくれてるので、神経内科の薬は病院側、エネーボ記載の小児科の薬は家の側で使い分けてる我が家。

で、病院側の薬局に処方箋渡して、薬もらい、帰宅後、最寄りの薬局に小児科の処方箋お願いして、引き取りに行った昨日。
薬局の人が困惑気味に「今回随分薬が変わってますね~」と持ってきたのが、ラミクタール。
え!なんで?と自分の目を疑うも、処方箋にも神経内科の薬が書いてある。
てことは、処方箋渡し間違えた!
メールで処方箋注文の落とし穴を知るハハ。
しかも同日に2枚の処方箋を別々の薬局に持ってく人なんてそんなにいないんだよね。
用意してもらった薬はすでに出してもらっちゃってるので、キャンセルするしかなく、平謝りし、病院側の薬局へ連絡、どうもあちらも気づいてなかったようで、慌てる薬剤師さん、取りにくると言ってくれたけど、エネーボも処方してもらわねばならないので、それができたら取りに行くことで、決着。ただいまエネーボ待ち。
ワンエラーワンアウトだねとチチに言われ、またへこみ。
ただ怪我の功名としては、最寄りの薬局で神経内科の薬を用意してもらえちゃったこと。ラミクタールとか、在庫になっちゃうので、来月はこちらでお願いしますと言ったのだけれど、もし最寄りで処方してもらったのが使い易ければ、薬局の待ち時間が短縮できる~(*^^*)
とうっかりの反省しつつ、ほくそ笑んだ8月の診察。

久々にすえっこも笑い(発作かな...)


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2歳 脱ICUとVNS診察と3月の診察(VNS編)

今週はじめ、脱持続吸引したすえっこ。
これで鼻チューブは胃管と腸管の2本に。
そして来週月曜に装具仮合わせがあることから、明日退院に!
入院3週間!てことは、小平受診から1月近く経ってることに...

さて、本題の小平診察。すえっこの発作は強直発作であるので、ウエスト向きより強直向きの薬を試した方がと言われた薬編。
ACTHが効かなくてビガバトリンが効いた人もいるようだけれど、すえっこに試す価値は?と聞くと、優先度は低いとのこと。(じゃ、認可を待つか、と思ったら、認可されたみたい!とは言え、とりあえずは後回しかなとハハ納得中。)

と、薬の話でかなり満腹になったハハ。次はラミクタールやね~と思いながら、いや待て、今日のメインはVNSだしー!と先生に、VNSについて聞くと、んー?とビミョーな返事。
ハハが気になったのは、手術しどきと、術後MRIが撮れなくなったりするのかが、心配だったんだけど、先生的には、効果のほどがわからない、予測できないので、はっきりオススメではないらしい。
「コイルを巻くと取れないんですよねー」
それでも、発作が楽になるなら、効果が出るのに時間がかかるというし、早めにしたいと言ってみたけど、やはり、反応はビミョー。
まあ、まだ試す価値のある薬があるなら、急いでメスを入れなくても、という感じ。
ついでにトドメのように、「VNSはぽわーんとする発作への効果は出てるんですけどね...」
まあ、すえっこのはどうみてもぽわーんではないですな...
ということで、今回の診察ではVNSはナシということで。

ちなみに他の外科手術についても、今は適応外とのこと。
焦点は側頭部にありそうだが、脳の変形もあるので、効果があるとは言えないとの話。
基本、脳梁欠損があるので、頭にメスを入れることは考えていないチチハハなので、それは別によかったんだけど、先生のMRIの画像見るたびに「こんなに変形してる!」「こんなに!」というセリフにかなりへこんだハハ。
そんな心境はまとめ編で。

久々の写真。ようやく鼻の穴1個フリーに。



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2歳 12月診察覚書

コウノドリのドラマを観ては、こんな産科の先生はいなかったと毒づくハハ。
NICUのシーンにも心さざめく自分に、2年経ってもまだやさぐれてるのだと実感。だから産科の階も、エコー検査もキライ。
でもすえっこには必要。

今月の診察は腎エコーがあり。
エクセグランマックス時から、排尿時のデブリうんたらが気になり、結石をチェックしてもらうことに。
やさぐれた気持ちでエコーを受けたら、小児科で診察。

小児科では、変わらず喘息の話。ていうか、毎月診察日が近づくと喘息っぽくなるすえっこ。今月は熱はないものの、前の週からペースト食もむせるようになり、2、3日前から、経口の食事を止めて様子見してた上に前夜は痰がらみがひどく、夜通し吸引してたハハ。おかげで体重は↘︎
しかーし、診察前にも吸引したおかげで、先生的には入院の必要までは無しで、様子見ってことで。
とりあえずメプチン多めに出してもらい、一安心のハハ。
でもこう毎月不調じゃ、やっぱり喘息か逆流かを調べる必要があるかもとのこと。とりあえず冬頑張りますと答えたハハ。

で、神経内科では、腎エコーの結果とトピナの様子。腎臓はキレイ!石なし!p(^_^)q
発作は増えてはいないけど、減ってるのかなーという感じ、大きな発作は変わらずあるし、というと、ま、予定通りトピナ増やしましょう。次回いつにしましょうという主治医に、ハハの今月の質問。

迷走神経刺激療法(VNS)について。
11月のウエストの親の会で、いろいろ聞いた感じ、やるなら早めがおすすめとのこと。それってすえっこにもアリですか?と聞くと、なんと主治医ニコーッと笑う。今まで見たことないくらいに!
ハハ的には、年齢とトピナの調整している時期にして良いかというのが気になってたんだけど、先生的にはいつでもOK。
外科も内科もどんどん試して良いと思いますよ。って切断はできないしね(^^;;できるのVNSだけだしね。
ただうちではできないけどね。効果も僕的には実感してないけどね。
えー、最後のなんじゃそりゃー!んじゃその笑顔はなにー?やっかい払いしたいのー?とか思ったけど、(悪い先生ではないんだよね。4月の親の会のはお話しに来てくれたし。何を言っても嫌な顔はしないで、正直にできることとできないことは話してくれるし。)
んじゃ、いつ頃どの病院がいいんですかね?と聞くと、いつでもどこでも!と答える主治医。それはそれで困る~。ということで、勉強して準備しますと答えたハハ。

検査してもらいたいと思ってた国立精神・神経医療センターが第1候補だけど、かかる科が神経外科ですよと言われ、ちょっとイヤーん。内科の先生の方が優しくて話聞いてくれる、外科の先生はこわ~いって親の会で聞いたばかりだし。



ということで、3歳までの目標。VNS すえっこサイボーグ計画。とりあえず先生にはVNSは医療ケアではないので、保育園の断られる理由にはならないと確認もし、一安心。万万が一で入れた場合に備えるハハ。まだ諦めてないぞいろいろ。

ということで、薬は
イーケプラ 480mg →
エクセグラン 70mg ↘︎
トピナ 30mg ↗︎
マイスタン 1mg →

おまけ
帰ったら、薬が30日分しか出てなかった。メプチンは50日分ももらったのに!
次の予約まで1週間分足りないし!
二度手間になった12月の診察...




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1歳 10月の診察の覚書

9月の診察の2日後に入院、1週間入院して、10日後の定期診察と、短いスパンでの病院行き。

神経内科では薬の話。
入院となった肺炎は逆流性と思われるけど、胃薬飲んでもあんまり効いてないっぽいので様子見で。

そしてニューフェイス登場。
先月エクセグランを増やしたら、オムツ替え時に白い粉が見られるように。
そういえば、前エクセグラン増やしてた時もこれが出て止めたのだった。
ということで、エクセグランをトピナに変えることに。
エクセグランを減らした分、トピナを増やすという手順で、当分エクセグランも服用。
また薬が増えるよう。しかもエクセグラン0になるのって、半年後近い...
ついでにマイスタンはどうですか?と聞くとこれも減らしましょうという話。聞いてなさそうな割に、よだれを増やしてるとしたら、気管支には良くないので。
ということで、てんかん薬は以下の通り。

イーケプラ 480mg/day →
エクセグラン 80mg/day ↘︎
トピナ 10mg/day New!
マイスタン 1mg/day ↘︎


小児科では入院の話。
入院中話せなくてすみませんと言う主治医と病院に来れなくてすみませんと言うハハ。
肺炎については退院時の話のように、今後繰り返すようだったら、対策を考えましょうとのこと。
その前の週に療育センターの発達診断だったのだけれど、入院の話をすると、胃瘻や胃の入り口を狭める手術も視野に入れたらと言われたと話と、とりあえず逆流の検査もしてないので、次回同じことで入院したら、まずその検査からかな、と切羽詰まってはいない様子。
ハハ的にも、鼻チューブですむならそれに越したことはないので、異論ナシ。
退院後は熱こそ出ないけど吸引の回数が増え、今まで見たことなかった痰の塊が出ると言うと、それも様子見かなーとのこと。回復に任せるしかない様子。
吸引薬継続で、来月へ。
薬の増減なし!


薬と言えば最近利用しているのが、eparkの調剤予約。
すえっこの薬はてんかん薬は病院の側(小児用で細かくしてくれてるので)、それ以外は近所の調剤薬局(エネーボ重いので)でお願いしてるのだけれど、神経内科が終わった時点で処方箋の写真をメールで送ると、調剤完了のお知らせが来るまで病院で待てばいいし、会計とかで時間潰せるので楽チーン。なのだけど、予約すると、いつも順番1番ですって返信が。
他の人はあまり使ってないのかしらーと思いつつ愛用。





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