すえっこちょうなん

3歳 入院長引き中

先週火曜救急から入院になったすえっこ。
抗生剤もいらない様子だし、週末には帰れるさーと余裕綽々だったハハ。
そして1週間すぎた今日、未だ入院中のすえっこ。

帰れると思ってた金曜に熱がぶり返し、とりあえず抗生剤始め、それが最低4日必要。
おかげで熱は下がったものののどの痰がらみが取れず、未だ入院中。
夏休みの反動で今週仕事つめつめのチチハハは病院行けず、ハハ両親にお願いしてるのだけど、夕方送ってくれるハハ父からのメールには「さっき看護師さんが吸引してくれて、楽になったようです」とあり。
まめに吸引してれば、すぐに退院できる状態かねと推測。
なんせ入院日に担当の看護師さんは、発作でよだれが上がってゼロゼロしても吸引せず、日曜に担当の看護師さんは、吸引しますと言って、鼻にちょっと管入れて吸っただけで「頑張ったねー」と言っておしまい。頑張る吸引は、ゴホゴホ咳して詰まってる痰全部出した吸引だーと内心思いつつ、その後しっかり吸引。(それが喉を痛めてないかの不安はあるけれど)
とにかく、マメな吸引してもらえれば、調子上がるんだろうけど、自分が行けないのにここまでしてって言えないしなあ..というジレンマの昨日今日。

先週は日曜には~、週末は月曜には~、週明けは訪問PTの木曜には~と思ってたけど、せめて、来週月曜の座位保持の出来上がりには~というところまで退院希望日が伸びていくハハ。
ホント健康って大事。

写真は調子がよかった入院2日目と熱が下がり始めた週末の様子。
なんかやたら声出したり、手を動かすのは、賑やかな同室の赤ちゃんたちのおかげか、VNSの効果か。
すえっこはめったに来ないくせに、くると吸引にリハビリにとチチハハのお見舞いいやがってるだろーなーと思いつつ。ニューアイテム、フライングタイガーのミラーボール絶賛使わされ中。








にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村
にほんブログ村 子育てブログ 希少疾患児育児へ
にほんブログ村

スポンサーサイト

3歳 アイドルの座奪われる

今日はハハの誕生日。
仕事休みにして、何しようかなーと先週から考えてたら、昨日仕事中保育園から電話。
すえっこ発熱とのこと。
SpO2も95あたりということで、お迎え&かかりつけの救急外来へ。
で、入院決定。

初めはRSか!?と先生に驚かされたけど、すぐわかる菌ではない何かの感染からきた軽い気管支炎とのこと。
ぜんそく出てICUって半年前のお約束コースになる前に治しましょうとのこと。

ハハ4◯歳誕生日は病院付き添い決定...
あやうくケーキも自分で買う羽目になりそうだったけど、チチが買ってきますと立候補。
さて、豪華ランチの代わりに豪華弁当でも買って病院行くかと考え中の今朝。
一緒に誕生日できないのは残念だけど、
夏の疲れがたまってたかなと思うので、すえっこには養生してもらおうかと。

本当は、8月頭に産まれたハハ妹の赤ちゃんとの邂逅の話題予定だったこの記事。
初めてのハハ方従兄弟誕生。姉ズもすえっこも初めての年下の従兄弟。
みな口々に「やっぱすえっこももう赤ちゃんじゃないんだね...」
今月の診察では身長98cmだったしね。
姉1号よりも体の成長は早かったり。
ハハ一族アイドルの座は彼に譲渡ということで。

元気になって、また赤ちゃんに会いに行こう~>すえっこ



顔の大きさはすでに姉1号(8歳)とほぼ同じ。

にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村
にほんブログ村 子育てブログ 希少疾患児育児へ
にほんブログ村

3歳 誕生日イブ退院

木曜日、病院に行くと背中に亀の甲羅みたいなのをつけられてたすえっこ。
空気圧で振動を与え排痰を促すマシンだったのらしい(名前忘れた)
20分ブルブルするも、直後には効果見られず。もしや週末退院危ういんじゃ?と思うハハ。
ところがとりあえず、土日どっちに退院しますと聞かれて、土曜に退院決定。
金曜にお見舞い行ってもらったハハ両親にもあれで退院で大丈夫?と言われる始末。
きっと、誕生日記念退院だったんだと思ってるハハ。
先生の心配りに応えて誕生会の週末。
すえっこも食べられるケーキと言ったら、マンゴーのムースケーキが!
が、久々の外界で、疲れたのか熟睡のすえっこ...
でも匂い嗅がせたら、モグモグ始めたので、とりあえず一口だけ~。
あとは外野が美味しくいただきました!

なにはともあれ、家族で祝えるよろこびをかみしめて Happy Birthday to my dear!!



にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村
にほんブログ村 子育てブログ 希少疾患児育児へ
にほんブログ村

2歳 忙しい男

すえっこいまだ病院。
週明けと踏んでいたハハの思惑外れ、水曜と言ってた先生は木曜以降、誕生日前にはと言い出し。いよいよ誕生日まであと4日。
昨日は亀の甲羅のようなものを背負わされ、振動を受け、排痰を促されるも、いまいちスッキリしない様子。

入院すると面倒なのがスケジュール調整。未就学児のくせして、意外に用事の多いすえっこ。
月曜はリハビリ、火曜は保育園と訪問リハ、水曜はデイサービスで、木曜は病院や一時預かり、金曜はデイサービス。
入院が長引くとこれらをキャンセルしたり振り替えお願いしたりせねばならず、さらにそれぞれ別の施設なので、退院睨みながら、小出しに連絡せねばならず、もちろんするのはすえっこではなくハハで。
あーめんどー

先週の木曜は年に1度のジブリ美術館。
お見舞いをハハ両親に任せ、行ってきた我が家。(そのために会社も学校も休んでるんじゃ~)
猫バスの心地よさにすえっこ座らせてやりたかったなと思いつつ、1日堪能。
せめてものおみやげ。
顔がそっくり。

でも1番似てるのは、魚のポニョかも。ぽかんと開いた口が...


にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村
にほんブログ村 子育てブログ 希少疾患児育児へ
にほんブログ村

2歳 酸素外れた~

週明けには退院するとのハハの希望的見込みを裏切って、なかなか呼吸状態が改善しなかったすえっこ。
(きっと土日に吸引充分してもらえなかったんだというハハの猜疑心はおいといて)

で、午後休で病院行ったら、夜の内に酸素取れてた~。
とりあえず、金曜退院で、とのこと。
(自分が休みの水曜に退院したいというハハの希望かなわず...)


今年に入って4回目の喘息の入院(内前半2回はICU)は多すぎるので、対策を考えましょうと、病棟の先生に言われ、ベルトコンベア式に胃瘻手術なんてなったらどーしよーと思ってたわりに、明日からお昼だけペースト食と言われ、経口OK?と思わず聞き返したハハ。
悪いのは、副作用のよだれと発作のせいだというハハの主張も若干認められた?
胃瘻はいずれ必要になるとしても、発作とよだれの方が、喘息発作の原因になってる確率が高くて、胃瘻にしても発作が繰り返されるなら、今はしたくなーい(預け先がなくなるから)というのが、ハハの主張。
とりあえず、次の診察までは注入中心で、持ちこたえようぜ~ということで。



注入終わってまったりで、イジっても、ハロウィンのリースもらっても起きない...


にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村
にほんブログ村 子育てブログ 希少疾患児育児へ
にほんブログ村