すえっこちょうなん

2歳 リターン トゥ ホスピタル

結局、週末熱が下がらず、息も荒くなってきたすえっこ。
入院覚悟で、かかりつけの救急に行き、色々ねばるも、SpO2値あがらず、入院に。
さすがに2週間しか経ってないとめげる~。

久々のフリーな休みで、保育園申し込みなど、ちょこちょこしたことやろうと思ってたのに~、気持ち盛り下がりまくり。
とは言え、徐々に酸素なしでもSpO2値があがってキープしてきたので、状態は安心。
今後の話がどう出されるかが怖いハハ。

ところで、病院行く間際にぐずって、結局病院に同行させることになった姉2号。
ハハと一緒に9時から13時まで、飲み食いなしの救急待合の刑。
でも帰っても外さないくらいマスク気に入って楽しげだった..



にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村
にほんブログ村 子育てブログ 希少疾患児育児へ
にほんブログ村

スポンサーサイト

2歳 11月の診察 その後に

退院して2週間目の定期診察。
退院して2週間目くらいが1番調子いいんだよな、と思いながら受診。

小児科では、ぜんそく悩ましいねと言いながら、様子見ということで終了。
退院後頭に発疹から来たようなかさぶたができてるのは皮膚科で診てもらって、ということに。前回と今回は退院直後、目の周りに湿疹が出たのも気になってると伝えたハハ。アレルギーだとしたら、原因は我が家っぽいんだけどね...
それにしても先生髪伸びたなあ、あれ?前もそんなこと思って、髪切るペース一緒だなあと思ったけど、今回はそうでもないぞ?と思ったら、すえっこ入院中に慌てて行ったのだった。先生髪切りどきですよー。ていうか、男性の先生と髪切るスパンが一緒のハハって...

珍しく神経内科では、先生から臭化カリウム減らそうという話に。
ハハ的には、あと1段階でmaxだし、発作がなくならなくても、弱まってはいるので、ぜんそく入院の危険があっても増やそうと思ってたんだけど、そう言われれば、それでもいいかと了承。
気候が良くなってからでもいいかねという感じ。
ということで、薬は
臭化カリウム 700mg↘︎400mg
また珍しく、次減らすとしたら候補の薬の話で、イーケプラが候補に出てるけど、ラミクタールの方が効いてない気がすると話と、そうですよね~と先生も同意。どうやらカルテ読み直したっぽい。

という感じでそれほど待たず11月の診療終了。それにしても大きくなったすえっこ。
前日、療育センターの外来保育でも、一回り小さい子が、一つ年上だったりして驚かれ(経管で確実に栄養とカロリー摂取してるのが大きいと思ってるハハ、そして10キロ超えると4歳で9キロがかなり羨ましい)。
通院時は抱っこ紐できて、病院のバギー借りてるんだけど、足のかなりはみ出し...
そろそろマイバギーでくる頃かなーと思いつつパチリ。





あれ?顔赤い?
午後はデイサービスの病院で、インフルエンザの予防接種なんだけどー...

帰宅後熱はかったら、39度...
予防接種キャンセル2回目...(前回はぜんそく発作で...)
てか2人の医者に診てもらった後の発熱ってー。
ただ、インフルではなさそうなので、とりあえず様子見の今朝。
でも、デイサービスはキャンセルだなー。急に病院大好きっ子になっちゃったなあと思う11月の診療日...


にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村
にほんブログ村 子育てブログ 希少疾患児育児へ
にほんブログ村

2歳 退院はしたけれど

すえっこ、2週間ほど前に退院ずみ。
で、その後も平穏に暮らしてたけど、気分が上がらないハハ、近況を綴る余裕もなく、11月も1週過ぎ、気分上がらないまま、我が家毎年恒例記念日誕生日クリスマスと続くイベント月間開始。
ぜんそく入院の際に検討したパルスオキシメーターは、なくていいですという先生の言葉に却下。
ということで、とりあえず昨日完成したこれをプレゼントとす。


寝る間に履かせて、足首が固まるのを防止する養成ギブス!バーバパパ柄!
お値段1○万円!(保険で戻るとはいえ..)
本人的には嬉しくないだろなー。


低迷の理由は保活とか保活とか保活とか。どんなに頑張っても待つしかない状況に気持ちを不安定にさせられるのは姉1号の時からわかってはいるのだけれど、結果次第で身の振り方も変わるので、やっぱりイライラ。
なにかをする気力がわかず、決められたことに流されるだけな最近。
振り向いたら、姉2号がぴったり!って笑ってた。



にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村
にほんブログ村 子育てブログ 希少疾患児育児へ
にほんブログ村

2歳 10月の診察と遺伝子検査

胃瘻を強く勧められたらどうしようと思いつつ臨んだ10月の診察。

午後に摂食指導もあったので、早めの予約。

神経内科では、あと考えられる手が2つくらいで...とぼやく主治医と、とりあえず臭化カリウム増量だね、という話をして終了。
(次の予約日が、人がいっぱいだったので合間の時間に呼びますと言われ、「ま、臭化カリウム増やすだけだしね」と微笑まれ、それはそうだが、そうじゃないだろうと思ったのは置いといて)
で、そう言えば、と、遺伝子検査の結果って来ました?と聞いてみるハハ。
ACTH後に採血してはや2年、3歳の誕生日も近づいて、思い出したので。
が、先生の答えは「まだですね~。まあ、忘れた頃に来ると思って~」
だから忘れてたんだってー!
それにしても、なんかデジャビューと思ったら、多分1年前くらいに同じ答えを聞いた気が。
メール見落としてんじゃないの?と胸中つぶやきながらも、「ここまで見つからないってことは、あってもなかなか珍しい異常ってことでしょうか?」と聞いてみるハハ。すえっこの病状の原因もだけど、遺伝性の異常だった場合、姉ズのことも気になるのだ~と言うハハへの先生の答え。

・とりあえず、既知の遺伝子の異常ではない。(すえっこの受けてるのは脳の疾患の分野の検査)
・遺伝性の場合、両親同士の組み合わせにもよるので、キャリアだとしても、こどもに疾患が出る可能性はあまりないのでは。

あれ?
ここまで結果が来ないので、チチハハは異常がないと思ってたハハ。でも、両方がキャリアの可能性もあるのか!
それはそれで、ハハきょうだいのこれからに関わるんじゃない?
(チチきょうだいは既婚、ハハより5-10歳年上なので、これから出産はなさげなのでヨシ)
と思うとあってもなくても早く結果知りたいなあと思ったり。

というわけであまり内容の濃くなかった神経内科のあとは、緊張の小児科。
しかーし、今更という感じで胃瘻の胃の字も出ず、ICUを避けるには熱を出す前の受診がいいかもねと言って終わり、一安心。




この後は摂食指導だー!

にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村
にほんブログ村 子育てブログ 希少疾患児育児へ
にほんブログ村





2歳 初、そして最後かもしれないアスレチック

最近、子どもの成長が首が座ってて笑ってくれればいいじゃん的になってるハハ。
とは言え、言うこと聞かない姉ズには、あれしろこれしろと、要求は尽きず...

そんな姉1号の希望で3連休の最終日は初アスレチックへ。
もちろんすえっこも一緒に。
心配なのは、すえっこが楽しめるかではなくて、ハハの腰が持つかだー!などと思いながらも、すえっこ抱いて、滑り台2回も滑ったり。
ホントはたらいボートものりたかったけど、子どもばかり過ぎて、諦めたり。
山肌に作られたアスレチックコースは障害者割引はあるけれど、ベビーカーの乗り入れは、無理ですってなってて、実際厳しくて。と考えると、すえっこが一緒に回れるのは、もしかしたら今回が最初で最後かも!と思ったら、なんだか寂しくなったハハ。
とりあえず今を楽しめ~ってことだな。




にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村
にほんブログ村 子育てブログ 希少疾患児育児へ
にほんブログ村