すえっこちょうなん

3歳 GW

GWは去年から作り続けてたピザ窯を完成させに、ハハ両親の山の家に。
ここに来るとチチハハはDIY作業にかかりっきりになるので、放置されがちなすえっこ。

ピザ窯無事完成し、ピザも美味しく食べ。




すえっこ思い出し、外のベンチで背筋伸びPTなど。
肩を揉むとウウンとうなるので気持ちいいのかと本格的に揉んだら、発作...
刺激が強かったか...



にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村
にほんブログ村 子育てブログ 希少疾患児育児へ
にほんブログ村

スポンサーサイト

2歳 木琴とハサミとカテリーテープ

保活頓挫中のすえっこ家。
せめて1日でも預かってもらえるところが!と探してたら、役所で8月からだけど、と紹介されたデイサービスのクリニックで週1回だけ日中預かりがあることが判明。
急いで受給者手続き等して予約。
学校の長期休暇以外は空いているってことで、先週から2週続けて預かってもらうことに。
クリニックやデイサービス、療育もしている施設なので、看護師さんに保育士さんに、OTにSTの先生までいて、預かっている間は適宜そのリハビリも受けられるという至れり尽くせり。特に1回目はすえっこ1人だったので、ハーレム状態!
その分、家での普段の適当がバレそうでドキドキのハハ。

で、1回目はお試しの3時間。
OTとST、保育士さんに絵本も読んでもらったとか。楽器の音では鉄琴より木琴の反応がよかったとか。
で、その日以降、木のおもちゃを鳴らしたり、木琴欲しいなあとメルカリを物色するハハ。

で、2回目は摂食指導含めて5時間預かり。しかも、ハハ仕事が休めない日だったので、ハハ母に行ってもらうという体たらく。(のちのちは、ハハが仕事時に預かってもらうつもりだけど..)
しかし怪我の巧妙か、ハハ母初めてしっかりした摂食指導を受けたので、よい勉強になったと大喜び。
そしてOTでは制作しました~。と紫陽花の貼り絵。色を選んで介護ハサミ押して切ったんですよ~と言われたらしい。
手助けたっぷりの、ありがとう先生!という作品だけど、切ったり貼ったりの経験なんてしてなかったすえっこ。初の制作。
つい静かで、自分からアクション起こさないので、うっかりしてたけど、こういう経験をしなくていいわけではないのだよな、と反省のハハ。とりあえずネットで介護ハサミ物色中。



ついでにテープかぶれの話したら、ニチバンのカテリープラスというテープを教えてもらってきたハハ母。
欲しいけど、アマゾンで安くて2000円くらい、ロールで大量のだと4000円以上。てことで、ポチってないハハ。
このままかぶれないといいんだけどね~(^_^;)

こちらはハハの膝で眠り中すえっこ。
ようやっと調子が上がって来たけど、発作が増えて、その度痰の吐き戻しがあるのが辛いところ...
先月の1週間ほどの発作の減った時期が嘘のよう...



にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村
にほんブログ村 子育てブログ 希少疾患児育児へ
にほんブログ村

2歳 4月近況

3月のまとめもままならないまま、4月の診察もとっくに過ぎ、5月が見えてきてるのに、なんだか落ち着かないハハ。
今朝も体がだるいので、仕事遅刻してのんびり出勤と思ったら、すえっこと姉2号の保育園グッズ忘れていったチチ...
結局荷物届けて、満員電車でもまれ出勤になったハハ(°_°)
できることなら倒れたい。

そんな先週、すえっこの装具完成。



すえっこ立った!(ハイジ風)

で、昨日のPTで使い方の確認。



こんな風にしてテーブル寄っかかって遊べたらいいね。
を目指してとりあえず15分から30分日課にしたいね、とのこと。
立つことで、足への加重と、意識の覚醒、寄っかかることで腕への加重とを狙いたい感じ。
まあ、その間に何度も発作はあるけれど、大きいのがこないのを祈るのみ。

ちなみに値段は40万円弱。
健康保険で全額戻ると言われても、一度支払うので、痛い金額。周りで靴作ってる人の支払いが安く思える~。
装具の工房の方もおののいて、支払いは振込で。
とは言え、あたって痛くならないようにとか、かかとのつき具合わかるようにとか、いろいろ工夫されていて、感動。
色も模様もフルオーダーだしね。

ちなみに先月補助決定仮合わせ待ち中のバギーも40万弱。先生にも結構かかるねーとおののかれる金額。
もちろん親もおののく金額。
今年の誕生日プレゼントも前渡しだね~。

ということで、サイボーグなすえっこに姉ズもチチハハもワクワク。


こちらは、ハハの希望ですえっこ付き合わせて行った上野のカラヴァッジョ展。
すえっこロダンと邂逅。
人生初美術展がカラヴァッジョ。



熊本もエクアドルも気になりつつも、何もできない日々。
とりあえず、自分達のことは落ち着いてこなしたいと思ったり、そのままだったり。

にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村
にほんブログ村 子育てブログ 希少疾患児育児へ
にほんブログ村


2歳 お疲れ1週間

月曜日は装具仮合わせて、
火曜日は保育園行って、
水曜日は療育センターの外来保育、
木曜日は摂食指導して整形科の先生に診てもらって意見書もらって、役所へバギーの補助申請して、
金曜日は訪問リハビリのPT。
やっとおやすみ土曜日は姉1号に付き合って美容院(で帰る間際大きい発作が出て吐き戻し...)
本当のおやすみ日曜日はチチ母に遊んでもらい、ご機嫌に。

2週間ほど前からムセがひどくて吸引器が手放せない状態のわりに、すべてキャンセルせず乗り切った1週間。
お疲れすえっこ!がんばった!

で、ただいまVNS目指して新しい病院の診察待ち中。
明日は保育園とPT...
まだまだがんばれすえっこ!



こちらは金曜午前。つかの間の(ハハの)休息。
梅見が見頃だー。


にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村
にほんブログ村 子育てブログ 希少疾患児育児へ
にほんブログ村

2歳 逆エリザベス

立位台、歩行器などを使って股関節強化をより行うようになった療育センターでのPT。下半身を強化しつつ固定された上半身で、遊びや物を見れたらというもくろみの先生。
ところが、首が座らない上に、緊張や発作で首がさらにグラグラのすえっこ。
視点を落ち着かせたいという先生が作ってくれたニューアイテム。




首元の黒いものがソレ。
顎を乗せて、胸板で支えられるようになっている..首輪?
つまりはムチウチの時のアレだねーと言いつつ、我が家では逆エリザベス、首輪と名付けられ。
今まで手で押さえててぐらつきが多くて、座ったり立たせたりうつ伏せたりの時に、安定させるのが難しかったんだけど、これだけで、随分支えが楽に!
これでテレビもゆっくり見れますー!と喜びのハハ。座る練習の時なんかにね。
ていうか、忙しい仕事の合間に手作りしてもらったことに感激!

で、装着したもののその日ゼイゼイがひどかったすえっこ。胸を圧迫されて呼吸が乱れ...
「呼吸が安定しているときに使いましょう」という結果に...
いい姿を見せられず残念~。でも家ではいい感じに使えて嬉しいチチハハ。
スペア作れないかなーとウレタン素材をネットで物色してみたり。

にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村
にほんブログ村 子育てブログ 希少疾患児育児へ
にほんブログ村