すえっこちょうなん

すえっこがすえっこじゃなかったら

すえっこがすえっこじゃなかったら

治療のために遠くの病院へ行くとか、
リハビリで長期入院するとかできたかもしれない。
どうにかしてやりたくて、神経内科や理学療法の勉強始めちゃってたかもしれない。

と夢想する時もあるハハ。

でも、すえっこには姉ズがいて、すえっこの脳梁欠損がわかった時もウエスト症候群と診断され、発作が止まらず健常な発達も見込めないとわかった時も、チチとハハが真っ先に考えたのは、姉ズのことだった気が。
弟が障害を持ち、ずっと人の世話にならないと生きていけない状態であることは、姉ズの人生にいろいろな感情や葛藤を経験させるだろうけど、自分たちはそんな経験はなく、これからどうフォローしていけばいいのかは、すえっこの病気よりも重要な課題かもしれないと思っているハハ。
とりあえず、チチと確認したすえっこに関する我が家の基本方針は、姉ズがすえっこがいて大変だったと思わないような生活を心がけること。むしろ楽しいと思わせること。
なので、アスレチックに行けば、すえっこ抱いて一緒に周り(もう腰的に無理なので、こないだはすえっこ入院中に行き)、すえっこと一緒に滑り台滑ると言えば、ハラハラしながら、一緒に滑り。
ディズニーランドに行けば、すえっこのおかげで並ばずにすむんだと言いながら、パレード最前列で楽しみ等々。

幸いすえっこの病状は24時間目が離せないというものではないので、入院しても、夜は付き添わないと決めている我が家、長期リハビリ入院もしたいと思う時もあるけどしない。
ハハが仕事を続けてる理由の1つも、その流れとも言え。
すえっこが生まれて時は、姉ズは2人とも保育園で、すえっこと一緒に保育園へ通えるのを楽しみにしてて。すえっこが一緒の保育園に通えないことになり、さらにハハが仕事を辞めて、ずっとすえっこと一緒にいたら、姉ズはそれをどう感じて記憶するだろうと考えると、(すでに変わってるけど)日常を大きく変えたくないというのは自分のためでもあるハハの希望で。(姉1号が小学校、2号とすえっこが違う保育園という今年の状況に若干仕事辞めたくなってる最近だけど..)

ということで、ハハが仕事を継続するため、週5朝8時から18時まで保育園に通ってるすえっこ。今の保育園に入れるまで3年間、祖父母に手伝ってもらいながら、姉ズの保育園にちょっとだけ預かってもらったり、デイサービス見つけて預かってもらったり、役所に定期的に保育園の要望メールしたりしたりと保活を継続していたのは、仕事を辞めてすえっこに集中する生活に踏ん切りつけない性格もあったけど、家族全体のためでもあったのだよなあと思う。(3年が限界だったとは思ってるけど)

いつか親がいなくなった時も、きょうだいが諍うことなくすごしてもらえるように。
そして、いろいろ遊べる内にお出かけして遊ばないと~と、体重14kgに迫り身長100cmに到達したすえっこを見てつくづく思う最近。
愛は3つに分けても減らないけど、時間と体力は絶対に1/3ずつにはならんのよ!

すえっこがすえっこでなかったら、もっと違うことがしてあげられたかもしれない。
でも、すえっこだったから、何より家族楽しく過ごそうと、日々生活する自分たちがいるとも言え。姉ズもすえっこの周りの人たちに接し、すえっこが健常であれば、知らない人と出会うというマイナスではない経験ができていると思えば、我が家にとっては今の形がベストだったのかなーと思う。

今日も、すえっこと寝る~とベッドを降りてくる姉ズ。ずっとその気持ちでいてくれよと、いつも思いつつ、注入の邪魔よーと押しのけるハハだったり。




一緒に写真とるーと言われ、こんな顔させられるほど、頭押されてるすえっこの図

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3歳 最近のあれこれ

8月におもいがけず入院、9月初めに退院してからも、ゼロゼロが取りきれないため、保育園の登園はOKだけど、送迎ができないと言われたすえっこ。で、バスと電車で片道1時間を送迎するはめになり、秋休みが潰れたハハ(往復2時間×行きと帰りで4時間の時間消費!)

そこに座位保持の納品があって、年に1度のBBQがあって、思いがけず受けることになった脳疾患に効くと言われるリフレクソロジーを受けて(&ハハとハハ母がやり方を学んで自宅で毎日やることに)、そうこうするうちに、9月の診察で、VNSの電流がとうとう1mAに!副作用が出始める段階ってことだけど、副作用も出なければ、今月に限って効果が見えず、むしろ発作の強さは強まっていて歯ぎしり復活に。さらにプラス座位保持座ったすえっこを上から見たら下の歯の裏に黒いものが!虫歯!と思って、障害者対応歯医者に駆け込み、月1で通うことになり、といろんな用事や出来事がばらばらとやってきて、今が9月だか10月だか11月だかという気分。

そこに秋といえばで、毎週末姉ズの学校やら保育園やらのイベントがあり、仕事も本に関わるもんで読書月間のイベントがあり、それが終わったら、11月で毎週誕生日な我が家の年中行事になり、そしたらクリスマスで正月でと、すでに早く春が来ないかなーって気分のハハ。(しまった七五三の食事の予約をしていない!)

落ち着いてVNSの経過とか、薬の様子とか考えたりしたいんだけど、なんやかんやで、ハハがすえっこかかりきりがちなのも気になり、とりあえず今週末のすえっこの保育参観はチチに行かせることに。

年長の姉2号は来年1年生、楽になるだろうけど、べったり関われる時間も減っていくんだなと思うと、やや感慨深く、姉ズと接する時間も増やさねばと思う最近のハハの近況やら心境やらでした。内容なくて申し訳なく。


写真は、そんな中でも出かけた横浜トリエンナーレの展示を体験してるハハ。こんな格好だけど、震災後の原発周辺の風景を360度ビデオで観ています。



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3歳 バナナ記念日

バナナ食べる?というと、
うがぁと口を開けるから
今日はバナナ記念日


ということで、退院1週間経ったら、胸の音もきれいになり、吸引機の出番も減ってきたすえっこ。

12月の診察で、半分あきらめモードの小児科の主治医に経口も控えなくてもいいですよと言われ、少しずつ食事を再開。
さらに臭化カリウムを減らし、発作は強くなったけど、日常の覚醒が上がったと言われるすえっこ。やたら声を出す。
しかも、声をかけると振り向いて声を出したりする。
バナナ食べる?と聞いて、返事(のような声出)されれば、そりゃ調子にのっちゃうよ、ということで冒頭の文が頭に浮かんだ一昨日頃。

ちなみに昨日は姉1号の残したヤクルト1口あげて、様子見てたら、飲み込んでしばらくするとうがぁと発声。ヤクルトとあげると黙ってごっくん。
ハハの脳裏には

♪ティラララン ティッラッラー
すえっこはレベルがあがった。
すえっこはヤクルトの味をおぼえた。


というレベルアップの電子音とセリフが1日ぐるぐる回る羽目に。

とは言え、発作の強さが逆戻りしたのは確かで毎回、歯がかけそうな歯ぎしりや痰のこみ上げを見ると、せめてもう少しやわらげたいと思うハハゴコロ。
覚醒か発作かって言われるけど、両方だよ!と思う最近。



久々のPTでの立位。覚醒があがってるせいか、珍しくイヤ顏。

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2歳 クサノハさらさら

♪ トキメキゆれる~

プリキュア調な替え歌で得意満面の姉2号が保育園で製作した七夕かざり。


すえっこ入院前日、保育園でもらった短冊に
"すえっこがしゃべれますように 姉1号"
"お姉ちゃんと遊べますように すえっこ"
と書いた姉1号。

すえっこが入院した日、ICUの待合室にある短冊を見て、本当の願いごとなんて虚しくて書けやしないと書かなかったハハ。

でも、ふと今日は七夕だと気づいた今朝、病院に着いたら、玄関の七夕かざりに直行。
何と書こうと思ったけど、書けたのは、
"子供たちが(手術もせず)健やかに育ちますように" ()内は後から付け足し。

短冊をぶら下げる時に、思わず他の短冊を見てみれば、より具体的だったり、抽象的だったりするけど、皆似たような言葉ばかり。
みんな、少しでもより楽しく過ごせるようになって欲しいなあと思いつつ、
気管切開したらさすがに仕事辞めるかと思ったり。なにが、すえっこにも自分にも幸せなのかは、それこそ星に聞きたい気分。

そんな中、いまだICUのすえっこだけど、とりあえず酸素ははずれ、残る問題は頻回の吸引が必要なゼイゼイ具合らしい。
前回よりも復活は早い気が。
このまま調子上げておくれ~星に願う夜。
すえっこがいない内に行けるお店で外食しちゃったり(^_^;)
ラムチョップ美味しくいただきました~。



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2歳 今日のおでかけ

今日はこどもの国。
手帳割引、付き添い1名半額。

さっそくプリキュアごっこの姉ズ。
草をふまされるすえっこ。
わんぱくでもいいってか、わんぱくになれいと思うハハゴコロ。






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