すえっこちょうなん

3歳 初海水浴

お盆に海外出張が決まったチチにキレたハハの要望で連休初日に伊豆に出かけたすえっこ一家。休前日の宿泊料に反省しつつも、値段分楽しむべく、活動したハハ。
1番楽しんだのはホテルと関係ない海水浴場だったり。

ということで、すえっこ初海水浴。
現実逃避かほぼ眠ってた後半。




去年は療育センターの外来で数回水遊びをしたすえっこ。
プールとかにも行きたかったけど、オムツしないわけにいかないし、それで市民プールは行きにくいしとでかなわなかったプール。
で、今回は規制もゆる~い海っぱたのプールとその側の磯があったので、ハハすえっこ泳がせる気満々で、数年ぶりのスイマーバ持参で挑戦。
温水の水遊びしか知らないすえっこ。常温のプールに足をつけると苦行のように顔をしかめ。でも、発作もなく徐々に慣れ。最後はぷかぷか~。
で、海に移動したら、一回発作出るも再びぷかぷか~。

体が冷えきる前に上がってお昼寝タイム。
着替え車に置いちゃったハハ、とりあえず自分のユニクロT着せたら意外に似合ってる?




日焼け対策するも、
お約束の鼻チューブ焼け。



ハハうっかり続き?毎年恒例になり気味?

往復12時間のドライブも耐え、ソフトクリームも堪能したすえっこ。楽しめることが少しは増えたかな?
とりあえず、日焼けで真っ赤のほっぺに焦ったハハ、すえっこのほっぺに馬油をタップリ塗った後、自分の肩の赤さにビックリ。
すえっこを抱いてたせいで顔は無事だったらしー。




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3歳 4月の診察

最近登園すると大量に排便するらしいすえっこ。
保育士さんにたくさん出ましたよーと言われると恐縮するけど、きっと園でたくさん体を動かしてもらって、腸の動きも良くなってるのでは?と思ってるハハ。
って先生に言って見たけど、そうかもね的な曖昧な返事しかもらえず。まあ、出てるんだからいいんです。

とのっけから尾籠な話になってしまった4月。先週から園の送迎も始まり、ハハの肩も少し楽になってきた今週。
(13kgのすえっこを抱っこ紐で抱いて自転車で30分疾走してた先月)
今年の4月の診察は特別。なぜってVNS手術の話を聞くための脳外科受診があったから~。

かかりつけ病院にVNS手術ができる先生が来たらしいと教えてくれたのは保活で知り合ったウエスト仲間のママ(今では同じ保育園仲間でもあり)。
で、先月主治医に聞くと待ち構えたように脳外の先生に電話、初診予約となり4月。

で、まずは小児科と神経内科。
小児科では、胃瘻より先にVNS手術しますと伝え、とりあえず今は入院もしなくなったので、OK。現状維持で。ただし胃瘻の手術しようと思ったら、決めてから落ち着くまで、半年から1年見といてとの話。
我が家はすえっこチチが胃瘻に抵抗があるので、小出しに承諾させていく作戦中。

神経内科では、顔の吹き出物にビビられ、鼻チューブを固定しているテープかぶれがとびひみたいになってて、小児科では前に処方してもらった軟膏を塗ろうとなってたのだけど、主治医曰く、
「臭素かも!」
違うよーとびひだよーというハハの心の声はさておき、臭化カリウムの副作用だったら、もっと臭化カリウム減らす羽目になるかも!それは困る!ということで、臭化カリウムを1部分包し、かぶれが酷くなったら減らすことに(1週間弱経った今、かぶれなくなり中なので、ただのとびひということで今回は収束しそう)
そしてラミクタールを増量、これで、体重に見合った量になったとのこと。
ついでに先月から試しに胃薬のタケプロンやめても、逆流ないので、やめたいというとそれもOK。
と言うことで、あっさりと神経内科も終了。

さて、メインの脳外科の予約の時間まで3時間!と思ったら、すぐに番号が呼び出され中へ。
で、先生のお話。
VNSを知ってるか?と聞かれ、ネットでわかる程度の情報はと答えると、ざっと説明してくれ。
メーカーの作ってるリーフレットとDVDを貸してくれ。
大体既知の情報だったため、ふむふむとしか反応しないハハに、色々話始める先生。
去年国立精神医療センターで受診した時は、VNSの効果が期待できる発作ではないので、とりあえず薬調整したらと言われたと伝えると、今度の先生は、発作に対してはなんとも言えないけど、覚醒が上がり、わずかながら発達が進んだ例もあるとのこと。

効果としては、早くて2年で1/3の人が発作が半減、5年経つとさらに2/3の人が半減。ただ5人に1人は全く効果が見られないけれど、それは、手術して5年経たないと判断できない。
また発作が減らなくてもなんとなく覚醒が上がり、反応が良くなったり、発作が緩和され、救急搬送される回数が減るなど、なにかしらの効果が期待はできる人が多い。
つまり、やって見ないと効くかわからないけれど、やらないことで、効くかもしれない可能性を捨てるのはもったいないとのこと。

で、ハハが気になってたのは、効果がなかった場合、埋め込んだコイルや電極を外せるのか、手術したら、MRIなどの検査を受けられるのか、のどに違和感が出るのが副作用としてあるけど、喘息や誤嚥に影響が出る可能性はあるのかということ。

先生の答えは、電極は取ることが出来るが、コイルは神経に巻きつけるので取りにくい。どちらも感染のリスクを考えると問題がなければ取らない方がベター。でも、過去に感染が原因で取った例もあるとのこと。
MRI、CTなどは検査時電極を止めて問題なく取れる。肺の辺りが黒くなるが。(ハハ的にはMRIの対象は脳なのでOK)
喉の違和感は主に電流を上げた時に起きるもので、原因は体の慣れが多く、違和感があったら電流の量を戻して、時間を置いてから、また上げるということで、解消できる。

で、リーフレットとDVDで勉強してもらって検討してください的なことを言われたので、いや待てと、手術するという方向で進めたいんだと伝えたハハ。だってまた来月とか言ったら、どんどん先送りになるしー。
すると先生表情が明るくなり、んじゃ手術の予約だけとっとと入れちゃおう~って言い出し。あ、6月空いてる~ってな話で、予約終了...

手術したかったんだね、先生。
そして手術したかったチチハハ。

ということで、突然胃瘻より先にVNSの手術をすることになったすえっこ4月の診察。

ちなみに5月は学会が多くて、先生の予定が合わず、小児科、神経内科、脳外科に別の日に行くことになったハハ。(脳外科はすえっこいなくてもいいらしいので、親のみの予定)
まだまだ騒がしい春の予感。

余談だけど、今回の脳外科の先生の話でハハが印象に残ったのは、リーフレットはあげるけど、DVDは返してね、いっぱいあるけど手元になくてって、3回くらい言われたことと、フランス・アメリカで勤務してた先生いわく、脳の手術は日本の医者が上手。アメリカだと手術代がかかるので手術しない重度のくも膜下出血の人の手術も経験するからって話。
毎月大量の薬を医療費補助でお金払わずにもらうたび、日本に皆保険制度があって良かった!日本に生まれてラッキーって思うけど、いよいよそう思った4月だったり。




FBにもあげたけど、病院の玄関の桜が見事でパチリ。これも日本に生まれて良かったと思える1つ。

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3歳 立つことの大切さ

ならし保育終わって、本格保育の始まったすえっこ。
ところが人手不足で、送迎バスが延長になった3月、バスと電車で1時間かかるけど、自転車だったら30分で行ける距離の保育園に休みの日は送迎する羽目になってるハハ。
ので、肩バキバキ。
3月の診察記録をつける気も起こらないママ、もう3月後半。
思いがけず、VNSの話が進みそうだったり、主治医が今年いっぱいで異動するらしいとわかったりしたのだけどね。

ほぼ週5、夕方まで保育を受け始めたすえっこは、なんだか表情が明るくなったり。
そのぶん、刺激が多かったり、テンションも上がるのか、発作や緊張は増加傾向。
PTでは、足首が固いと深刻な顔で言われ。
膝を曲げてたり、寝てる時はぶらぶらなのにーと訪問PTの先生にこぼすと、90度しか曲がらないとなると健常の人が歩くのはかなり難しいんですよね、とのこと。
今更ながら、普段自覚せずしてる立つとか歩くとか必要最低限の動きすら、健全な身体の状態を維持するのに不可欠で、人間の身体って本当に絶妙なバランスでキープされてるんだなあと思い。
とりあえず、保育中は短装具つけることお願いされたすえっこ。
家でもことあるごとに座らされたり、立たされたりの最近。

4月は、初脳外科受診控え、ハハもチチも仕事の形態が変わったり、職場が変わったり、姉2号も保育園変わったりと、変わらず落ち着く気配のないすえっこ一家。
とは言え、春の嵐よりは花見が楽しみ~。


公園で延々遊び中の姉ズを待つ間に立たされみたりの図。

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3歳 保活の終焉とならし保育のはじまり

とうとう保育園(という名の週5通園)が決まったすえっこ。
ほぼすえっこが生まれてからの3年間、保育園の申し込み時期になる度に、入園申込書と一緒に出してたほぼクレームメールが功を成したのか。
定期的に通える重症心身障児を受け入れてくれるデイサービス自体少ない中、週5預かってくれる施設ができて、それに通えるようになったのはありがたく。(そこにいたるまでクレーム以外の役所との丁々発止があったとは言え)

で、2月からならし保育という名の通園が始まり。
姉ズ2人がずっと認可外に通い、お手軽にお願いできてた今までなハハ、ならし保育自体初めて。本人は今まであらゆる人に預かってもらってるので、大丈夫ですよー、泣きませんよー、とは言えならしが必要なのは大人も。ケアとか、注入とか、ひとつひとつならす必要があるわけで。つまり今月は、休めない用事のない日以外、午前休や休みを取ってやりくりのハハ...もちろん通院やリハビリ通いもあるわけで、つまり1日も用事のない休みがない今月...

つらい...

とは言え、これが終われば、ハハ母にお願いしてた負担も減り、楽になるはず!
と言い聞かせ、平日休みの代わりに土日出勤する今週。

思えば、育休終わって(その後3ヶ月ほど無職のチチがいたけど)、仕事の日は前日からハハ母に泊まり込んで来てもらいすえっこをみてもらい、ハハが仕事の週末はチチ実家へ。(チチ1人で3人は大変なので)
姉ズの通う保育園にお願いして、週1午前だけ預かってもらえるようになり、1年ちょっと後の昨年8月には自転車圏にできたデイサービスで週2午後みてもらえるようになり、いろんな人に預けまくってきた約2年。

保育見学する中、先生と遊んでもらって、手を動かしたり、キョロキョロしたりする様子を見ると、わずかな成長のしるしを自分で見ていたいと思ったりしたり。
とは言え、それは姉ズも一緒。これからも人にお世話にならないといられない人だけに、むしろいろいろな人に接して、たっぷりお世話になって、外部の目でみていてもらう方がすえっこには大事だと思い。

この2月にはお世話になったデイサービス、姉ズの保育園とも離れることになり。
保育園1本に。
さらにすえっこの入園のため姉2号も卒園まであと1年を前に近所の保育園に転園することに。ハハとしては姉1号から7年間お世話になり、すえっこを週1午前だけだけど、受け入れてくれた先生と別れることになり、かなりの大ショック。

本当にいろんな人にお世話になって、ここまでいられたのだなあと感謝感謝。
仕事行きたくなーいとか愚痴言えませーん。
そんな悲喜こもごもの中のならし保育。健康に無事に通えますように。それがなによりの願い^^;



チチが用事で不在の日曜、ハハ弟呼んでピクニック。きょうだいで木にしがみつく。すえっこ初木のぼり?


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3歳 久々のエコー

すえっこ、尿砂が出る頻度が上がったので、腎エコー。
仕方ないとは言え、エコーの待合室に来ると、胸がざわざわするハハ。
すえっこの脳梁欠損がわかり、転院してから、3カ月通って、毎回長く待つ上に、いくら見ても変わらない脳室拡大と、見つからない脳梁に、胸は重くなるばかりで。
って、1年前くらいにも似たこと書いたな^^;
すえっこに関する記憶は日づけよりも、場所や天気でとくに思い返され、感情がよみがえってくるなあと思ったり。
とは言え、しないですむのがいつでも1番だけどね!


ところでハハ母に腎エコーするよと言ったら、小さいのに何度もX線あてていいの?と言われる。エコーは超音波だから!と言うと、よくわからないなりに納得した様子。
妊娠4カ月のハハ妹にも同じこと言って、エコーだから!ってつっこまれたらしい。
〝エ"しか合ってないからー。