すえっこちょうなん

7ヶ月 ケトンきいてた?(ケトンミルク中断)

かわらず胃腸炎にやられ気味のすえっこ。
ずっと夜起きなくて、授乳も投薬もできず、全部注入になり
看護師さんの気をもませていたのに、ここにいたって夜泣きするらしく、
「けっこうおおきな声で泣きますよね」と
看護師さんからのコメント。
そうなんです。NICUでも、まわりの子が泣くか泣かないかのところで、
大声で非常に非難的に泣くのがすえっこ。
姉1号のときは感じなかったけど、下二人の泣き方は非常に怒りっぽくて、
「ちょっとこっちこいやー」というような訴えを感じる泣き方をします。

そんな中でも、発作は起きるすえっこ。
今日は、夕方から、ちょこちょこ動いて、終わったかと思うとまた動いて、
と、1時間ばかし、発作と緊張を繰り返している様子。
ちょうど主治医の先生も来て、やっぱり先週のケトンしてたときの発作と違うよね。
やっぱり効いてたんじゃないか、という話に。
回数的には変わらない感じもするけど、確かにもちっとメリハリがあって、
1回1回が短かった気が。
来週いっぱいで、中断したぶん、盛り返したいということになりました。

来週はビデオ脳波の予定もあり、いろいろ見てみたいなあと期待しております。



にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村
FC2 Blog Ranking

スポンサーサイト

7ヶ月 胃腸炎悪化(ケトンミルク中断)

入院中なのに胃腸炎にかかってしまったすえっこ。
どんなに少量ずつ注入してももどしてしまうということで、
一旦ケトンをやめて、点滴をすることになったそう。

今日は別件で、病院に行けない日だったのだけど、その旨連絡のため、
朝イチで病院から電話。
はっきりいって、病院から電話ってすごいどきどきなんですけど!
いえ、十分大変な事態なんだけど、やはり病院から電話があると、一番悪いことを
想像してしまうわけです。

代わりにお見舞いに行ってくれたわたしの母によると、かわらず発作も起きていて、
先生はケトンミルクやめたので、発作がまた変わってしまったと言ってたとか。
そういう意味ではケトンの効果はでていたのかしら。

今日の別件は、実は、姉2号のMRI。
この半年で急激に頭囲が増えた2号。
すえっこのこともあるので、精密検査をしてみたら、ということで、
診てもらったのです。
結果としては、おそらく異常はなしとのこと。発達も、1号のおかげか、
月齢のわりにははやめだし。
すえっことは違う病院だけど、家族構成も話していたので、
「脳梁もありますよ」
と言ってもらいました。とりあえず、心配がひとつ減りました。
生まれて初めて点滴さされた2号はおお泣き。
すえっこで慣れてると思ってたけど、意思もはっきりした子が泣いてる姿は
心が痛みました。
いつもつらい思いしてるんだよね、すえっこも。
(午後に入眠導入剤持ってきた看護師さんみて、顔が一瞬に (- -) になった
2号には受けたけど)

ああ、明日からすえっこ8ヶ月目になるのだと、気づいた今。
育休明けまであと5ヶ月かあ。



にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村

7ヶ月 ケトン値3+到達(ケトンミルク14日目)

入院も2週間も最後となり、とうとうケトン値が3+となったとのこと。
おとといくらいに、1に戻ったと聞いて、えーっと思っていたので、喜ばしいことです。
尿のPH値を制御する薬に乳糖が入っていたので、その処方を変えたらしいんだけど、
その効果かしら!?そんなわずかな糖でも、変わるのか!?と驚いたり。
とはいえ、あいかわらず熱が出てから、睡眠時間が長く、飲みのわるいすえっこ。
あと、せきこむのか、むせこむことがあり、たまにちょろっと吐き戻したり。
母も、気管支が弱く、吐くまで咳き込む苦しさはわかるので、生後7ヶ月の身には
つらかろうと、つらくなります。
なんか、同室の子のお母さんと、ほかのお母さんの会話に、「風邪はやってる?」とか
いうのが聞こえて、考えないようにしてたけど、やっぱあの熱は病院で移った風邪では
ないのではないかと、再疑惑。
向かいのベッドの子も元気そうだったのに、ある日急にしゃべれなくなるくらい寝込んでたし、
隣のベッドの子も、明日退院とか行ってたのに、まだ今日いたりしたし。
うーん、こわい。

とはいえ、ケトン値があがったことで、退院のめどが見えてきて、ちょっと朗報。
点滴も一応とれました。
とは言え、治療としては、これからが勝負なのですが。
3ヶ月は続けたいということで、帰宅後もケトンミルクです。
しかも、摂取量を確保するために、自宅で注入をする場合も、ということで、
胃管をいれる練習を、という話が本格化しました。
本当に、未知の世界を何度も味合わせてくれるすえっこだなあと思いながら。
発作よりも、体調悪そうなので、はやいとこ結果が出て、おいしいミルク飲ませてあげたいなあと思ってしまった今日でした。


にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村

7ヶ月 今ごろ気づく?(ケトンミルク12日目)

先週くらいから、すえっこの姉二人が、すえっこがいないことを気にしだした。
入院するときに、病気を治しに病院にしばらく行ってくるよと話したのだけれど、平気な顔をしているので、わかってるのかなー?と思っていたのだけど、1週間たって、なんだか理解しだしたようで、スーパーであかちゃん抱いてる人にすえっこの名前を呼んで姉2号が駆け寄ったときには、この子もさみしがってたのかーとびっくり。
保育園でもつぶやいているらしい。
ということで、予定通りではあったのだけれど、週末は二人をつれて、すえっこの病院へ。
こどもは病棟に入れないので、窓越しで見るだけだけど、顔を見てあげてほしいという親心。
ところが、テンションあがって暴れすぎて怒られた1号は泣き顔、2号はニコニコしてるも、すえっこよりも、看護師さんが気になる様子。
そしてすえっこは、鼻にも手にも管がぶらさがってる上に、寝てるとこつれてきたら発作を起こし...
母がたくらんだようなほほえましいお見舞いにはならなかったものの、まあいいかと帰宅しました。

すえっこはちょっと熱が出てきてて、寝ている時間も多くて、なんだかケトンミルク飲むだけなのにいろいろあって、一筋縄にはいかないのだなあと、またさみしくなったり。
(熱が風邪なのか、エクセグランの副作用なのかわからないので、様子見しかないんだけど、風邪だったらその内治るけど、病院で風邪ひく?って感じだし、副作用だったらずっと高熱が
出る羽目で、これまたかわいそう)

さらに帰宅後、疲れ果てて寝てた姉1号が泣きながら起き、うなされるように 病院病院、薬イヤ など言うので、もしやあのすえっこの姿にびびったのか?ととにかく大丈夫だよ、となだめ、なんとか寝させました。先月は注射行ったり、病院に対するイメージも悪かったせいかもしれません。
1号は4歳、わかるところとわからないところ、さみしいところとがんばらなくちゃってところがせめぎあってるの
だろうな、と思いつつ。

でも、朝から両脇から手を伸ばされて、「おっぱーい」と握られたり、自分の上で「わたしのおっぱーい!」と
取り合いされるのには閉口。
母のおっぱいは母のものじゃ!


にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村

7ヶ月 緊張の強まり(ケトンミルク11日目)

結局点滴は右手につなげることにした様子。
まあ、足はすでにサーチレーションをはかるセンサーがつながってるし、
手の方がフリーと言えばフリーでしょう。

いろいろぶらさがっているものをはずさないように抱き上げるのは少し面倒。
点滴自体は週明けにははずしたいとのことだけれど。
というわけで午後のミルクは、すえっこも寝ていたので、初めは横になったまま
口に哺乳瓶イン。
あいかわらず、半寝の方が、飲むのが上手なすえっこ。
とはいえ、後半は置きだしたので、だいて、上体を起こして飲ませていたら、
リハビリの先生が。
いつもタイミングが悪いのよーと言いながら、体の様子だけ見てくれました。
最近、緊張が強まってるので、足も硬くなってるとのこと。
やっぱそうだよねー、とちょっと思ったり。
抱いたときに、足を曲げると嫌がったり、顔がずっと左向いてるので、右向かせても、
えらい抵抗されたり、入院前に見てもらったときクロスしてなかった足が近づいてきている気がしてたのです。
1,2日前主治医の先生と話したときは寝姿見て、緊張がとれてていいですよねーって言ってくれてたんだけど、
起きてると、緊張が強めになってしまっているらしく。
マッサージと寝方を気をつけていきましょうという話になりました。

よくなったからといって、それでOKというわけにならないのがつらいなあと思うケトン11日目でした。



にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村