すえっこちょうなん

8ヶ月 わずかな成長?(自宅ケトン)

退院後、さっそく療育センターを予約して、診察とPTを受けてきた。
ちょうど父も休みで、両親で。
母&すえっこは2回目。父初の療育。
緊張でぷるぷる状態のすえっこを抱いて、診察してもらったところ、
先生の第1声は「見てますね!」
両親「えっ!?」
たまに目が合った?と思うときはあったけど、すぐそらすし、ただきょろきょろしてるだけなんだと、あんまり期待しないでおいた両親。
「見てますよ。お母さんもお父さんも」
そういわれれば、そうかも!ただのキョロキョロのようだけど、周りの大人のいる方向に
少し止まっては動き、止まっては動きしている気が!父も思わず、「本当ですね!」
脳波も変わらないし、発達もむずかしいと言われていたので、どんぞこな予想だったのに、
予想外の事実。
「発達なのか、この2ヶ月での成長なのかはわからないけれど、」と先生も言っていたけれど、
見ているのは確かとも言って貰い、おもわず嬉しくなってしまった母。
追視以前の問題なんだけどね(^^; でも、同じく興奮している父に、彼も同じく思っていたのだと感じたり。

さらに、その後のPTでは、1回目のとき、固かったからだがむしろ、ぐにゃぐにゃになってしまったと言うと、
「そうだけど、首もよくまわすし、あげますね」
両親「え!きのうは上げなかったのに!」
きょろきょろしたり、気が向くと首をもたげることはできるけど、めったに気が向かないので、ぐにゃぐにゃ星人になってから、あまりうつぶせにしても動かなかったすえっこ。
なのに、この日は首はあげるは、きょろきょろするわ。
お座りの練習でも、PTの先生の補助で背中を伸ばし、首も伸ばしちゃったり。
「いい感じ」などと言われ嬉しくなり、リハビリについての質問も増える両親。

入院後半から、飲みも悪くなり、むせたりして、この脳波では嚥下が身につくかわからない。
そうなると鼻チューブは放せなくなるかもしれないといわれ、
いまだって、生後1ヶ月状態なのに、これ以上できないことが増えるのかと、
びっくり&ショックを受けていただけに、わずかでも上向きの変化があるなんて!
予想外のことに嬉しい気分で、帰宅、父に至っては「かわいくみえてきた」と暴言を吐き、
教えてもらったストレッチを早速始めるように!
一緒にいった甲斐もあり、とホクホクな日でありました。

とは言っても、凝視とまではいかないんだけどね。



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8ヶ月 姉ズのくちぐせ




最近の姉1号、帰宅するとすえっこをさがして、「すえっこいるー?」
顔を見ると、「病院に帰ったと思ってた!」

最近の姉2号、いつも目覚めると母を探して泣くのだけれど、母の隣にすえっこを見つけると、
「すえっこいたー!」

すえっこのことがわかったときに、もうしわけないけど、一番心配したのは、姉ズのことで。
さらに生まれてすぐ入院で弟がいるんだかいないんだかわからない状態だった彼女らのことが、やはり気になっていて。
なので、こういう様子は、親的にちょっとホッとするときでもあります。

とはいえ、前回の退院時より手がかかるようになったすえっこ。母がすえっこをかまうせいか、姉ズ2人そろって、どうも甘えたがりに。
赤ちゃんがえりか!とつらい母でもあります。

まだ、きちんと彼女らにわかるよう、すえっこの病気を説明できる母でなく、いつか、悲しい思いをすることも嫌な思いをすることもあるだろうと思うと、どうなるんだろうと思うけど、
すえっこをかわいがる気持ちは変わらないでいてほしいなあ、そのためにはどうしていけばいいのかなあと思う母でした。

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8ヶ月 スイマーバデビュー

いまだベビーバス大活躍の我が家。
でも、面倒ではあるし、姉ズとも入ったら、きょうだいの絆もふかまるかしらん。なによりベビーバスが邪魔でそろそろ片付けたい。等々の動機からゲットしたスイマーバ。
急いでゲットしたのに、退院が伸びてやっと先日初使用。



写真撮るうちに泣いちゃったけど、それまで気持ちよい顔してたんですヨ!
快不快しかなさそうな人が気持ちよい顔をする数少ないシーンなのですヨ!いつもは。
なにより、支える場所が減って親が楽~。父も楽しんでカメラ持ってきたり。
用意して正解のグッズの一つとなりそうで。

このあと入った姉2号も使いたがり、一生懸命足をいれようとしてたり



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8ヶ月 思わぬ誤算(自宅ケトン)

ケトンミルク臭がとれない!


病院だとこぼしてもベッド周りだけなので、気にならなかったけど、自宅でケトンを調乳したり、痰が絡んで吐き戻したり、となると、たちまち、家の中&自分からケトンミルク臭が取れない!という状況に。
ケトンミルクがかかったタオルと一緒に洗ったものがケトンミルク臭する気がしてならないし....
これはつらい誤算。

もひとつつらいのはすえっこの痰がらみがひどくなっていること。
病院にいた時よりひどい気が。
あまりに苦しそうで、毎回むせるので、頑張ろうと思ってた経口も控えて、鼻チューブ大活躍。
ところが、注入でも吐き戻すという...
これは大雑把な母のせい?

吸入器買うためにいよいよ小児慢性医療補助(?)申請かなー


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8ヶ月 自宅生活開始!(自宅ケトン)

昨日退院したすえっこ。
姉ズは保育園でも先生に話すほど
待ち構えてた模様。
帰ると、二人ともすえっこにかけよってきて。母は二人がすえっこが鼻チューブを抜かないか心配でならず、とりあえず、
「これはすえっこが苦い薬を飲むためのもので、ひっぱると薬が飲めなくなるから、気をつけて」
と説明。
すると、なんだかわからないけど、触るのも怖げ、という感じでいじらなくはなり、一番の懸念事項はクリア

しかーし、予想してたとは言え、4時間置きの授乳と1日4回の服薬は面倒!
一夜にして寝不足の母です...






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