すえっこちょうなん

9ヶ月 介護経験

2ヶ月ほど会ってなかったハハ両親の家に家族で遊びに。
近況報告の内に、話はすえっこの近況へ。ケトン療法の入院の時はお見舞いにも来てくれてたので、経管栄養をしていることは知っていたけど、自宅で継続していること、吸引機が必要で、その練習入院したことを話すと、ハハの母が、
「そうよねえ、あれ病院でならうのよねー」と言い出し、母もしてたの?と聞けば、祖母の介護の時にしてたとのこと。
そういやそうだー!おばあちゃんが家で寝込んでた時、流動食だったー。
ハハは高校生で、母親がいろいろしてるのは見てたつもりだったけど、同じことしてたとは思い出すこともせず。
「吸引はぐるぐるまわすのよねー」とチチと眉しかめながら話す母に、思わぬところにいた大先輩に敬服と同時に、いつかすえっこのために覚えた手業を両親にもすることになるのではという底はかとない不安を抱いた夜。

とりあえずは元気な両親に子どもも自分も面倒見てもらって、命の洗濯した週末でした








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9ヶ月 おどし文句



鼻チューブ外してハハ両親宅へ。
ミルク飲みが進まないすえっこに姉1号が
「飲まないなら鼻チューブ挿れるよ!」
いつ鼻チューブって言い方覚えたの!?てか、その口調ハハそっくり。
とりあえず
「遊んでばかりでご飯食べなかったら、鼻チューブ挿れるよ!」と言ったら、ちょっとビビり、ちょっと楽しみな顔してたり...

姉の脅しが効いたかよくミルクのんだ週末だったり。





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9ヶ月 所得制限ショック

吸引機購入に向けて助成を得るべく小児慢性疾患医療費助成というのを申請した先日。
この助成を受けている人が日常必要な機器の購入資金を区が助成してくれるという話。
ところが、医療費助成が認可されるのに1ヶ月以上かかるとのことで、吸引機購入が、そんなにあとになってはたまらん!と、助成の認可を待つ間に購入助成の手続きを進められないかと申請ついでに相談すると、なんと!
所得によっては全額自己負担になると!で、その基準は医療費助成の所得税額と一緒なので、去年70001円以上払ってたら自腹ってこと。
で、それでは気の毒と思った窓口の人が、調べてみてくれたところ難病に対する助成が使えるかもしれない。ただ、通常は3歳からの適応。そして購入理由の証明のために診断書がいるとのこと。
思わず窓口の人に、「もうすでに提出した診断書代に追加の診断書代払ったら助成額超えるんじゃないんでしょうか。」
「0歳だから、痰も自分で出せなくて吸引機が欲しいんです」と語気荒く言ってしまい、あちらも同情顔。

1番腹が立つのは、助成がないって分かってたら医療費助成申請する必要がなかったってこと。診断書代だけ無駄なお金を払ってしまった...
それが、その前日駄目元で申請予定の保育園入園申し込み用の診断書と同じ値段なのでさらに腹立たしく。
健康だったら、いらないのにね!
いれてもらえない可能性が高い人に高額診断書出させんでも!

というわけで、いろいろ妄想した吸引機も1番お安いパワースマイルに決定。
amazonでポチります。


ちなみに調べてみたら、小児慢性疾患医療費助成は重症認定されると自己負担がなくなるらしい。
すえっこ、ある1点をのぞいて重症に当てはまるのだけれど、その1点とは"1歳以上であること" 確かに普通考えたら0歳は基本寝たきりだもんねー。でも1歳になっても寝たきり要素満々ていうか確定のすえっこなんだけど、トホホ。

こればっかりは医療費助成申請を勧めてくれた先生をうらみました...

教訓;自分でよく調べること。


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9ヶ月 練習入院



すえっこの吐き戻しっぷりに、せめて痰を出せれば少しはましになるのではと、吸引機購入を決意したチチハハ。
合わせて吸引の練習のために1泊入院したすえっこ。

ちなみに、吸引機はまだ購入してないという剛毅っぷり。
ていうか、どれにしたらいいかわからず、練習待機中にネットで探す始末。
ベッドの脇にあったハッピースマイルなる吸引機を見て、これで練習するのかと、まじまじ観察してたら、隣のベッドの子のものと判明^^;
ちょっと残念。でも現物見れてラッキー。

先生が在宅介護に詳しい看護師さんに聞いてくださったところ、助成内で購入する人が買うならこの2つ!
ということで、ハッピーパワースマイルか、オリジンという会社のMV30が候補に。
さらにベッド横で調べた範囲で両親の心をひきつけたエマジンという会社のおもいやり3way-750。
幼児から大人まで、というフレーズに、ひそかに自分が鼻炎の時に使えるかもーと思っていたハハ。するとチチも、鼻つまった時にやってみたいなあとボヤいてたり。
すえっこで練習しつつも、心は自分の鼻がスッキリすることに思いを馳せてる両親。

とりあえず、在宅介護ってことでカテーテルも処方してもらえたので、しばらくは手動が活躍しそう。

未だ首はすわらないのだけれど、首の筋肉は丈夫にはなってきたすえっこ。ということで、最近の簡単なおでかけは抱っこ紐が大活躍。
上2人の時はバギーをほとんど使わない家だったので、結局すえっこもこうなってしまった。身軽好きな両親のおかげでワイルドに扱われてたり...





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9ヶ月 自発的動きの誘導

訪問リハビリで来てくれてるPTの方が教えてくれた小技。
仰向けのところに本人の両手を手のひらを下にして背中の下にいれる。大体いやーんと手を抜くと自発的動きの誘導の成功!
簡単で成果もすぐ見えておもしろーい!

で、翌日出かけた公園のプール兼池。(夏季限定)
お風呂好きだし、と足をつけてみたところ、冷たさにいやーんと泣き顔で足をあげる。
お、これも自発的動き?と嫌がるのを構わず足を引っ張るハハ。いやーんと足をあげるすえっこ。
そろそろやめるかと思った頃やって来て楽しそう!とすえっこの足を水に引っ張る姉1号。
刺激的な時間でした





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