すえっこちょうなん

7ヶ月 初療育センター

スケジュールがあいていたとのことで、思いのほか早く
療育センターでのPTを受けられることに。
入院が決まってしまったので、またしばらく受けられないのだけれど。

到着したら、プールへ行くこどもたちが。
どうやらプール設備もあるようで。
westの発症がなければ、スイミング始めようと思っていたので、
ちょっと気になったりしつつ、PTの部屋にいくと、
先生が小さなおもちゃを持って待っていてくれました。
が、はじめの20分くらいは、発作...
けっこう大きめで涙も流しすくらい...

で、発作が落ち着いた後始まると、
追視もないので、お気に入りのおもちゃもなにもわからないすえっこ。
先生が選んでくれたのは、プラスチックのリングをつなげたものと、
扇風機と、頭皮マッサージ用のようなやわらかいブラシ。
一番反応がよかったのは扇風機、顔に向かって回したら、
イヤーンって顔。そりゃそうだ。
でも、よく考えたら、初冬生まれで、入院ばかりの彼は顔に風が当たるような
こともなかったんだわー、とちょっとホロリ。

おもちゃを触らせたりして、目よりも手の刺激が大事の用。
ほかに、背筋を伸ばして、台に手をつかせて座らせる訓練を教えてもらう。
腰のすわりや、座った姿勢をキープさせること、補助しないで立ち居地で首をおかせることで、
首をあげるよう促すのが大事みたい。

座っているうちに泣き出したすえっこ。
そろそろ限界かな、と初PTは終了。
でも、40分がんばったようで、よくがんばりましたとほめられました。

病院では、リハビリは週1くらいほしいといわれていたんだけど、
こちらの先生には月1くらいのペースかな、といわれました。
ここで、なにかしてもらうというより、必要なことを教えてもらって
家でがんばりましょうという感じ。
週1ほど必要な状態と考えれば一安心だけど、月1はやっぱり不安な感じ。
でも、しかたないのかねー。

最後に、最近父親が始めたスパルタうつぶせレッスンについて
注意することがあるかと、聞いたら、顔が伏せて床にあたると泣くし、
意欲もなくなるので、胸にタオルをあてるといいよーといわれました。
これで、安心してスパルタもしてもらえます。

次回は入院後で、ということで、初回終了。
少しでも、反応してくれるおもちゃがあるといいなあと思い、
ミニ扇風機を探しながら、帰宅。
家に帰ったら、サンダル片方落としててショック!というオチがあったり(涙)




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7ヶ月 スパルタレッスン

ミルクの飲みの悪さが、悩みのすえっこ。
この間の日曜日、上の姉二人と、母のわたしは、保育園の
友達の家へ、遊びに行くことになり、
すえっこは初父親と二人きり。

薬は大丈夫かしら?ミルクは飲んでるかしら?と心配しつつ
夕方帰り、ミルクを上げたところ、なんだか飲みがいい。
なんだろー、薬のたいみんぐかなー?
量はあまりかわらないけど、飲む意欲と、速さがなんだか
違うのです。
なにか状況がよくなってきてるのかなー?と言ってたら、
もしかしたら、と父親が言い出したのが、お風呂上りの運動。

ひさしぶりに赤ん坊と二人きりになった父親は、一番上の姉のとき、
はいはいや寝返りの練習のつもりで、よくうつぶせにして、足の力で、
ずりはいをさせてたらしい。
で、それをすえっこにもしたみたい。首は上がらないけど、けっこう進んだようで。
甘やかしてたつもりはなかったけど、あまり動かないので、
確かに、上の子のように高い高いとか、してなかったな、と気がついたり。
次の日も、なんだかミルクの飲みもよかったし、父親もやる気が出て、
気がついたらすえっこの足を眺めてたりしてるので、
本人にはちょいつらそうだけど、父との交流&父性本能育成のためにも、
スパルタレッスン続けてもらいたいものです。





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6ヶ月 退院後の初診察

ACTH治療終了後初めての診察。
退院時、バタバタしてたシステムの入れ替えは終わったようだけど、今度は来院者がドタバタ。
せっかく覚えた手順が変わって、ウロウロです。

さて、診療では退院後の経過を話したり(発作変わりなし、一日十回以上、大振り5分以上。哺乳力弱め、ティルネリン減らすと緊張強まり)、退院頃のエクゼグランの血中濃度を聞いたり(14で、まずまずのところ)。
久しぶりに会ったら先生は、体が柔らかくなってること、皮膚がいい感じにきれいねーと言ってくれ。
とはいえ、発作が変わらないということで、もう一つの治療法、ケトン療法のための入院をしましょうということに。
すぐにとも思ったけど、いろいろ都合があって、2週間後に入院決定。よく考えたら退院してほぼ1ヶ月後。今度の治療も1ヶ月半くらいの予定。
また姉二人はさみしい日々になります。相変わらず、人生の半分を入院してるすえっこになってしまった...
入院するまでに保育園見学しなくちゃと、重い腰も上げる気に。

ケトン療法がダメだったら、あとは薬物となるということ。ある意味これが最後の長い入院。いい結果が出るといいのだれど。



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6ヶ月 自宅での便利グッズ

ACTH治療も終盤に近づき、すえっこが自宅で生活するにあたって、必要なものがあったら、
用意しなければと考えたところ、問題なのは、6ヶ月というからだの大きさ。
でも首すわりがいまいちなので、その補助が必要。
不安なのは、お風呂と移動手段でした。で、購入したのが、お風呂いす。


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上二人のときはこんなものと思っていたけど、病院のように、床にしいたマットに寝転がすのもさみしいと
思い、購入。
感想は、とてもよろしい。です。
体は大きくなれど、母の手は大きくならず、というわけで、片手で頭持って、お風呂にいれて体を洗うのは
もう無理。座らせると、しっかり洗えるし、すぐかわかくので、お風呂場においといても、カビなさそうだし。
かっといてもよかったんじゃ!と思えた品でした。
ちなみに、退院後病院用に買った泡が出るボディーソープを使ったら、すごくらく!
上二人が生まれた産婦人科の看護師さんが固形石鹸はだったので、ずっとそれだったけど、
こりゃみんなこれ使うわーと納得。

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もひとつ大活躍は抱っこ紐。
療育センターへ行ったときにも活躍。
このタイプは足が開いておなかにくっつくので、ストレッチにも悪くないそうです。
これでおんぶができればいいんだけど... 首が据わらないまでも、わりと丈夫になっているので、
そのうちおんぶもためしてみようと計画中。ただ、号泣されると困るなあ。
ちなみに買ったのは、下のメーカーの古いタイプをオークションで。

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ほかに、家で生活する用に椅子がいるかと思ったけど、リハビリの先生が自宅のバウンサーを見てくれて、
背中が曲がらないようにタオルをしいたりすれば、よしということで、バウンサーを活用。
遠出用にバギーも買うかと思ったけど、こちらもタオルなどで工夫したら使えるだろうから、いいのではと、
主治医から言われ保留。というか、そのうちバギーをオーダーするなんて話になるかもしれませんと
いわれ、本気で遠く長い闘病人生が始まってるのだなと思ったり(涙)

などなど、心配したよりは、今まであったものでまかなえているすえっこグッズでした。

6ヶ月 初宮参り

満5ヶ月と20日にして、初宮参りしました。
便が悪いのに悩んだけど、上2人と同じ松蔭神社で、松蔭先生にご挨拶。
もう、6ヶ月目だし、しなくてもと思ったけど、両祖父母も気にしてくれてるし、次いつ入院かもわからないので、早々に実行。
いい天気でやって良かったと思いました。
変わらずぴょんぴょんしてましたが、皆に可愛がられてる姿に一安心と言ったところ。

6ヶ月 療育センター初診

退院時に先生に紹介され、予約してた療育センターへ行ってきた。
リハビリ前の診察とのこと。
微妙な遠さなので、自転車か、バスか。バギーか抱っこ紐かと悩んだけど、自分の楽を選んで、抱っこ紐&駅まで自転車。
最寄り駅から徒歩十分って、バスが通るとは言え、リハビリ必要な人には不便なのではと思いつつ、駅からぽてぽて歩いて到着。
都立病院の一角にある静かな施設でしたよ。

今の薬でいいのかとか、他の病院も検討すべき?とか聞けないかと思ったけど、初診でそこまで聞く余裕はなく。
紹介状にあった今までの経過をはなしてすえっこを見てもらうだけで、1時間もすぐにすぎ。その間に発作も2回ほどあり。
おかげで発作の様子もよく見てもらえて、なんとなくホッ。いい話はなくても、病気の話を話せる機会はありがたいのかも。
園長先生も通りがかりにのぞいて、おしゃぶりしてごらーんと手を口に持ってたりしてくれ、なんかなごみました。

診察の後は、見学と説明。とりあえず、摂食の予約を。

ちなみに使っていた抱っこ紐はbecoバタフライ。上2人で使ってたベビービョルンは使うと、号泣するので、使えず。
おんぶ用に買ったbecoバタフライは体がグラグラするので、背骨に悪いんじゃと思ったので、先生に聞いてみたら、こちらの方が足がカエル型になるので、良いでしょうとのこと。ビョルンだと足が突っ張っちゃうので、ストレッチ的にも良くないかもと。
「何より腰が楽よね!」って、そう全くその通り。腰で支える紐があるだけでこんなに楽なのねー。エルゴ型抱っこ紐が人気の理由がわかりました。

6ヶ月 保育園見学

近所の保育園で地域交流のミニ運動会をしていたので、すえっこ連れて見学へ。
今上2人が行ってる保育園にも事情は話したんだけど、認可外ってのもあって、病気の子を預かった経験がないので、難しいとのこと。まあ、それはそうかと思うので、しかたなし。
とは言え、何もしないで仕事諦めるのも虚しいので、久々に保活など!と思いたったわけだけで。

やはり公立は園庭があって、思い切り遊べて、プールまであっていいなあと思う。でも最後に施設見学させてもらった時に定員の話をきくと、狭き門過ぎ~。健常とか障害とか関係なく入れる気がしません~

見学にはすえっこと同じ月齢の女の子親子もいて、しっかりした体幹が羨ましくもあったり。
爽やかな空の下、元気な子供達を眺める母の胸で、ぴょんこぴょんこと発作してる息子さんでした...



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5ヶ月 退院2日目

わかっていたとは言え、発作のかわらなさ、回数の多さに気が滅入る。
本人も泣くほどのことも多いし。

無駄かもとは言え、違う病院でみてもらおうか考え中。
とりあえずは来週の療育センターまで耐えるしかないのね。


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