すえっこちょうなん

7ヶ月 脱水対策 白湯追加(ケトンミルク9日目)

ケトン比4:1に!と言っていたのですが、実は今日から4:1になったそうでした。
この3日は3:1だったとのこと。
昨日から、脱水対策にミルクに白湯を追加されることになりました。
はじめは1日150mlをどこかで飲ませる(or注入)つもりだったそうなのですが、
1日6日のミルクに白湯1回追加はすえっこの飲むペースを考えると大変なのでは、
という看護師さんの意見から、ミルクに20ml追加して分割で摂取ということになりました。
ケトンミルクと平行して、抗てんかん薬としてエクセグランとマイスタンを服用しているすえっこ。
エクセグランの副作用の尿路結石が、尿素が高いとできやすくなるので、それを用心してのこと。
それで効果がでなかったら、尿がアルカリ性になる薬を処方することになるとのこと。

とはいえ、120mlだって飲むの一苦労のすえっこ。
140mlなんて飲めるのかしらーと思いつつ、昨日増量第1回のミルクでは、
寝ぼけ眼の口に入れたせいか、発作もおこさず、じょうずに哺乳瓶を吸い、
なんと30分で、飲み干したではありまんせんか!

という前日のできごとに気をよくした本日、意気揚々とすえっこの口に哺乳瓶いれたのですが、
今日は目覚めてから、微妙に発作がちだったすえっこ。
発作がおさまったので、くわえさせたのだけれど、いまいち目にも口にも覇気がない~。
看護師さんにも、調子いい時の雰囲気と違いますねーといわれ、
なんかやるきスイッチが入ってないんですよねーと、応えたさみしい母。
中途半端に発作が終わりきらない内に飲ませるせいか、
発作が弱まっているような続いているようなで、なんと1時間たっても、50mlほどしか飲めず。
大体4時間置きにミルクなので、1時間以上かかると、疲れるし、飲んですぐまたミルクということに
なってしまうので、こういうときもあるよね...と90ml注入となりました。

今日は用事があったので、夕方帰ってしまったけど、午後のミルクはどうだったかしら...
効果があるんだかないんだかわからないケトンミルク。
はやく最終ステージの効果がでてほしいものです。





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7ヶ月 ケトン値 2+ (ケトンミルク8日目)

ケトン療法始まって1週間が過ぎ、血液検査の結果で、ケトン値も+になっていたすえっこ。
今のところ、電解質とかのバランスの崩れもないとか。気になるのは脱水傾向を表す尿素の値だとか。
自宅にいるより液体の量は多くて、定量胃に入ってるのに、先日の血尿騒ぎで出た数値をはるかに超えててびっくり。成分でこんなにも違うんだねー。

昨日撮った脳波としては、入院時とかわらず、比較的良くなってはいるとのこと。右脳は右脳で脳波が同調しつつあるとか。
脳梁のないすえっこは右脳と左脳の脳波がきれいに同調しないんです、と前回の入院で説明され、随分物理的な話だと思ったものですが、右脳左脳内でもそろってなかったとは。そりゃガチャガチャと表現されるハズだ。
1000Hzで取った脳波は詳しい解析もできるそうなので、解析もしてみるとのこと。
悪化はしてないってだけましって状態なのかな?ケトンミルクの効果あって欲しいと思う2週間目突入の日。




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28週 3Dエコー

ケトン治療の合間に、すえっこのこれまでの振り返りを再開など。

夏のバカンスを終えて、すっかり脳室拡大のことなど忘れていた&思い出しても、
まあ、大丈夫だろうと、思っていた母でしたが、
エコーの結果、脳室は12mmを超えており、そんなまさかの結果。
心配性の先生は険しい顔で、もっと詳しくエコーがみれるところで、
診てもらってきなさいといい、提携医院に即連絡、その日の内にみてもらうことに。
転院なんてつゆとも思っていなかったので、「なんともなかったら、こちらにまた
きたらいいんですよね?」と確認し、紹介状を持ち、次回の予約もし、エコーを見てもらう病院へ。

そこは、出生前診断もしている病院で、住宅地の中にあるバス停から少し歩いたところ。
HPを見て、なんとなくハイソな雰囲気を感じていたけれど、ついてびっくりみてびっくり。
白くて四角い建物に、段差なくすっと開く自動ドアの向こうには、
ひろいロビーと、受付のお姉さんが。
入れば、ソファに案内され、座ったところに、お姉さんが問診表を持ってきて、丁寧に説明。
待っている間に、エビアンの水を配ってくれるという、どう考えてもセレブ的な病院。
どう考えても場違いじゃーと、どきどきしながら、順番を待つこと、1時間以上。
若い院長先生にエコーを見てもらいました。

かかりつけの病院と違って、カラーで血流がわかるような感じの絵。
じっくり見ている場所が頭だけ出なくて、心臓、背骨、尾骨あたり、というので、
にわかじこみの知識で、ダウン症を確認してるのかなーなどと思いながら、
自分も画像を眺めたり。
いつもの先生は説明しながら診てくれるんだけど、この先生は無言。
間が持たず、しゃべりたくなるのを抑えながら、眺めたり。

そんだけ見た結果、脳室の大きさは、かかりつけの病院の計測よりも数ミリ小さめ。
再び、脳室拡大の意味を説明され、15mmまでがボーダーラインであること。
原因としては、脳室に水がたまっている場合、脳梁の形成に問題がある場合があるとのこと、
ただし、脳梁については、エコーではわからないので、MRIで診断する必要があるので、
必要なら、病院を紹介しますとのこと。
どうします?と聞いた先生は紹介するつもりでいた様子。
でも、すでにエコー代でずいぶんな出費もしてたし、そんな悪いことがあるなんて、
思いもしなかった母は、今の状態では、異常の可能性はどうか、と質問し、
先生は、このままだったら、大丈夫でしょうと、答え、
まだ拡大する可能性はあるか?という質問にもたぶん大丈夫だろうとのこと。
ついでに、万が一異常がある子でも、自然分娩は可能だということも確認。
ということで、MRIはとりあえずかかりつけの病院に相談してからという返事をして、
セレブ病院を後にしました。
今度、絶対行かないだろうと思うような、セレブ病院、かかりつけの病院ですら、ハイソ感を
毎回感じていた母には、場違い感満載の病院でもありましたが、
こういうところで、出生前診断して、大事に出産する人たちもいるんだなーと素直にびっくり。

このまま脳室拡大が進めば、28週っ子は、染色体異常か、中枢神経の異常を持った子の可能性があると
いわれつつも、まあ、これ以上は大きくなるまいと、なるはずないと、おなかをなでたりし、気がかりは帝王切開したくないーということだけだったこの日でした。



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7ヶ月 うつぶせ効果?(ケトンミルク7日目)

今日でとうとうケトン比4;1ミルクで、ケトン率最高となりました。
あいかわらず、飲み込みは悪いのだけれど、口を動かすのだけは一生懸命。
これだけ動かしたんだから、と思って飲んだ量をみてみても、10ml
飲んでなかったり。
それでも、間に発作をはさんで、1時間かけて120ml飲み干しました。
最後うっすら残ったのは、飲んだことにしたのは内緒だけど。

スピードはともかく、入院初期と比べて、口の動かし方は一生懸命のすえっこ。
入院してから、いらなーいと哺乳瓶をいれないことはありません。
病院生活になれて、ひとり寝に慣れたからかなーとかさみしことも考えていたけれど、
そういえばと思いついたのは、やはりうつぶせのスパルタレッスン。
入院3日目くらいから、ベッドの上だけど、ストレッチしたり、うつぶせずりはい
させたりするように心がけているのです。
それで、おなかへってくるのかなー。
やっぱ運動って大事だよね。とかってに、スパルタのおかげにした今日。

いつもより高周波?で脳波計測したのだけれど、さてどうなっていることやら。

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7ヶ月 いまさらがんばるか!(ケトンミルク6日目)

結局、夜は全注入だったこと判明の昨日。まあ、自宅でも夜起きないので、ほとんどミルク飲んでなかった
すえっこなので、むしろカロリー面では歓迎すべきことでしょう。

とは言え、病院にいくと、看護師さんが、「お昼のミルク全部飲んだんですよ!」とのこと。
なんと!
ということで、3時のミルクも口で挑戦。
はじめはぜんぜんすわなくて、お昼飲み過ぎたからかなーと思ってたら、
一発作したところ、気が戻ったらしく吸いがよくなり、60mlまで飲んだ!
そこらへんで、看護師さんが来て、いつも哺乳中に発作があるんだけれど、
お昼はなかったという話をしてくれ、3時もその時点で、発作が一振りだったので、
すごい!減ってきてるのかしら!と淡い期待。
ということで、引き続き哺乳瓶を咥えさせるも、その後発作頻発、なかなか飲めず、
しかし、口でいくぞとがんばり、結局1時間半かけて完飲となりました。

はじめから、このくらいがんばってたら、鼻チューブもなかったのに...と思いつつ。
注入したから、胃が120mlの量に慣れたのかもしれないと思ったり。
複雑な気分。

来週はいよいよケトン比4:1ミルク。その前に脳波も計測ということ。
発作なくなるといいですねーと、先生に言われ、思わず「発作のない彼が想像できません」と答えた
自分がいて、この状態に慣れつつあるのかーとさみしくなったり。



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7ヶ月 反省(ケトンミルク 5日目)

一昨日の担当の看護師さんの淡々とした様子に、そのうちミルク全注入じゃ...
と、疑心暗鬼に囚われていた昨日。
病室に行ったら、ちょうどミルクの時間で、看護師さんがあげてくれていました。
すぐ注入しちゃうのかなーと思いきや、いくら吸っても減らないミルクを何度も口に入れて、「頑張れー」と言ってくれてて、自分の疑心暗鬼を反省。
とはいえ、70ml飲むのがやっとなんだけどね。吸う気はあるけど、哺乳力がおいついてない感じ。
薬の副作用もあるのかなー。

午後のミルクでも、母がギブアップしたあとに、その看護師さんはもうちょっとーとしてくれて、80mlを経口で!
本当にありがたいです。

ていうか、午後からケトン比上がったんだけど、飲む気は変わらないすえっこ。味覚は期待できないらしいこと判明...


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7ヶ月 鼻チューブデビュー(ケトンミルク 4日目)




どうしても、1日500mlしか飲ませられなくて。
ということで、昨日の夕方から経管となったすえっこ。毎回のノルマ120mlを口で飲んで余った分を管で注入することに。
そりゃ、看護師さんが1時間つきっきりで哺乳って訳にはいかないし。そこまで頑張っても、最低量飲めないこともあるので、それほど抵抗なく注入に同意。でも、管が通ったままだと、今まで以上に吸いにくくなったようで、昨日は1時間かけて50ml飲むのがやっとでした。本末転倒だな、とも思いつつ。
残りを注入されて、満腹で寝たすえっこに、薬の時間ですよーと看護師さん。起こすのかわいそうだからと、薬もチューブに注入!あんまりの一瞬ぶりに「早いですねえ!」と思わず言ってしまったり。
あとで考えたら、夜とか寝てたら問答無用で注入されてるんじゃ、と疑心暗鬼になったり。
だって、夜は看護師さん最低3人体制らしいんだもん。3人!?とか思っちゃいましたよ。

ACTHの時は免疫が弱る患者さん用の病棟だったせいか、もちっと人の目が多かった気もしつつ、赤ちゃんも少なかったせいか、扱いも少し丁寧だった気が。(その分気を遣わせてたんだろうけど)今回の病棟は、小さい子が多いので、扱いが慣れてて、工夫されているところが、なるほど!と思ったり、大雑把だなと思ったり。病棟もいろいろなり。




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7ヶ月 120ml(ケトンミルク3日目)

初ケトンミルク哺乳経験。
といっても、普通の哺乳瓶の哺乳とかわりませんが。
看護師さんが持ち帰ったからの哺乳瓶を見て、のみがよくなったかとおもいきや、
そんなことはなく、あいかわらず、一生懸命すっているように見えて、ちびちび飲みのすえっこ。・
いったい看護師さんはこの120mlをどうやって飲ませたのかしら。
どんなわざがあるのかしらと、おもいながら、間に発作を起こすすえっこを
抱っこして、哺乳瓶を握っていたら、やってきた看護師さん、飲んだミルクの量をみて、
「そうなんですよー、このくらいずつしかのんでくれないんですよー。
だから、11時にあげて、休んでその後12時にあげたんですー」
とのこと。
なんだー、一緒じゃーん。と、すっかり気をよくしてスパルタで哺乳させ、とりあえず1時間で、
120mlを飲ませ終わり。
胃にものがはいったことで、緊張と発作が始まったすえっこをながめていると、隣のベッドの
赤ちゃんも、ミルクの時間。
2ヶ月になったところで、細菌に感染して3週間入院とのこと。
もれ聞こえた、彼?のミルクの量は160ml。
んー、発育も同じくらいだけど、飲める量は負けてるー。
がんばれすえっこー。
と、思った昨日。


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7ヶ月 ミルクの飲み(ケトンミルク2日目)




昨日初回のケトンミルクの時間に帰ってしまい、結果がわからず、今日ドキドキしながら病院に来ると、丁度飲み終わったところ。なんと哺乳瓶はカラに。
主治医も、思ったより飲んでると笑顔。「ジャンクな味が好みかもですね」って
なにはともあれ鼻チューブじゃないだけありがたいです。

今日のミルクはケトン比1:1とのこと、3日ずつあげていって、来週には最高の1:4にするとのこと。脂肪80%の生クリームって考えると、確かにジャンキーだ。
副作用は低血糖と脂肪下痢などがあるとのこと。
でも発作が減れば3ヶ月くらい続けたいという話。
効き目ありますようにと祈るしかありませーん。
枕元には秩父神社と松陰神社でもらった御守りを置いて。
皮肉にもどちらも知恵の御守りで...


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7ヶ月 入院初日

ケトン療法をすべく、すえっこ、人生4回目の入院へ。

10時半に病棟へ行けるように、早めにいっても、時間すぎにならないと受付が終わらず...
大病院ゆえ、月曜日ゆえとはいえ、せめて入院と退院の窓口をわけてくれるとアリガタイナー
と思いつつ、窓口の人の愚痴を聞きつつ、4回目ともなると、丁寧な説明も流し聞き。
病棟にあがれば、うろんな顔で見られ、病棟間違ってないよねと、思わず聞いてしまった。
どうも、5月にシステムが変わった&人も変わったようで、研修中や新任の看護師さんも
多いようで、対応もさっとはいかないみたい。
待つ間に、ベッド周りに荷物を設置したり、来てくれた看護師さんに、薬や寝るときの
姿勢の話をしたりなどなどしていると、前回の入院よりも、すえっこに必要なことをお願いする
ことが多く、なんだか自分が入院慣れしてきていることを感じました。
こうして、病気っ子母になっていくのですな。

療法は明日夕方からになるとのこと。
初日は、検査でした。レントゲンも、血液も問題なし。
よかったことは、脳波が若干よくなってるとのこと。
もちろん、悪い中の若干だけれど、発作は毎日10回以上、どんどん振りが大きく
なっているので、ACTH前よりもわるくなってるのかなーってどきどきしてたので、
なんとなく一安心。
哀しかったことは、先生の診察で、「モローが残ってる」「手の反応が」等々言葉の端々で、
まだまだ発達は止まったままということを再確認できちゃったこと。
ずいぶん、首の力はついてきたんだけど、すわったとはいえない状態だしねー。
ケトン体が大活躍してくれるといいのですが。

お医者さんにも、看護師さんにもケトンミルクのまずさを言われ、すえっこがかわいそうに
思うけど、状態の改善のためには、今のうちにがんばってもらわねば。
ということで、ミルクののみが悪いときには、鼻チューブになるともいわれても、即答でOK。
明日のお昼までしか飲めないぞーと、ミルクを飲ませるも、久々の病院の乳首が合わず、
なかなかミルクを飲まないすえっこを置いて初日は終わりました。



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