すえっこちょうなん

33週 MRI結果

エコーの後、胎児MRIというのを受け、その結果を両親で聞きに。
初めて来た父親にいつもと違う若い先生は、
「脳は右と左に分かれていて...」
という説明をしてくれ。

結論として、MRIの画像でも、脳梁はなかったと。

「でも、脳梁というのは、あなたにもわたしにも調べたら...」
という説明を始める先生の言葉よりも、母の目をひきつけたのは、
MRIの所見の「多小脳回の疑いあり」の文字。多少?脳・回? 多・小脳・回?
脳梁までは母の語彙にあったけど、これは初めてだ!
先生に聞くと、これは胎児だとまだ未熟なので、なんとも言えないと流され、
この4文字熟語の正体はわからず。

ちなみにこの先生には、「結局成長の過程でどのようなことが想定されるのか、
たとえば、同じような状態の子はどのように成長しているのか」
などと、父親が聞いたら、
「僕の専門は産科なので...」と言われました。
両親そろって、「あー、この人言っちゃった」と思った瞬間。

こういう事態にあった両親のフォローは大変だろうから、胎児診断科って言うのは
気苦労が多い科だろうな、とは思っていたけど、結局お世話するのは生まれるまでだから、
生まれた子のフォローはしないわけで、そういう意味では本当に研究メインの科なんだな、
と思ってたのが的確だったんだな、とわかった瞬間でもあり。
いや、生まれた子の後の情報くらい研究する上でも持っといてくれよ、と突っ込んだ瞬間でもありました。



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7ヶ月 ケトンきいてた?(ケトンミルク中断)

かわらず胃腸炎にやられ気味のすえっこ。
ずっと夜起きなくて、授乳も投薬もできず、全部注入になり
看護師さんの気をもませていたのに、ここにいたって夜泣きするらしく、
「けっこうおおきな声で泣きますよね」と
看護師さんからのコメント。
そうなんです。NICUでも、まわりの子が泣くか泣かないかのところで、
大声で非常に非難的に泣くのがすえっこ。
姉1号のときは感じなかったけど、下二人の泣き方は非常に怒りっぽくて、
「ちょっとこっちこいやー」というような訴えを感じる泣き方をします。

そんな中でも、発作は起きるすえっこ。
今日は、夕方から、ちょこちょこ動いて、終わったかと思うとまた動いて、
と、1時間ばかし、発作と緊張を繰り返している様子。
ちょうど主治医の先生も来て、やっぱり先週のケトンしてたときの発作と違うよね。
やっぱり効いてたんじゃないか、という話に。
回数的には変わらない感じもするけど、確かにもちっとメリハリがあって、
1回1回が短かった気が。
来週いっぱいで、中断したぶん、盛り返したいということになりました。

来週はビデオ脳波の予定もあり、いろいろ見てみたいなあと期待しております。



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7ヶ月 胃腸炎悪化(ケトンミルク中断)

入院中なのに胃腸炎にかかってしまったすえっこ。
どんなに少量ずつ注入してももどしてしまうということで、
一旦ケトンをやめて、点滴をすることになったそう。

今日は別件で、病院に行けない日だったのだけど、その旨連絡のため、
朝イチで病院から電話。
はっきりいって、病院から電話ってすごいどきどきなんですけど!
いえ、十分大変な事態なんだけど、やはり病院から電話があると、一番悪いことを
想像してしまうわけです。

代わりにお見舞いに行ってくれたわたしの母によると、かわらず発作も起きていて、
先生はケトンミルクやめたので、発作がまた変わってしまったと言ってたとか。
そういう意味ではケトンの効果はでていたのかしら。

今日の別件は、実は、姉2号のMRI。
この半年で急激に頭囲が増えた2号。
すえっこのこともあるので、精密検査をしてみたら、ということで、
診てもらったのです。
結果としては、おそらく異常はなしとのこと。発達も、1号のおかげか、
月齢のわりにははやめだし。
すえっことは違う病院だけど、家族構成も話していたので、
「脳梁もありますよ」
と言ってもらいました。とりあえず、心配がひとつ減りました。
生まれて初めて点滴さされた2号はおお泣き。
すえっこで慣れてると思ってたけど、意思もはっきりした子が泣いてる姿は
心が痛みました。
いつもつらい思いしてるんだよね、すえっこも。
(午後に入眠導入剤持ってきた看護師さんみて、顔が一瞬に (- -) になった
2号には受けたけど)

ああ、明日からすえっこ8ヶ月目になるのだと、気づいた今。
育休明けまであと5ヶ月かあ。



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32週 診断 転院決定

紹介された病院では、胎児診療科というのが、受診する科で、まずエコーということで、順番待ち。15時の予約なのに、15時になっても、エコーが回ってこない...
1時間前には来てたのにね。
だから大病院はきらいなんだ!と思いながら、呼ばれて入ったエコー室は何台も機械があるようで、
1台ずつ壁に仕切られて、入り口はカーテンで開け閉めするようになっていて...
個人病院の広くて、明るくて看護師さんが招き入れてくれるエコーしか知らない私は、それだけで、再び大病院はきらいなんだ!と思うわけです。
しかも、なんか機械はセレブ病院より古そうだし、わたしが見る画面はなく、先生がフムフムと、しゃべりながらみているだけ。
一生懸命首を曲げながら、画面をのぞきみるけれど、3回目とはいえ、教えてもらわなければ、なにがなんだかよくわかりませーん。
エコーが終わり、違う待合室に行くよういわれ、また30分ほど待つと、さっき部屋に入ったなーと思った先生が、ドアをあけて名前を呼びました。


「脳は右と左に分かれていて、その間をつなぐ器官が脳梁という部分です。」

以降、すえっこが生まれるまで何人かの先生に会う度に言われ、そんなの知ってるよーと胸の内で突っ込んだセリフです。
そのあと続くのは、

「脳梁の機能ははっきりとわかっておらず、なくても異常なく成長している人もいます。あなたもわたしも調べたらないかもしれません」

面白いほど同じことを先生方言ってくださるので、告知マニュアルがあるに違いない。

なぜか脳梁を知っていて、簡単に頷くわたしに先生は説明を続け、

「エコーで見た限りだけれども、側脳室がどちらもしずく型に変形している。これは間にあるべき脳梁がないためと思われる。正確にはMRIなどで見て見ないとわからないが、脳梁欠損でしょう」

図を見せながら、説明を受け、あるべきものがないので、その空間に他の器官が入ってきちゃって変形しているなんて、なんてわかりやすいんだ、と感心。
さらに、もうひとつ腑におちたのは、脳室拡大の原因についてで、その進行はたまった水が増えているのでは、と心配してたのだけれど、そうではなく、脳室が変形しているため、測るべき場所が変形していて、数値が増えているのだと、脳室拡大と言っても、本当に脳室が大きくなっているわけではないという説明。

かかりつけの先生が水頭症ではない、とかなりはっきり言っていた理由がわかりました。わかってたんだなーと。

そして、一番気になること
「自然分娩できるか、今までの病院で産むことは可能か」を聞くと、
「分娩に関しては、他に異常もないので、帝王切開でなくても可能でしょう。普通の産婦人科でも分娩は可能だけど、町の産婦人科では受け入れたくないでしょう」

この時点で、転院決定。楽しみにしていたおいしい入院食の夢破れ、苦手な大病院との付き合いが始まったわけです。




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7ヶ月 ケトン値3+到達(ケトンミルク14日目)

入院も2週間も最後となり、とうとうケトン値が3+となったとのこと。
おとといくらいに、1に戻ったと聞いて、えーっと思っていたので、喜ばしいことです。
尿のPH値を制御する薬に乳糖が入っていたので、その処方を変えたらしいんだけど、
その効果かしら!?そんなわずかな糖でも、変わるのか!?と驚いたり。
とはいえ、あいかわらず熱が出てから、睡眠時間が長く、飲みのわるいすえっこ。
あと、せきこむのか、むせこむことがあり、たまにちょろっと吐き戻したり。
母も、気管支が弱く、吐くまで咳き込む苦しさはわかるので、生後7ヶ月の身には
つらかろうと、つらくなります。
なんか、同室の子のお母さんと、ほかのお母さんの会話に、「風邪はやってる?」とか
いうのが聞こえて、考えないようにしてたけど、やっぱあの熱は病院で移った風邪では
ないのではないかと、再疑惑。
向かいのベッドの子も元気そうだったのに、ある日急にしゃべれなくなるくらい寝込んでたし、
隣のベッドの子も、明日退院とか行ってたのに、まだ今日いたりしたし。
うーん、こわい。

とはいえ、ケトン値があがったことで、退院のめどが見えてきて、ちょっと朗報。
点滴も一応とれました。
とは言え、治療としては、これからが勝負なのですが。
3ヶ月は続けたいということで、帰宅後もケトンミルクです。
しかも、摂取量を確保するために、自宅で注入をする場合も、ということで、
胃管をいれる練習を、という話が本格化しました。
本当に、未知の世界を何度も味合わせてくれるすえっこだなあと思いながら。
発作よりも、体調悪そうなので、はやいとこ結果が出て、おいしいミルク飲ませてあげたいなあと思ってしまった今日でした。


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閑話休題 ケトンとは?

ケトンミルク13日目の昨日は父が病院に行ったので、先日おかしかった小話など。

すえっこのウエスト症候群が発症してからなにくれとフォローしてくれる両祖父母ですが、わたし、つまり母方の祖父母は、姉ズの保育園のお迎えなどもしてくれ、その途中に病院にも寄ってくれます。

先日、ちょうどミルクの時間にやってきた祖父。ミルクを見て、
「それがケトン入りか。カラが入ってるのか」
とつぶやきました。"殻"って...
わたしもわかる限りの説明はオープンにしてて、祖父母なりにネットサーフィンなどもして知識は得ているようなのですが、そのつぶやきには違う単語が入ってたよね。まあ、でも突っ込むまい、と思ってた数日後。
家で、すえっこの脱水症状の話をしていて、
「ミルクの成分はキトサンじゃないのか!?」
やっぱり...殻って聞いた時は卵?カルシウム?と思ってたけど、甲殻類と思ってた様子。
で、ケトンミルクはキトサンじゃない!脂肪分が多いのだと話すと、
「ケトン体は脂肪でできてるのか」
そうそう、じゃなーい! そう思いがちなんだけど、ケトンミルクはケトン体を出すために炭水化物や糖類を制限したミルクであって、ケトン体が入ってるわけじゃないんだよねー。
と、説明。状態としては、こども生まれる前にやったローカーボネートダイエットみたいなもんだ。言ってから、あってるか不安に。そんなもんだよね。実際のところそこまで先生に説明してもらったわけではないので、結局ネットの知識を出られず、自分の言葉が不安は不安です。
先生にも、よく「噂では」などいいながら、仕入れた情報について聞いたりしてます(^^;;

そんなミルク飲み中のすえっこは、いまいち熱は下がらず、発作は減らず。変わりない2週目後半でした。



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7ヶ月 今ごろ気づく?(ケトンミルク12日目)

先週くらいから、すえっこの姉二人が、すえっこがいないことを気にしだした。
入院するときに、病気を治しに病院にしばらく行ってくるよと話したのだけれど、平気な顔をしているので、わかってるのかなー?と思っていたのだけど、1週間たって、なんだか理解しだしたようで、スーパーであかちゃん抱いてる人にすえっこの名前を呼んで姉2号が駆け寄ったときには、この子もさみしがってたのかーとびっくり。
保育園でもつぶやいているらしい。
ということで、予定通りではあったのだけれど、週末は二人をつれて、すえっこの病院へ。
こどもは病棟に入れないので、窓越しで見るだけだけど、顔を見てあげてほしいという親心。
ところが、テンションあがって暴れすぎて怒られた1号は泣き顔、2号はニコニコしてるも、すえっこよりも、看護師さんが気になる様子。
そしてすえっこは、鼻にも手にも管がぶらさがってる上に、寝てるとこつれてきたら発作を起こし...
母がたくらんだようなほほえましいお見舞いにはならなかったものの、まあいいかと帰宅しました。

すえっこはちょっと熱が出てきてて、寝ている時間も多くて、なんだかケトンミルク飲むだけなのにいろいろあって、一筋縄にはいかないのだなあと、またさみしくなったり。
(熱が風邪なのか、エクセグランの副作用なのかわからないので、様子見しかないんだけど、風邪だったらその内治るけど、病院で風邪ひく?って感じだし、副作用だったらずっと高熱が
出る羽目で、これまたかわいそう)

さらに帰宅後、疲れ果てて寝てた姉1号が泣きながら起き、うなされるように 病院病院、薬イヤ など言うので、もしやあのすえっこの姿にびびったのか?ととにかく大丈夫だよ、となだめ、なんとか寝させました。先月は注射行ったり、病院に対するイメージも悪かったせいかもしれません。
1号は4歳、わかるところとわからないところ、さみしいところとがんばらなくちゃってところがせめぎあってるの
だろうな、と思いつつ。

でも、朝から両脇から手を伸ばされて、「おっぱーい」と握られたり、自分の上で「わたしのおっぱーい!」と
取り合いされるのには閉口。
母のおっぱいは母のものじゃ!


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7ヶ月 緊張の強まり(ケトンミルク11日目)

結局点滴は右手につなげることにした様子。
まあ、足はすでにサーチレーションをはかるセンサーがつながってるし、
手の方がフリーと言えばフリーでしょう。

いろいろぶらさがっているものをはずさないように抱き上げるのは少し面倒。
点滴自体は週明けにははずしたいとのことだけれど。
というわけで午後のミルクは、すえっこも寝ていたので、初めは横になったまま
口に哺乳瓶イン。
あいかわらず、半寝の方が、飲むのが上手なすえっこ。
とはいえ、後半は置きだしたので、だいて、上体を起こして飲ませていたら、
リハビリの先生が。
いつもタイミングが悪いのよーと言いながら、体の様子だけ見てくれました。
最近、緊張が強まってるので、足も硬くなってるとのこと。
やっぱそうだよねー、とちょっと思ったり。
抱いたときに、足を曲げると嫌がったり、顔がずっと左向いてるので、右向かせても、
えらい抵抗されたり、入院前に見てもらったときクロスしてなかった足が近づいてきている気がしてたのです。
1,2日前主治医の先生と話したときは寝姿見て、緊張がとれてていいですよねーって言ってくれてたんだけど、
起きてると、緊張が強めになってしまっているらしく。
マッサージと寝方を気をつけていきましょうという話になりました。

よくなったからといって、それでOKというわけにならないのがつらいなあと思うケトン11日目でした。



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7ヶ月 鼻から足から(ケトンミルク10日目)

2日間、150mlの白湯を追加するも、願いむなしく尿素の値は更に上昇。
ということで、すえっこ、点滴&尿をアルカリ性に傾ける薬を処方ということになりました。

水分が足りないというだけでなく、ケトン体は、尿素の排出を妨害するというすてきな
作用があり、すえっこは腎臓機能に問題あり&結石副作用のエクセグラン服用っ子。
先生もかなり慎重に考えてくれた末の処置なのですが、胃管に点滴にと、どんどん気の毒な姿に。
エクセグランを止めたら結石の心配は減るんじゃないのかしらー?と
先生にそれとなく聞いたら、エクセグランのせいで、尿素があがってるのではと思っていると
受け取ったらしく、尿素上昇の原因はケトン体に間違いないと思うけど、これからの状況し
だいでは検討するかもとのこと。
止めたいわけではないけれど、画期的な効き目を感じられるわけではないので、
ケトン治療で副作用が相乗効果になってしまうなら、不安要素を減らしてもらいたいなあと思う
のは、身勝手かしらと思いつつ。

とりあえず今晩は点滴ということで、ミルク前に左手にルートをとられたすえっこ。
ベッドに戻ってすぐ発作が始まり、その強い左手の降りに、点滴の針大丈夫かと心配しつつ、
ミルクを飲ませ始めた間に、看護師さんが準備して点滴を始めたのですが、
看護師さんがいなくなったとたん、ぴーぴーと点滴の機械がアラームを!
ちょっとした不具合だろうと思っていたら、どうも点滴がすすまないらしく、
看護師さん二人がかりの大騒ぎの上に、結局左手のルートをはずし、足に入れなおしましょうということに。
せっかくミルクの飲みもうまくいってて、あと30mlだったのに、途中で処置室へつれていかれるすえっこ。
母は時間切れで、保育園へお迎えへ。
明日は、足に点滴つけられているのかしら。
これだけがんばってるんだから、すこしは効果がでておくれーと、切に思う母でした。



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30週 0.1mmオーバー

きっとちょっと大きいだけさ、と思い続けた2週間。でも、毎回裏切られ続け...
いつもの病院の検診の日、3Dエコーの結果を報告し、
とりあえず診てみましょうとエコーを。
先生も即、頭を見始め、さすがの母も、どこら辺を測るのかすでにわかってたりして、
先生の操作で、画面横に出てくる数字をじっと見て。
先生は何度も測りなおしてくれたけれども、どんなに内側ぎりぎりに始点終点を設定しても、
出てくる数値は15mm以上。
先生はあぁという顔をし、母は自分から、「越えてますね」といってしまいました。
そこからは先生はあわただしく、近所で一番大きい国立の小児病院に電話。
地域連携番号つながらず、一般電話に電話するとつながるも、やはり病院専用番号に
かけて言われ、かけなおし、その間に紹介状作成と、準備してくれ。

そして、エコーの所見を簡単に説明。
脳室拡大が15mm以上ということは、具体的な状態としては、水頭症、染色体異常、中枢神経の異常が
考えられるとのこと。そして、エコー具合から見るに、水頭症の可能性は低い。
つまり、染色体か、中枢神経なんだけど、中枢神経が脳だってことにピンときていなかった
母は、染色体異常=ダウン症と理解し、そういうことかと、思ったわけでした。

生まれてから出産以外で入院したことのない母としては、できることなら、
この病院で産みたい。なんといっても、ここの食事がおいしいんだ!と、
「もし、それでも異常なく分娩できるならこちらで出産おねがいできるんでしょうか」と先生に質問。
きっと先生は、大体の予想ができていたのだろうなので、言葉につまり、言ってくれた言葉は、
「あちらの先生が大丈夫といったら、できるでしょう」。
上二人を産ませてもらい、とうとうスタッフの方にも顔パスになっていた病院だったのに、
急転直下。診察室の人全員に気の毒そうな顔をされ、受付でもお大事にと、つらそうに言われながら、
紹介状を受け取った日でした。

あらゆることにいえるけれど、あるかもしれないいやなことの可能性は頭の片隅にあっても、
やっぱり実際に起きると、頭は仕方ないと思っても、気持ちが納得いかないもので。
とはいえ、後戻りができることではなく、あーやっぱ長生きするもんじゃないなと思っても、
自分がいなくなれば、困る人が複数いる状況。もんもんとした日々の始まりでした。





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