すえっこちょうなん

8ヶ月 ぐにゃぐにゃ星人




胃腸炎のせいか、ケトンのせいか、治療再開してから、やけに体が柔らかくなったすえっこ。
寝てる時に両手あげたりしてかわいいんだけど、起こした時に、つっぱって上がってた首がダラりんとなって、首すわりがまだまだなのを知り、ショックだったり。
うつ伏せにしても丸まって固まって、以前のように足をつっぱらせないので、進むこともなく、さみしい。
今日は起きたのでひっくり返したら寝てしまった。この姿勢で眠れるのはいいことかもしれないけど、母はつまらーん。




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8ヶ月 挿管の練習

退院に向けて、両親で胃管の扱いの練習をしています
おととい、昨日といよいよ挿管をしたけれど、どちらも成功と言えず...
1回目はなかなか進まずまごまごしていたら、豪をにやし看護師さんが変わってくれたら、
なんと気管に挿入してしまっていたという...
で、2回目の昨日は、すーっと入ったので、成功!と思いきや、いまいち確認の音が小さい。
結局看護師さんが入れなおすも、やっぱり音が小さい。
かと言って音がしないわけでもないので、口で飲ませて、胃残を確認できたらOKとしましょうと
言うことに。
ケトン治療の間だけのつもりだから、そんなに心配してなかったけど、
思わず訪問看護のサービスを調べ始めてしまった母ですが、
初見学だった父は、別にできるんじゃん?とすまし顔。
だったら、家ではやってもらっちゃうぞー。と思った母でありました




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8ヶ月 ケトン離乳食さわり(ケトン比3:1)

いまだ隔離中のすえっこ。隔離が解除されたらビデオ脳波という話だったのだけど、
なんと退院中に解除の可能性薄く、解除を待っていると今月いっぱい入院になってしまうかも...
ということで、今回の入院でビデオ脳波をとるのはナシとなってしまいました...
当然、部屋をでる窓越し面会も無理。
なにもかも、胃腸炎のせい...

とはいえ、再開したケトン治療は順調で、ケトン値もあがっているので、退院のめどはついてきた様子。
来週栄養指導で、ケトン離乳食についておしえてもらうことになり。
ケトン治療のメインはミルクの予定なんだけど、治療は3ヶ月ほど続ける必要があり、
その間ずっとミルクだと、10ヶ月くらいまでミルクオンリーに。上の2人は1歳ちかくまで、
離乳食始めなかったんだけど、嚥下を覚えられるか不安なすえっこ。
復職までにある程度めどをつけたい母の都合&療育センターではじめた摂食指導では、離乳食を始めてる都合って
ことで、ケトン離乳食についても知っときたいと伝えていたのですが。
栄養士さんに聞いたら、ケトン比3:1くらいになっちゃうけど、野菜の油まみれか、
豆腐にケトンフォーミュラをまぜてペーストにしたマヨネーズもどきみたいになっちゃいそう
ですーと先生の話。
はっきりいって、離乳食なんて、大適当にしかつくったことがない母としては、マヨネーズOK!
豆腐大歓迎!という気分。
「まずくてごめんねー」とすえっこにいってくれる先生に対し、楽そうでラッキーとにこにこの母。
ごめんねー。


おとといは残念ながらくもりの七夕だったけど、病院の大きな笹飾りに、願い事を書く気にもなれなかった今年。
「本気の願いなんて書いたらさみしくなっちゃうよねー」と、つぶやいたら、
父(就活中)は「そうかい?願い事なんていっぱいだよー。いい仕事見つかりますように」と、お気軽。
まあ、確かに目先のお願い事はいくらでもあるなー、ということで、心の中で
「保育園入れますように」
現金なお願いをしたおととい。
保育園から持ち帰った姉ーズのお願いは「ケーキ屋になりたい」「プリキュアになりたい」
ひとりくらいすえっこのこと思い出せよー家族でした。
美しくなくてごめんなさい...








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8ヶ月 未だ隔離中(ケトン比3:1)

すえっこが入院の間にできないことを!とばかりに、彼だけ置いて他の家族でキャンプに行ってしまいました...
でもリフレッシュだから良しとする!
でも、道中では姉ーズが思い出したかのように、時たますえっこの名を。
久しぶりに病院に行った昨日、会えたら窓越し面会を~と思ってたんだけど、行ったら病室はいまだ隔離のまま。今週いっぱいには出られるんじゃと言ってくれたけど、今週いっぱいで退院するかなーと思ってた母の期待は裏切られました。
良い知らせはミルクを経口で100ml以上飲めてること。ミルク再開時は30分かけて20mlとかだったので、嬉しい復活ぶり。
悪い知らせはミルクを飲むと痰が出てむせること。胃腸炎の次は風邪か?と悩まされてます。
結局隔離解除までビデオ脳波もお預けだし。これ以上余計な病気になりませんように。
姉ーズにも顔を見せてあげられますように。




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8ヶ月 少数派?

昨日、先生から「遺伝子検査の...」という言葉が出、何かわかった?と思いきや、1番可能性のある遺伝子には異常がなかったことが判明したとのこと。
ARXという遺伝子が脳梁欠損症とウエスト症候群という症状から考えると、原因の異常がある可能性が高かったようで、早めに調べてくれるという話だったのですが、異常がなくていいのやら、悪いのやら。
ACTHで入院した時に、いろいろ検査をするも、原因となるような病名がわからないままのすえっこ。
例えば、ミトコンドリア病かもと言われ、検査結果からは可能性は低くなったと言われた時、やっぱり複雑な気分に。
その病気であることは悪い知らせだけど、病名がわかれば治らないまでも、状態がましになる方法が見えるかもしれない。だとすれば、悪い知らせでも早くわかった方がより良いわけで...
思わず、「いよいよ少数派でしょうか」と先生に言うと、「まだわかりませんから...」とは言ってくれたけど...
とはいえ、すえっこがウエスト症候群が発症して以来、情報を求めていろいろな方のブログを読んだりしてると、同じ病気で頑張っている人がたくさんいることに励まされるけど、たくさんとは言え、周囲でこの病名知ってる人なんていないし、すでに少数派なんだよねえと独りごちたり。


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8ヶ月 ケトン再開(ケトン比2:1)

やっと、ケトンミルク再開となったすえっこ。
久しぶりに哺乳瓶で飲ませて見たのだけれど、吸いが浅くて、飲めたのは20分で20ml...
抱き起こした体もなんだか小さくなった感触で切ない...
とはいえ、発作がダラダラ長くなっているので、ケトン効果を期待したいところもあり。
早く効果でろー、と思いながら、胃管での注入の練習などもしたり。
哺乳力回復する方法ってないのかしら?寝ぼけてると吸えるんだから、できないわけではないはずなんだけど...

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8ヶ月 注入再開


アンパンマンは描けるけど、カレーパンマンは難しい。こちらは、看護師さんが描いてくれたんだけどね。

8ヶ月目に突入したのに、胃腸炎で絶食状態だったすえっこ。
昨日からミルクを再開、明日からケトン再開。2週間かけて仕切りなおしとのこと。
今日はビデオ脳波の予定だったけど、それも延期に...
相変わらず、想定した悪い予想の斜め上を行く星の元に生まれた子なのだなあと、星のせいにしてみたり。
とりあえず、元気に口で飲めるようになって欲しいなあ、と思うものの、ケトンミルクを飲ませるべく、家で胃管の交換できるよう訓練決定の両親だったり。

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