すえっこちょうなん

9ヶ月 吐き戻し(自宅ケトン)

視てると思うと、どんなに寄り目でも自分を見てるように思う親心。
嘘。
相変わらず起きてる時間の半分は発作か緊張なので、どう見ても視てないよって方が多かったり。
自宅ケトン生活がはじまり1週間。
予想外に落ちが悪い注入の器具に、授乳時間が押せ押せになり、ノルマが飲ませられないのと、飲んだあと、なにかのきっかけで、ほとんど毎回吐き戻されてしまうのが目下の悩み。
先生に電話しようか、したら病院来いって言われるだけか、いよいよ吸引機導入か...と、もやもや考えつつ、暑さになにもしていない日々...。

そしても一つの悩みが以前も書いたケトンミルク臭!どうにかならないかと調べた結果重曹が効きそう!で、薬局に行ったら、なんだかそれより効きそうな炭酸ソーダというものをゲット!
これで予洗いして洗うと、この夏の日差しも影響してか、かなりのミルク臭減!
ということで、しばし手放せないアイテムとなりそう!



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8ヶ月 わずかな成長?(自宅ケトン)

退院後、さっそく療育センターを予約して、診察とPTを受けてきた。
ちょうど父も休みで、両親で。
母&すえっこは2回目。父初の療育。
緊張でぷるぷる状態のすえっこを抱いて、診察してもらったところ、
先生の第1声は「見てますね!」
両親「えっ!?」
たまに目が合った?と思うときはあったけど、すぐそらすし、ただきょろきょろしてるだけなんだと、あんまり期待しないでおいた両親。
「見てますよ。お母さんもお父さんも」
そういわれれば、そうかも!ただのキョロキョロのようだけど、周りの大人のいる方向に
少し止まっては動き、止まっては動きしている気が!父も思わず、「本当ですね!」
脳波も変わらないし、発達もむずかしいと言われていたので、どんぞこな予想だったのに、
予想外の事実。
「発達なのか、この2ヶ月での成長なのかはわからないけれど、」と先生も言っていたけれど、
見ているのは確かとも言って貰い、おもわず嬉しくなってしまった母。
追視以前の問題なんだけどね(^^; でも、同じく興奮している父に、彼も同じく思っていたのだと感じたり。

さらに、その後のPTでは、1回目のとき、固かったからだがむしろ、ぐにゃぐにゃになってしまったと言うと、
「そうだけど、首もよくまわすし、あげますね」
両親「え!きのうは上げなかったのに!」
きょろきょろしたり、気が向くと首をもたげることはできるけど、めったに気が向かないので、ぐにゃぐにゃ星人になってから、あまりうつぶせにしても動かなかったすえっこ。
なのに、この日は首はあげるは、きょろきょろするわ。
お座りの練習でも、PTの先生の補助で背中を伸ばし、首も伸ばしちゃったり。
「いい感じ」などと言われ嬉しくなり、リハビリについての質問も増える両親。

入院後半から、飲みも悪くなり、むせたりして、この脳波では嚥下が身につくかわからない。
そうなると鼻チューブは放せなくなるかもしれないといわれ、
いまだって、生後1ヶ月状態なのに、これ以上できないことが増えるのかと、
びっくり&ショックを受けていただけに、わずかでも上向きの変化があるなんて!
予想外のことに嬉しい気分で、帰宅、父に至っては「かわいくみえてきた」と暴言を吐き、
教えてもらったストレッチを早速始めるように!
一緒にいった甲斐もあり、とホクホクな日でありました。

とは言っても、凝視とまではいかないんだけどね。



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8ヶ月 姉ズのくちぐせ




最近の姉1号、帰宅するとすえっこをさがして、「すえっこいるー?」
顔を見ると、「病院に帰ったと思ってた!」

最近の姉2号、いつも目覚めると母を探して泣くのだけれど、母の隣にすえっこを見つけると、
「すえっこいたー!」

すえっこのことがわかったときに、もうしわけないけど、一番心配したのは、姉ズのことで。
さらに生まれてすぐ入院で弟がいるんだかいないんだかわからない状態だった彼女らのことが、やはり気になっていて。
なので、こういう様子は、親的にちょっとホッとするときでもあります。

とはいえ、前回の退院時より手がかかるようになったすえっこ。母がすえっこをかまうせいか、姉ズ2人そろって、どうも甘えたがりに。
赤ちゃんがえりか!とつらい母でもあります。

まだ、きちんと彼女らにわかるよう、すえっこの病気を説明できる母でなく、いつか、悲しい思いをすることも嫌な思いをすることもあるだろうと思うと、どうなるんだろうと思うけど、
すえっこをかわいがる気持ちは変わらないでいてほしいなあ、そのためにはどうしていけばいいのかなあと思う母でした。

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8ヶ月 スイマーバデビュー

いまだベビーバス大活躍の我が家。
でも、面倒ではあるし、姉ズとも入ったら、きょうだいの絆もふかまるかしらん。なによりベビーバスが邪魔でそろそろ片付けたい。等々の動機からゲットしたスイマーバ。
急いでゲットしたのに、退院が伸びてやっと先日初使用。



写真撮るうちに泣いちゃったけど、それまで気持ちよい顔してたんですヨ!
快不快しかなさそうな人が気持ちよい顔をする数少ないシーンなのですヨ!いつもは。
なにより、支える場所が減って親が楽~。父も楽しんでカメラ持ってきたり。
用意して正解のグッズの一つとなりそうで。

このあと入った姉2号も使いたがり、一生懸命足をいれようとしてたり



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8ヶ月 思わぬ誤算(自宅ケトン)

ケトンミルク臭がとれない!


病院だとこぼしてもベッド周りだけなので、気にならなかったけど、自宅でケトンを調乳したり、痰が絡んで吐き戻したり、となると、たちまち、家の中&自分からケトンミルク臭が取れない!という状況に。
ケトンミルクがかかったタオルと一緒に洗ったものがケトンミルク臭する気がしてならないし....
これはつらい誤算。

もひとつつらいのはすえっこの痰がらみがひどくなっていること。
病院にいた時よりひどい気が。
あまりに苦しそうで、毎回むせるので、頑張ろうと思ってた経口も控えて、鼻チューブ大活躍。
ところが、注入でも吐き戻すという...
これは大雑把な母のせい?

吸入器買うためにいよいよ小児慢性医療補助(?)申請かなー


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8ヶ月 自宅生活開始!(自宅ケトン)

昨日退院したすえっこ。
姉ズは保育園でも先生に話すほど
待ち構えてた模様。
帰ると、二人ともすえっこにかけよってきて。母は二人がすえっこが鼻チューブを抜かないか心配でならず、とりあえず、
「これはすえっこが苦い薬を飲むためのもので、ひっぱると薬が飲めなくなるから、気をつけて」
と説明。
すると、なんだかわからないけど、触るのも怖げ、という感じでいじらなくはなり、一番の懸念事項はクリア

しかーし、予想してたとは言え、4時間置きの授乳と1日4回の服薬は面倒!
一夜にして寝不足の母です...






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閑話休題 泣くタイミング

同じ病室の子のお母さんと話してたら、
「ママ明るいから大丈夫」
と言われる。

同じことを、実は姉ズの保育園の園長先生にも言われてたり。

自分の中では、ああでもないこうでもないとか、これからどうしようかどうなるのかと、いろいろ渦巻くものがあるので、むしろ根暗だと思ってるんだけど。
確かに、悲壮感は表に出てないかも。出してもしかたないし、出されても困るだろうし。
自分も大変だけど、病気になってしまったのはすえっこだし、と思うと、かわいそうと思うのも申し訳ない気がし。
泣きた方がいいかと思う時もあるけれど、いろいろ考えると、涙がひっこむという...

そしたら、そのお母さんが、
「そういうママの子の方が重い病気だったりするのよねー」
もっと、さめざめと泣いて暮らせば、すえっこの状態ももう少し良かったのかしら^^;
そう言うお母さんも明るくて元気付けてくれるママだったり。




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8ヶ月 挿管成功(ケトン比4:1)

転職活動の合間の有給消化で、休みを取った父が昨日胃管の挿管の練習をしてきました。
すでに使っていた管を使っての初挿管だったのに、練習成功。
3回目にして成功した母は複雑なキモチ。
ただ、1回つかっていたチューブだったせいか、途中で曲がったらしく音が
聞こえず、結局看護師さんにやり直してもらいましたが。

この日はお昼は飲まなかったらしいけど、夕方のミルクは全部口で飲み。
大量の薬や、マクトンオイルがなければ、口でいけそうなのになあと思うのだけど。
実は、胃管をしていることで、不安なことの第一は、姉ズの存在。
鼻からチューブがぶら下がってたら、好奇心のさかりの二人。
絶対、ひっぱりたくなるよねぇ。わたしがこどもでも、そうなる!
チューブの先を、首の後ろにテープで止めて、隠すといいですよ、と、アドバイスは
もらったけれど、どうなることやら...




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閑話休題 経験者のお話

この週末、たまごボーロの会というウエスト症候群の子を持つ親の会に参加など。
日本てんかん協会の東京支部に所属する会で、会員でなくても参加できるということで、前回から参加させていただきました。

ケトン治療が効かないって話を聞いたばかりで、落ち込みそうでどうしようかと思ったのですが、やはりいろいろな話を聞いてみたく行ったのだけれど、落ち込むよりも先輩の親御さんの話に元気付けられ、行ってよかったとしみじみ思いました。
ぜひ聞きたいと思っていたことは、セカンドオピニオンのことで、すえっこも考えられ治療はとりあえずケトンで終わるし、その後どうしたものか、一度違うお医者さんに見てもらいたいなあと思っていたのだけれど、今回参加していたはじめての参加者の人たちも同じようなことを考えていて、みっちりとお話をきけ。
治療に不満があるわけではないけど、やっぱり次はないのか、これでいいのかと思ってしまうのは親心ということで。

それでちょっと元気になって行ったすえっこの病院で、向かいのベッドのおかあさんが、
「その子コウトウナンカショウ?」
という一言。
後頭?何か?と聞きなおして「喉頭軟化症」と理解。
すえっこの泣き声が、自分の息子さんとそっくりだというのです。
しかも、ウエストの発作もそっくりらしい!
思わず「うちの子脳梁がなくて..」などと話したり。
息子さんは違うっぽく、発作の形態は変わってきているよう。
だけど、すえっこの発作の形はよくある点頭発作の形とちょっと違ってたので、
同じ形といわれたり。さらに、生まれてからずっとおかしいなあと思っていたのに、どんな先生にも異常なしといわれていたすえっこの泣き声(泣き出すと、ひゅうひゅうとひっこむような音がするのです)
に、「それは喉頭軟化症よ!うちのこもそうだった」といわれて、すごくすっきり。
やっぱ変だよねえこの泣き声!
それからひとしきり、こどもの病気の話。あちらの息子さんは、8歳ということで、いろいろな話を聞かせてもらってしまい。
実はたまごボーロの会でも、同じ病院に診てもらっているお母さんにも出会っていて、嬉しかったり。
なんだか出会いの一日でありました。


時間早すぎて、ぶらぶらした自由が丘のセールのお店でセールじゃないデニム衝動買いしたり。
ホント出会いの一日。



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8ヶ月 難治と言われる...(ケトン比4:1)

「それは、ACTHが効かなかった時点で思ってました...と」心の中でつっこんだ瞬間。

ケトン比4:1のミルクになり、ケトン値も3+をマークしたところで取った脳波は、
ほとんど変化なかったという報告をしてくれた時、先生がとうとう
「予想はしていましたが、難治、というタイプです」と言い、
で、思わず心中で上記のつっこみ。

今後首のすわりも期待薄。むしろ、哺乳力ももっと下がって、ケトン治療時だけのつもりだった
経管栄養も必須になるかも。そうなると保育園は難しい。
常に状態を見てもらう人が必要になるから、復職は難しいかもしれません。

と先生。わたしが復職と保育園の話ばかりしていたので、先生も言いにくそうに話してくれて。

ショックはショックで、夜まで心のざわつきが収まらなかった日。
でも、じゃあなにが一番ショックで、一番問題なんだろうと考えてみる。
笑わないかも、無表情のままといわれても、自分の中で、それがデフォルトになってしまった
すえっこに対して、思うことはなく。(悪い意味でなく(^^;)
仕事に関しても、たとえ復職できても、2箇所の保育園を駆使しつつ、3人の面倒を見つつ、
すえっこの追加の面倒と考えると、続けられるかの不安もあったので、区切りがつけば
区切りがつきそうな気も。
でも、やっぱり仕事は続けたい,,,なにがそう思わせるのかと思ったら、
やっぱり仕事をやめた場合想定される、24時間子供べったり地獄に陥るという現実。
何しろ姉1号が生まれて2ヶ月で復職、土日出勤もある仕事なので、24時間べったりの日は
週1くらいしかなかった今まで。姉2号の時には育休取ったけど、1年は耐えられないと半年で
切り上げ。それが限界だったし。今回、その半年もとうに越え、すでに家だけという状況がつらい日々。
1日1回たえられーん!育休やめたーい!どっかにきえたーい!と絶叫したくなる日々なのに...
つまり問題はだまって静かなすえっこではなく、やんちゃで育ち盛りの姉ーズだという現実が
自分のことながら可笑しく...
仕事やめたときに、することの準備をしとこうと思う最近でした...


ちなみにケトン療法は効き目は微妙だけど、とりあえず予定の3ヶ月は続けるということに。
母の目標は、復職までに離乳食をいけるようにし、脱経管栄養を果たすことなのだけど、
なにもかも脳波次第なのか...


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