すえっこちょうなん

9ヶ月 ハハの知恵

今だ追視なし、凝視微妙のすえっこ。
ただ最近、目覚めるとベッドの上にぶら下がってるモビールを見てる気がして、もっとはっきり見ないかしらとハハ浅知恵発揮。



100均で買った鈴をつけてみただけですが。
効果は微妙。
ただ、今朝起きた姉ズには好評。飛びついて遊んだり。
もう一つ、療育センターで使ってるプラスチックのリングビーズもゲットして鈴と一緒につなげてみたら、こちらも姉ズが取り合って、朝には行方不明...


そうそう、結局脱水症状が不安で鼻チューブ再装備完了。



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9ヶ月 挿れるか挿れぬか(自宅ケトン)

先週腹圧で鼻チューブが抜けて以来、今日一日、あと一晩と、延長し、1週間以上チューブなしですごしているすえっこ。
飲んでも注入しても吐き戻しはひどいので、そこそこ口で飲んでいるからいいかと思っているのだけど、いかんせん、尿の量が減ってる気が。
とはいえ、脱水症状がひどいと思われるほど、機嫌も体調も悪くなさそうなので、つい挿管を延長したままの今。
エクセグランやケトン両方の影響で、尿酸値があがり、結石ができやすい状態のはずを考えると、そろそろ注入で強引に水分摂取をさせたほうが!と思ったときほど、口でよく飲むすえっこ。
で、つい先延ばしに。

どうしよーかなー、と毎晩チチに相談すると、「いいんじゃない?」とどっちとも取れる答え。
ほんとうにほんとうに?と期待ときちんと見ていってる?という疑惑の言葉がでてしまったり。
それなりに面倒は見てくれるチチなんだけど、吐き戻して痰が絡んでいるすえっこを仰向けにして一生懸命かいほうしてくれるんだよね。その姿勢は、人工呼吸時の気管開く姿勢だろう!と、奪ってうつむけにして背をたたくと、「さすがおかあさん!」と言う始末。違うだろー母だからとかじゃないだろーとつっこみつつも一生懸命なので、それでは息がつまるだけだと注意して終わること2回。あと1回繰り返せば覚えるのか?

吐き戻しについては注入してもかわらないので、痰からみ時の対応はおぼえてもらわんとー。

そうそう、ゲットした手動吸引機。
使っては見たものの、いまいちうまく扱えず、やはり来週の病院での指導を待ったほうがよいと思うハハ。
その横で一生懸命使ってみてるチチ。
という感じ。
洗うとき水を吸うとえらい勢いで吸えるので、この勢いで喉で吸引するかと思うとちと怖かったり。






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閑話休題 専門家の知恵



ACTH治療の入院中、PTの先生に寝方のポジショニングなど工夫してセッティングしてもらっていたすえっこ。
退院時、自宅での寝かせ方、座り方を相談したところ、それまでつかっていたバウンサーを工夫すればOK、
ということで、病院にバウンサーを持っていたところ、PTの先生が持ってきたのは黄色いなにか。
首枕かわりに使えば、頭を固定できるという代物。一体どこで手に入る秘密アイテム!?と色めくチチハハに、
「どこでも売ってますよー。ベビーザらすだったかな?」
そーなんだー、だから病院グッズにしては、かわいいと思ったんだー。
というわけで、退院した足でベビーザらすへ直行。
で、見つけたのはまるきり同じコチラ。しかもほんとに首枕だしー(車用の)



そして、全快のケトン治療の入院中。足が曲がらないよう横向けに寝るときは足にはさんだり、仰向けに寝るときは、足を上げるために巻いたタオルを使っていたのだけれど、体は成長するすえっこ。タオルでは足りなくなり、PTの先生が入院中貸してくれた細長い枕。伸びたり曲がったりが、簡単で、その形に固定できるすぐれもの。
PT用とタグもあったので、これこそはPT用のグッズであろう。そして便利なので、家にもほしい。と、PTの先生にどこで買えるか聞いたところ。
「これはねー、枕なんですよー。お店で見つけて使えそう!って思って買ったんですよねー。そうそうニトリかなー」
とうとう、ベビーグッズでもなく。
調べたところ、こちらでした...



お値段も千円ちょっととお手ごろ!これまたニトリへ直行。
(もう売ってないかも)
ただ、ほこりがつきやすいのカバーがネック。
吐き戻しでよごれたのを機会に、家にあった布でカバーなどして、使ってます。

専門のグッズではなくて、既製品で使えるものをいつも気にして使っているのは専門家の習性?
自宅生活を整えるのにありがたく、活用させていただいています。




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9ヶ月 姉の愛



昨夜姉ズをお風呂に入れ、1号を上がらせ、2号の体を拭いて寝室に行くと、1号が、すえっこに被さらんばかりに、全裸で踊りながら、タンバリン鳴らしてた。
それみて2号も踊りだし。

悪くない、悪くないよ。でも、どう見ても、食人の儀式にしか見えないよ!

とはいえ、ステキな刺激をいつまでも与えてあげてくださいと思う一時。

直後に寝巻き着ろ!と怒鳴ることに。



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9ヶ月 リハビリへの要望



病院で手続きしてもらった訪問リハビリの初訪問だった昨日。
すえっこがお世話になってるいろいろな職業の人の中で、初めての男性PT。
こどものリハビリをしている事務所は少ないというところに加え、乳児、というすえっこをひきうけてくれそうなところは、2件しかなかったのだけれど、PTさん自身、担当している子供は18歳(子供?)だということで、乳児は初めて。
勉強しながらやらせてくださいと言って、すえっこをみてくれたり。
安心できるやさしい方でした。

で、そのとき聞かれたのが、「リハビリについて両親のご要望などありますか?」
思わず顔を見合わせるチチハハ。
とにかく回数多く専門家のリハビリを受けたいってのが、動機なので、そんな現金なことはっきりいっていいのか、どうか。
しどろもどろに、ほっとくとまったくといって動かないすえっこなので、体をうごかしてやりたい。
(そうすることで、食欲も刺激されるしー)
ほっとくと、緊張などで曲がっていく体をなるべくまっすぐにしておいてほしいなどということを、
「これ以上わるくならないようにしたい」という本音を混ぜながら言ったハハ。
そのあと、あまり語らぬチチが、日々自分たちでやっていることが間違っていないか確認してほしい。と耳ざわりのいいことを言い、なんとか面目たったかな?

リハビリを受ければ、首がもうすぐ据わりそうに見えたり、目が見えているように見えたり嚥下もできなくはないと思えるすえっこで、希望も抱いてしまうけど、実際のところ、脳波が改善しないってことは、最後の一押しの認知の部分で、これ以上進むことはないんだろうなあ、と思わされる最近でもあり。

「立って歩いて、自分でトイレに行ってほしいです」なんて、要望にもならないよね、と後から嘆息するチチハハでもありました。

とはいえ、夕方の風呂上り、教えてもらった座らせ方を試すチチ。
チチと息子のふれあい時間。
ハハは腹筋がつかないと出べそがなおらないのではと心配。


それにしても、勢いこんで週1でお願いしてしまった訪問リハビリ。けっこう多忙になることにカレンダー見ながら気づいたり。まあ、週に1回かならず玄関掃除するようになると思えば、いいのかわるいのか。



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9ヶ月 痰と鼻チューブ

なんだか美しくないタイトル。

いよいよ痰がらみがひどくなり、どうしようと思ってた矢先、なんとむせた拍子に鼻チューブが外れてしまいました。
前回交換時もむせて鼻水がでた時に押し上げられて抜けちゃったんだけど、今回は吐き戻しの腹圧に押され、なんか口から出てきた!と思ったら、チューブだったという事実。
すぐに挿管するのも、と思い、次のミルクまで、と鼻チューブせずにいたら、意外に口でミルクを飲むではありませんか!?
どうせ吐き戻すなら、口で少ししか飲まなくても同じでは?と、ついチューブを入れずに一晩。
心配していた苦い薬もマクトンオイルを混ぜたミルクも口でいけたので、もういいやと、チューブなし2日目に突入。

ただ残念なことに、チューブを外しても吐き戻しも痰がらみも解消しない!
痰がらみについてはチューブのせいだ!と思ってたのに!
ということで、補助出るの待つと時間がかかりそうなので、手動の吸引器などポチってみたり。
今日届くはずなんだけど、活躍してくれるかなー、どうかなー。






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9ヶ月 増える薬減る薬(自宅ケトン)






ACTH終わったあたりから、体が柔らかくなってきたすえっこ。
とうとう足先が口に届くまでに。そう言えば、姉ズはこの頃よく足の指しゃぶってたねー。
それを確認した先生、「テルネリン減らしてみましょう」。
ということで、とりあえず半量にして、変わらなければ、次回診察あたりでやめることに。いらないんじゃないかなーと思ってたけど、いざ先生から言われると、嬉しいような不安なような。でも、少しでもすえっこの薬が減ることは嬉しいことだ!
と思ってたら、「吐き戻し対策に、胃薬を二つ増やしましょう」
合計...10種類ですか。吐き戻しは確かに困ってるけど、まだ薬って増やせるんですか!
ということで、その日の薬局、2時間待ち。しかもケトン処方で、乳糖などカットなので、調剤しにくいのか、薬剤師さんも泣きそうな顔デシタ。





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9ヶ月 予防接種事情

お役所の1ヶ月健診当日に入院したすえっこ。そこでするはずだったBCGもせず、そのまま入退院を繰り返したおかげで、今まで予防接種をしたことのない男になっているすえっこ。
それほど予防接種信奉者ではない母的にもBCGくらいはした方がいいんじゃないかと思いはじめ。
入院の予定もひと段落ついたし、ACTH終わってから2月経つし、予防接種してもいいですかねー?と、先生に聞いたら、
「今からだったら、ヒブと肺炎球菌くらいですねー」
とのこと。えっBCGは?って聞いたら、
「BCGは2ヶ月目くらいが危ないので、もう過ぎたのであえて打たなくても大丈夫です」
ってー。
肺炎球菌は危険なのでした方がいいですと言われた。
なんかBCGって1番目立って自分の腕にもずっと跡のある身近?な予防接種だったので、自分の家族にあのマークがない人がいる不思議を感じたり。
とりあえずしとけ、ではなく、必要な時期じゃないからしなくていいと言ってくれるシンプルな先生の言葉が気持ち良かったり。
ということで、ツベルクリン反応受けるまでBCG痕のない男確定のすえっことなりました。


おまけ
「B肝も...でも、感染しそうなところいかないからいいかなー」って先生。
実はミャンマーで仕事始めた母妹のところにみんなで遊びに行きたいなーとかおもってるんだけど、(まだ願望段階だし、)ナイショだ!





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9ヶ月 お出かけ



退院したら何かとお出かけ三昧。
今日は姉ズの保育園の夏祭りへ。
首座らずともスリングで。
こどもたちが痛そうと心配してくれるので、鼻チューブの絆創膏は肌色でカモフラージュ。
かなり刺激的な午前デシタ。




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9ヶ月 ポジティブな表現

「ゴクリって音がしたね。きちんとごっくんできるよ」

食事指導での歯科の先生の言葉。

痰のからみがひどく、のどにからんでいるせいか、哺乳瓶を咥えるのもいやがりはじめたすえっこ。
このままでは、嚥下が獲得できないまま哺乳力が落ちて、経口での摂取が無理になるかもと言われ、気になっていたところで行った療育センターの食事指導。
のどにあてた聴診器でごくんの音を聞かせてくれて。
痰がらみのゼロゼロの中に、確かに大きくゴクリという音が聞こえた!

嚥下ができないかもしれないと言われてると言った時、
「でも、ごっくんできたでしょ。今はまだ弱いから、つばがひっかっかて痰がからんだりもするけれど、練習したら上手になるよ。チューブが入ってるってことは、必要な栄養を全部口からとる必要がないってことだから、ゆっくり本人のペースで練習ができるでしょ。量より質の練習をしようね」
と先生。
口でものが食べられないかも!と思っていた母にとって、この言葉はすごく光を感じられる言葉で。
脳波が落ち着かなければ、新しい発達はのぞめないけれど、いまできているということは、これを繰り返せば、
とりあえず、筋肉は強化されて、飲み込む力はつくかもしれない!
指導を聞く耳にも力がはいったときでした。

ま、うがって言えば、鼻チューブはとれなくても、口でお楽しみはできるよって意味?
それって、保育園いれたい母の望むレベルかっつーと...
ではあるんだけど、現状から進む気持ちを盛り上げさせてもらうには、嬉しい言葉でした。

ちなみに同席したオットーは、
「よくできたねーっていいながら、口の反応は全部マイナスって言ってた...」とつぶやいたりしつつも、
やはり聞かせてもらったゴクリの音には感動してたり。



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