すえっこちょうなん

10ヶ月 左に入らない(自宅ケトン)



そこまで皮膚が弱いわけではないけれど、ずっとドレッシングテープを貼ってるとやはりかぶれてくるすえっこ。
病院では1週間ごとにチューブを交換、その際、挿管する鼻の穴も交換、テープも反対側にして皮膚を休ませると、指導されたのだけれど、どうもこないだから、左の鼻にチューブが入らない。
経管初心者ゆえ、チューブ交換はチチハハ揃ってる時にやってるのだけれど、交代しても入らない。
実は先週も左に入らなくて、右にいれて、ほっぺは無事だったので、テープ貼っちゃったんだけど、今回はまだ腫れ中。
さすがに2回連続はなにか理由があるだろうと、吸引用の柔らかいチューブを入れると、奥まで進む!
でも固いのだと進まなーい!
とりあえず、かわいそうなので、右鼻にチューブ、左頬に固定テープとなりました。病院行った時聞いてみよう。
いまいち根元の固定が甘いので、補助をプラス。
左鼻から鼻水出たらたまりそう...。

慌てて貼ってからテープに絵を描きたくなったんだけど、貼ってからだとチューブのシルエットにそいたくなりがち。ヘビよりましね、とはチチ談。



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10ヶ月 ひとつ認められ

そろそろ保育園の申込と、動き出した途端、自分の就労条件のせいでのポイントの低さに気づいたり、姉ズの行ってる無認可ではやんわり断られたりと、どよーん続きで、暗くなってしまってる最近、区役所から電話が。
先月申請した小児慢性疾患についてで、との担当から、この条件だとそのまま重症申請できるので、してくださいとのこと^^;
一瞬、これもつきもどしか!と思ったところに1歳以降じゃないとだめだと思ってた重症認定の話。
嬉しくはない!けれど、初めてすえっこに関わる手続きに、○という結果が得られた気が。徒労感を味あわずにすんだー!お役所を嫌いにならずにすんだー!
ということで、書類に追加記入して再送だそう。
重症認定されると、助成の自己負担がなくなるんだよね。
とは言え、目的の吸引機購入は区の助成なので、そちらは自己負担免除はないとのこと。
まあ、状況は変わらずということ。
重症認定されるたら、保育園ポイントあがんないかなー。




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10ヶ月 計ってみたら...(自宅ケトン)

注)美しい話ではありません。食欲減退の可能性もあるのでご了承ください^^;


変わらず、吐き戻しのひどいすえっこ。
息の荒さ、えづき具合で吐きそうな時を察知できるようになったハハ。
昨日は昨日とて、注入後、目を見開いておだやかならぬ表情。でも手元にハンカチしかない!絶対受けきれない!
と思ったハハの目に調乳した哺乳瓶が。
とっさにすえっこの口元にスタンバイ。上手に受け切り。
思わずどれくらい戻してるかと、見てみたら、
80cc...
150ccを1時間以上かけて注入して、80cc戻す...
ミルクじゃないものも混ざってるとして...ま、意外に飲んでる方?

って書いてたら、今朝飲んだ分がベッドに戻されて....
100cc飲んで、同じくらい戻った?

ケトン値の上がる要素はミルクではなく、吐き戻しによる栄養失調なんじゃと思ったりするけど、唯一の救いは体重が微増はしてること。


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閑話休題 「人は生きているだけで価値がある」

と書いているのは、命の重さとかを語っている本ではなく、こちら↓

投資家が「お金」よりも大切にしていること (星海社新書)
投資家が「お金」よりも大切にしていること (星海社新書)



とは言え、投資家の方が書いたお金の話、経済の話ではあるけれど、ひいては生き方の話になるので、
ある意味命の話とも言えなくはないのかな...?

すえっこの状態次第では今の仕事をやめなければいけないかもしれない、と思ったとき、
家でなにかできないかしら?投資?などと浅はかな気持ちで調べてたとき、知ったこの本。
軽く読んでいたら、思わぬところで、タイトルの言葉。
なぐさめられました。

筆者がこの本で語っているのは、お金は目の前の現金の存在が大事なのではなく、あるところからないところへ
動かされ、生かされることが大事なのだと。お金を使う、消費する(寄付も含め)ときは、代わりに得るモノだけでなく、そのモノが存在する社会に関わっていくことなのだと。
そういう経済活動の中では、お金を生み出さない、労働もできない赤ちゃんでも、消費のきっかけになる、という点で、大事な存在であるということ。
で、タイトルの言葉が登場。

すえっこの行く末を考えたとき、おそらく、働くどころか、自分で動くことも難しい人が、どう家族以外の世界に受け入れてもらえるんだろう、なにも生み出さない人と言われたとき、なんて返せばいいんだろうという気持ちがわいてくることが、たまにあって、さみしくなることがあったけど、このくだりを読んで、「そうだよね!」と、嬉しい気持ちがわいてしまった。
すえっこ、たしかに自分ではなにも生み出してないけど、服だの、おむつだのといった、通常の赤ちゃん用品だけでなく、吸引機だの、マクトンオイルだの、すえっこが病気でなければ、買わなかったものはたくさんある!
さらに言えば、病院の先生だって、リハビリの先生だって、働く時間のうち、すえっこの分、一人分多くその時間をさいてくれているわけであって、そこには相応の対価が生じているわけで。開き直るわけではないけれど、卑屈にならないでいられる言葉に思え。
思わぬところで、はげまされてしまった本であったわけです。

とは言え、投資家の方が書いた本なので、ないところにお金が動いて、みんなが平等になるからいいんだよって言うのではなく、お金が動いたことで生じる新しい需要、価値は、さらなる利益を生み出し、それをさらに活用してっていうことで、みんな豊かに発展しけるんだよ、ということが書かれています。
投資をしようというより、自分の身の回りのことに前向きな気分にさせてくれる本。
それが筆者の本意かは置いといて...(でも、前向きに理想を追ってお金を使うことが、気持ちも財産も豊かにしてくれる大事ことなんだよーってことだと思う)

仕事は続けたい! でも、復職もちょっと不安...と育休生活にだれたハハの、職業意識を高め、テンションをあげてくれた本でもあり。
(投資への実践へはまだまだハードルは高いけど...)

で、あがったテンションで、この話をチチにしたら、
「そうだよ。おかげで、うちの家計直撃だよ」

まあ、そうなんだけどね。子供は3人になっても、収入は3倍にならないのは、世の理...
と、せちがらい気分になってしまったけど、いろいろなことをプラスに考えていこうと思えた今日。




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34週 検索ワードの変遷

今の話ばかりだったので、忘れないうちに、記録のほうもないと。

ということで、33週のMRI画像の結果を聞いた後、先に出口で待っていたチチが、
「多・小・脳回みたい」と、手にしてた電話を見せてきた。
お互い気になった言葉は同じようなところだったということ。
多小脳回は、脳回という脳のしわの一山分の頂上に当たる部分が、通常より小さくて、数が多いということ。
素人的には、しわはあるけど、浅いという理解。


これまで、異常がわかってから、暇さえあればすることは、ネットでのgoogle検索。
赤ちゃんの状態がどういうものなのか、どのような子が生まれるのか、どのように育つのか、
とにかく、情報だけでもほしいという気持ち&現実逃避?
ネット検索はいくらやっても尽きず、いくらやっても答えが出ないのはわかっていても、
今だにやってしまっている。

で、一番初めのころの検索ワードは、ひたすら
「脳室拡大 12mm ボーダー」とか、これはyahoo知恵袋とかでもよくヒットしてた。
でも、拡大が進んだ人の話は少なく。
そして、MRIをとったころは、
「脳梁欠損 染色体異常」とか。脳梁欠損になるとヒットは少なくなって、だんだん、医療系の同じページにヒットするようになったり。
染色体異常については、ダウン症しか知らなかったハハだったけど、ほかにもあること、異常のある染色体の番号によって症状が違うことを知って。でも、それぞれ情報はあったけど、脳梁欠損と組み合わせるとヒット件数は少なく。赤ちゃんの状態に想像がつかず。
そして、ここにきて、
「多小脳回」が加わり、そこで、脳のしわが多すぎても少なすぎても浅すぎても問題あることを知って。
でも、そこに脳梁欠損がくわわった場合にどうなるかはわからず。
もちろん原因もわからなくて、後悔のしようもなく。

どんどん、検索ワードはマニアックに、ヒット数や、ほしい情報源は少なくなり。

ネットの情報は信憑性や、鮮度がいまいちというのは、わかっているけど、
すでに簡単に手に入る資料で、わかる域を超えていて、たとえ資料があっても、なにができるわけでもなく。
図書館司書という仕事柄、蔵書には様々な病気についてさわりでもわかるような資料をそろえるように
心がけていたけれど、現実にはそんなことではまかないきれない病気がたくさんあるのだと知った頃。

でも(だからこそ?)、検索するたびにヒットする闘病されている方、その家族のブログとかの記事には本当に救われ、また情報源として助かりました。

とはいえ、出た答えは結局 「生まれないとわからない」
だから、高いお金だして羊水チェックしなくて、正解!と思ったりも...

という、はっきり異常がわかった頃の話。






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10ヶ月 出ずっぱり



転職活動中で有休消化中で家にいるチチ。育休のハハ。保育園通いの姉ズ。
ということで、大人2人+すえっこの昼間。
おのずと?昼食が外食がちになり、ひとりっ子の楽さ満喫する両親。
というわけで、自分はケトンミルクオンリー(しかも鼻チューブ)なのに、両親に付き合わされ、出かけがちのすえっこ。

昨日はカフェのソファ席でぐっすり。
チチはビールでまったり。

ちなみに一昨日はふらっと出かけて、雨に降られ、コンビニで傘買ってお帰り。家でた時点で怪しい空模様だったけど、気にしないふらっと両親に付き合わされる日々。
吐き戻し対策のタオルはオムツよりも欠かせないアイテム。



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10ヶ月 ケトン臭地獄再び(自宅ケトン)

鼻チューブにしてケトン比がっちり1:4のミルクをがっちり摂取モードにしたら、途端に毎回吐き戻すすえっこ。
ケトンミルクに慣れて吐き戻しが減ったと思ってたのはハハの妄想でした...
ただし、今までと違うのは家族の吐き戻し対応。必ず傍にはタオル2枚は待機させて、吐き戻しを受ける覚悟。ハハにいたっては呼吸の荒さで、そろそろ来るかとかわかっちゃったり。
そんなことより脳波具合をわかりたい...
おかげでお風呂場にはケトンまみれのタオルがつまれてゆくし。




久々のチューブ固定にテープアートに挑戦するかと、姉ズにウケるかと描いたドングリ。
姉1号「ドングリきらーい」
ドングリって好悪の対象に入るものかい?


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