すえっこちょうなん

11ヶ月 タブバケツ大活躍

涼しくなってきた最近、吐き出したすえっこをお風呂にいれるにもお風呂用椅子だと寒そうだなーと思った昨日。お湯に浸からせながら洗えたら一番なんだけど、座れないすえっこをベビーバスの中で支えながら、洗うのは至難の技。
で、ふと思いついたのが、我が家で洗濯ものいれ兼姉ズの一人風呂として活躍してるタブバケツ。
ベビーバスより深くて柔らかいので、背中を支えてくれて、姉ズは、おすわり出来るかできないかぐらいでベビーバスから切り替えて活用してたので。
首座るか座らないかだけど、いけるんじゃない?と、二人きりの夕方に試してみたら。




...いけなくはない。
お湯かけたらびっくりしてつっぱっちゃったけど...
座らせた時は、もう少し穏やかで体も柔らかく体育座りもできていたので、さっと洗って浸からせたい時は使える!てか、そろそろベビーバス片付けられる?
すごいタブバケツ!と感激の昨日。
よい姿勢ではないので、絶賛オススメではないけど、ちょっとした時に湯船使わなくて済むのは助かる~。


ちなみに4歳、2歳の姉ズは現在もタブバケツ愛好家。おもらしした時など、自分からお湯いれて浸かってることも...

ちなみに限界はこの辺り?
最近は一人ずつしかはいれませーん。





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11ヶ月 ケトン療法まとめ その1 経過

先日の診察でとった脳波で、ケトンの効果が見られなかったとなり、予定通り9月いっぱいで、ケトン療法が終わることになったすえっこ。
ということで、今後のためにも、まとめておこうかと。


●●ケトン療法開始から、評価、終了決定まで●●

6月中旬ケトン療法のため入院。
3日ごとに、ケトン比をあげて、目標1:4。
心配された味の悪さによるミルク拒否はなかったものの、ミルクの飲みが悪く、3日目から、経管によるミルクの注入開始。
ミルクだけでは水分が足りず、毎回60-70mlの白湯を追加することにするが、尿酸値が上昇。エクセグランの副作用尿結石の心配もあるので、尿酸値対策として、リボール、ウラリット、エルカルチンの内服開始。
1週間後、順調にケトン比があがり、ケトン値も+3まで上がる。
このくらいから、発作の様子が変わってくる。長いシリーズ発作が減少。緊張の時間が増える。
よく声を出す。
2週間目くらいから、病棟でひろがっていた胃腸炎に感染。(ベッドから出ない上に、ミルクしか飲まないのに!)
下痢、嘔吐がひどいので、ケトンを中止し、点滴開始。
完治とされるまで1週間(←すごいロス。予定していたビデオ脳波中止)
1週間かけて、ケトン治療やりなおし。
ケトン値がふりだしにもどった期間、発作の様子が変わる。シリーズ発作が長くなる。(←ケトンの効果だろう)
ケトン値が+3になったところで、脳波計測するも、治療前と変化なし。
ケトン比1:4のでも、尿酸値、血糖値等が安定していることを確認して退院。

7月初旬、自宅でのケトン療法開始。
入院中なかった吐き戻しに悩まされる。
退院後2週間後の診察では、ケトン値+3、体重は微増。テルネリンを半減。
吐き戻しと同時に経管の影響か、痰詰まりもひどくなり、吸引の練習のため練習入院することに。
練習入院後、中だるみ。テルネリン中止。
経管を休憩し、口で全部飲まてみると、吐き戻しが減少。
続けているうちに、緊張が増加。ケトン値を図ると+2に減少していたため、経管再開。
ケトン値があがると同時に、緊張が減少するも、以前よりは増えた感じ。
9月中旬の診察で、発作の回数は減っているものの、基礎脳波の改善はなしとのことで、ケトン療法の効果はこれ以上ないと評価。予定の3ヶ月で、ケトン療法終了決定。10月から徐々にケトン比を下げていく予定。
テルネリン再開。
(↑今ココ)

テルネリンを再開しても緊張は変わらずあり、ケトン値さがったらシリーズ発作が増えないか心配。





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10ヶ月 両鼻全滅

先日、思い切りのいいくしゃみをしたすえっこ。
鼻チューブが浮いてないかと慌ててみたら、なんと!チューブの入った左鼻から鮮血が!
鼻の奥が傷ついたのかと慌ててチューブを抜くもどこから血が出たなぞわからず、とりあえず、一晩おいて反対の鼻にチューブin。
で、今朝、まだ左鼻のかさぶたもなくならないのに、吐き出ししたミルクがピンク色!?と焦ったところに、大きなくしゃみ、そして右鼻から鮮血が!
ひと段落すれば出続けるわけでないので、胃がどうにかなってるようではないけれど、やはりチューブを抜いて一休み中。
うーん、ハハのいれ方が悪いのかなあ。よくあることなのかなあ、と思案中。


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10ヶ月 お世話になりっぱなし旅行

ある意味イタ車な愛車をどうにかやりくりして、泊まりのお出かけなど。
バギーなんて持ってけないので、外では常に抱っこのすえっこ。
そんな力技で行動する道中、チチハハを感動させてくれたのは行く先々でのベビー対応。

高速道路のSAでは、すえっこ片手に姉ズに朝ごはん食べさせてるハハに、コンシェルジュの方が、「ベビーカーの貸出もありますがお持ちしますか?」と声かけを。
SAにまで貸出バギーあるの!?(普段病院やデパートでは最大限活用させてもらってるけど)
しかも、わざわざ声をかけてくれるなんて! Viva Nexco!
と、ハハ感動。
でも、朝ごはん食べるだけだし、借りて返す手間考えたら、手間は一緒と判断。お礼を言って断り。

そして泊まったホテルでは、食事時、すえっこを抱いたハハをみるやいなや、サーバーの人たちが椅子を二つくっつけて、座布団とタオルしいて即席ベッドを作ってくれ、快適な食卓に!
さすが健保の保養所。ファミリー対応が抜群!(ちなみに途中で姉2号がねちゃった時は、もう一つ作ろうかとまで行ってくれ...)

というか、すでにでかい赤子となっているすえっこを片手に抱いて現れる我が家が自由人なのかもしれませんが...
3人目ともなると、すべてが大雑把になり、周囲にもすえっこにもお世話になりつつ、つかの間の休暇を楽しませてもらったハハだったり。

日常に戻った今、起きたら朝ごはんって生活に戻りたいです...





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10ヶ月 自家用車について





我が家の愛車、結婚前からチチが乗っている AutoBianchiのA112という自動車。
可愛くてマニアックだけど、音が大きくて故障しやすい30年もの。(チチ所有歴は10年ほど)
つまりファミリー車にはほど遠いシロモノ。ツードアだし、空調つかないし、サンルーフついてるから、夏は帽子必須だし。
なので、故障したり、子供が産まれる度に、(&チチ実家行く度に心配性の義母に変えろと言われる)もう手放すだろうと言われつつ、チャイルドシートが入っちゃったり、交換する部品が見つかったりして、ついつい乗り続け。
(チャイルドシートが設置できてるだけで驚かれる車らしい)


とは言え、こども3人しかも将来車椅子も乗せることになるだろうというすえっこ含む、と考えると、さすがに替え時かねー。とチチも言い出し。

なにしろバギーは入らないし、家族全員乗れないし。ていうか、すえっこ産まれる前から、キャンプ行くにはレンタカー?って話も出てるし。

で、次の候補は当然大容量低燃費のワゴン。のはずなんだけど、心はなぜか車高の高いランドクルーザーが、いやvolvoもいい、と妄想が広がり....
本気で昇降機付けたりする必要があるまでは、すえっこを抱っこ出来るうちは趣味的でもいいよね!と両親で言い合ったり...

頑張れすえっこ!
それにしてもチャイルドシート3台積めて、乗りたいなって思える車ってどんなのがあるのかしら...



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10ヶ月 羨んでみる

杉並区に障害児専門の保育園が開園したということで、毎日保育園のこと考えてくらーくなってるハハ的に羨ましい限り。
待機児童ワースト1で話題になる区のさらに1番待機児童の多い地区に住んでる我が家が悪いのか。
実はこの保育園もけっこう本気で検討したんだけど、開園時間と出勤時間が合わず、引っ越すにも姉ズの保育園を考えたら、ちょい無理。などなど、困難が多く断念。
病院で診断書をもらったとは言え、保育園行けるか行けないかかつかつの状態のすえっことしては、とにかく預かってほしいという気持ちもあるけれど、病気に対処できる保育園があって選べるなら、消去法じゃなくて、入園希望するよ!というのは心の叫び。ひとりっ子だったらまた違ったのかもしれないんだけど、彼だけのために生活を変えられないのは事実で、すまぬすえっこ。

などなど、病状と復職と保育園とでもんもんとして、姉ズにも怒鳴りがちの最近。

そんな夜に見つけたのは、生えかけの歯。



姉ズも遅かったけど、この子はもっと遅いのだろうかと思ってたので、嬉しさもひとしお。
体だけでも、成長してるところはあるのだと、またホロリ。
とはいえ、ケトンと逆流で離乳食進まず、流動食の話まで出されちゃってるんだけど...(u_u)

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10ヶ月 ケトンの効果(自宅ケトン)

ほぼ半年ぶりに見た脳波は、ほぼ変わってなかった...
発作の数は減ってはいるけれど、発作時の脳波も変わらず高い振幅。
基礎脳波も相変わらずぐちゃぐちゃ~。姉2号(2歳)の絵よりひどいわー。

ケトン入院の最後に取った時、あまり変化ナシという話を聞いてたので、半分は予想してたけど、実際に線を見るとやはり迫力あり...

ACTHに続き、ケトンも効かない男認定すえっこ。

とりあえず、予定の9月いっぱいまでは今のケトン比でミルクを続け、10月から徐々に比率を下げることに。
あと10缶あるミルク、あまるかと思ったら、ケトン比下げた方がミルクの消費は増える計算になるんだってー。
さて、次はどうしたものやら。
せめて、減った発作が増えませんようにと祈るばかり。



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10ヶ月 テルネリン再開

1ヶ月前ほどからテルネリンをやめてたすえっこ。大きな変化はなさそうだったけど、最近緊張の時間が増加。
今日の診察で再開することに。体重も増えたので、始めたころより0.2mm増加。減らした時より、3倍近くに。なんか残念。とはいえ、緊張続いてるとほんとに辛そうなので、これで緊張が減ればいいな。
薬局的には、一包0.1mg混ぜものなしというオーダーよりは楽になったか、待ち時間も1/2に。

ということで、減ったと思ったら戻った薬の数でした...



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10ヶ月 バギーの出番

先日療育センターに行ったら、バギーを納品してもらってる子がいて、大きいけど、軽快な佇まいに、かっこいいなーと見てたら、担当のPTの先生が、
「そういえば、バギーはまだ大丈夫ですか?」
と聞いてくれて。
最近バギーを使ってない両親は即答できず。
めんどくさいのただ一点で、いつも抱っこでお出かけしてた我が家。(だから腰を痛めるのか?)
すえっこも首は座らなくてもいけそうとわかったら、基本お出かけは抱っこ紐。しかも、うっかりバギーを出すと姉ズのバギー乗りたい大合唱が始まるので、むしろ避けてたり。

とはいえ、最近重くなってきたのは確か。ずっといらないってわけではないので。
でもPTの先生の口ぶりだと、バギーに乗り切らなくなったら考えましょう的な雰囲気で。
我が家のバギー、いとこが使ったのをもらったボロボロのすえっこで5人目くらいのツワモノゆえに、たまに使う時は酷使されて、去年などは、二人乗りで公園横切る羽目になったり...




とはいえ、ずっと抱っことはいかないので、(腰のためにも)そろそろ考えどきかなー、そしたら手帳も必要かなーと思い始めたこのごろ。



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10ヶ月 鍼検討

先日、腰を痛めて近所の整体院に行ったチチ。整体の治療を受けるつもりだったのに、
これは鍼じゃないと無理、と問答無用で、鍼治療することに。
これまで怖くて断ってらしいんだけど、治療後、わりと調子はよさそう。

鍼といえば!
てんかんの治療についてネットで検索すると必ずあたるキーワード。
そして、気にもなっていたキーワード。トラディショナルな、小児鍼というのもあるけれど、
頭に鍼をさして電流を流して刺激するという治療法が、気にはなっていたのです。
けれど、ネットで調べても情報少なし、試してみるには若干高し&ちょっと怖し(チチは怪訝気)
ということで、実際の鍼の先生に、それってどう?って聞いてきて!と指令発令。
口が重く、世間話下手のチチだけど、聞いてきたことには、

「鍼がてんかんに効くというのは昔から知られていること。
頭に鍼を刺して電流を流すというのも、きちんと医師の相談、チェックの元やってみたら効果はあるかもしれない。
ただし、8ヶ月の乳児の固まっていない頭に鍼を刺すというのはおすすめしない。
小児鍼はささずに刺激を与えるものだから、やってもいいのでは。」
とのこと。

ということで、普通の鍼灸院の治療だったら出せない金額でもないし、やってみようかなーと考え中。
ただ、てんかんを診たことのある、小児鍼をしている 近所の(←けっこうポイント)鍼灸院っていまいちわからず、検討中のままだったり。

話を聞いた先生はつれてきてもいいけど、赤ちゃんはやったことないってこと。
ということで、悩み中。

ところで、わが子は10ヶ月目入ってるんだぜ、とチチに心のツッコミをいれたハハだったり。






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