すえっこちょうなん

11ヶ月 ギリギリ感山盛り保育園申し込み

来月末に復職を控えて、とうとう保育園の申し込みをしてきた昨日。
というか、本当は9月くらいに出すつもりで準備してたのに、チチの転職の都合で待ってたら、締切ギリギリに...
結局姉ズの保育園には一時保育も断られてしまったので、本気で認可保育園しか申し込み先がなくなったすえっこ。でも、ハハの仕事が非常勤で就労時間が少ないため、すえっこの病気がポイント加算されても、入れるかギリギリ...
そしてすえっこ自体、申し込みをしてる間にも発作起こしたりむせたりと、大丈夫?という顔をされ、ある意味集団生活ギリギリ...

とすべてが、ギリギリな保育園申し込み。


ついでに障害者手帳の申請書もらったり。




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11ヶ月 皆既月食

夕食時、気づいたら月食が始まってる時間!
食べ途中だったけど、よしとして、東側の寝室の窓から、家族で月食見学。
姉ズはわけもわからず、「消えないで~!」と叫びつつ楽しんだ様子。
前回は1人で静かにベランダで見たなあと思い起こしたり。
別室で緊張でうなってたすえっこも連れてきて、一緒気分。

こういう時、やはりさみしく思うのは、これからもすえっこと同じものをみて、心動かすことを共有できることはないのだろうな、ということ。
別に他人だし、同じものを同じように感じることを求めてはいないのだけれど、同じ風景を見て、自分が感じることを伝え合えることは、嬉しいことだと思うわけで。
それができないことをさみしく思うのは、すえっこを受け入れてないことになるのだろうか?でも、楽しいことは共有したいもん、仕方ないよね、と思ったり。

とは言え、まだ1歳にもならないすえっこ。発達が順調でも月見を一緒に楽しむのは無理だけどね~(^_^;)







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11ヶ月 ケトン(台風)余話



昨日、一昨日で吐き戻しで使ったタオル...
プラス古バスタオル2枚。
台風一過の今朝、一気に洗った!
気持ちいいー!

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閑話休題 車替え時?

先日また故障した愛車。すぐに修理されて致命的ではなかったけれど、大事故につながりかねない故障だったので、いよいよ買い替えか?などと思うハハ。
チチもすぐに直るとわかりホッとするも、中古車情報などをチェック、「やっぱカングーかな?」などと発言し、ミニバン嫌いのハハの期待を打ち砕いた先週。

同じルノーでも、せめて1年ほど前にビアンキが壊れた時(交換できるエンジンが見つかって復活!!)、買い替えに勧められたメガーネ(megane)がいいなあと主張するハハに、久々に自由時間を得て、帰って来たチチ曰く、「ビアンキ仙人がいるガレージ見つけたよ!」

どうやら愛車の車種にのみ精通してる修理屋さんを見つけいろいろ教えてもらったらしい。すごくワクワクしたらしい。
ということで、当分愛車は健在の様子。とはいえ、そのガレージでも、「家族はファミリーカーに乗せとけ」と言われたらしいけど。
もうなんでもいいよーと思いつつ、でもそろそろ抱っこオンリーで歩き回るのつらいよ~と思ったり。
やっぱランクル?レンジローバー?
妄想だけは湧き続ける日々...




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11ヶ月 ケトン療法まとめ その5 感想

さて、長々つづくケトンまとめ、3ヶ月のケトン療法を終えてのハハとしての感想は、結果は良くなかったけど、やってよかったのかな?というところ。
止まらないにしても、発作の大きさ、長さが減少したことは嬉しいこと。
これから元に戻ったらと思うと不安だけれど、とりあえず、ケトンでここまでにはなるとわかったのは収穫なのかな?
またやることがある気がするというのは、チチ談。だからケトダイアスティックは大事にしよう。
でも、もうケトンミルクはつらい!何より注入速度がすぐ鈍る!寝る前に始めて、深夜にわざわざ起きても、止まってて、残量変わらずという日々にハハの寝不足はピーク!(なのにやせない)の3ヶ月でした...
ということで、すえっこにはとりあえず、普通の食事に戻して、美味しい離乳食食べさせてやりたーい、というのもハハ心。

そして次の手はなんなのか、ていうかそろそろ打ち止め?という現実に、どうしたものかと、遠くを見る最近でもあります...



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11ヶ月 ケトン療法まとめ その4 副作用

ケトン療法を行うにあたって、先生から説明のあった要注意の副作用は二つ。低血糖と高尿酸値。
低血糖に関しては、幸い?70前後をキープしていたので、治療を続けられ。人によっては治療が効いても、低血糖で倒れて続けられない人もいるらしく、体質?もあるのかも。家でチェックするには専用の機械が必要なので、用意しなくてもと、緊急時用にイオン飲料の粉を処方され。
高尿酸値に関しては、エクセグランを内服しているすえっこには、結石の可能性が増える危険な要素で、対策の薬を処方され。ミルクにも白湯を追加し水分補給。猛暑の中、吐き戻しもひどく、ミルクの飲みも悪く、の中でとりあえず結石の気配はなかったので、よくこらえたというところでは、とのこと。

副作用はほかに、低血糖によるイライラや、倦怠感、脂質の多い食事による嘔吐などが言われて、吐き戻しは、最近では専用カップを傍らにすぐに対処できるようになるほど経験し。
入院中には、自発的動きが減ったと言われたり。
ケトン比を下げ始めた最近、良くなくようになり、動きも増えた気もし、少しずつ気分は良くなっているのかも。
ただ、吐き戻しはかわりませーん。
毎回、タオルとカップを傍らにミルク注入の日々。
ただ口で飲むと、痰がひっかかった吐き戻しになるので、ケトンの副作用だけとは言えないかも。


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11ヶ月 ケトン療法まとめ その3 続)用意したもの。

ケトン療法にあたって自宅で用意したもの2つ目は、ケトダイアスティック。
尿で、ケトン値を計るもので、入院中は毎日計ってもらってたすえっこ。
+4が最高だけど、+3が1週間ほど続いて、尿酸値、血糖値等異常がないことを確認することが退院の条件だったよう。
で、自宅でも計るために用意してくださいといわれ、病院の売店にあると思うといわれ行くと、
「ありません」
どころか、ナニソレ?的な顔で否定されてしまったハハ。
だったら、ネットがあるさーと、google先生に聞いたならば、通販サイトでひっかからず。
どうも、医療用品ということで、気軽に買えない様子。
病院で買えるって言われたのにーと、ちょっと恨み心を抱きながら、結局退院前日に病院の側の薬局に聞いて、取り寄せてもらうことに。

それが、こちら。(画像はメーカーサイトより)



受け取りに、連絡先を含めたサインが必要だったので、やっぱ、気軽に買えないんだと、思いつつ値段を聞いてビックリ!
5000円弱!
1枚50円弱!
こんな細くて小さいのに!
ていうか、これ毎日使ってくれてたのか!
等々思いつつ、病院へ戻って、先生に買えたことを報告。
「よかったですね!週に1回くらいでいいので、計って、下がってないか確認してください」
と先生。
週1...3ヶ月弱って、約12週間?
必要量12枚?

いっそ、毎日計ってやろうかと思ったけど、おむつなすえっこの尿を毎朝検査用に採取することは、非常に手間がかかり、週1も挫折。
ということで、90枚近くあまってるスティック...
また、いつか再開するかもしれないので、とっておくつもりなので、無駄ではないけど、半分くらい、必要な人がいたら、ゆずっても、ていうか、いっそ自分が使うか!?などと思う今。

★おまけに大活躍だったのは、1年前のいとこの結婚式での引き出物カタログでもらった0.5g単位のデジタルスケール。
ケトンフォーミュラは、14%(100mlあたり14g)が基本だけど、通常の粉ミルクのように、軽量スプーンもなく、一応医薬品扱いなので、指定されたグラム数は守らなくては。
ということで、最低1g単位で計れるスケールが必要。お菓子とパン作りにばかり使ってたスケールが、毎日大活躍でした。



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11ヶ月 ケトン療法まとめ その2 用意したもの。オイル編。

その2ではケトン生活のために必要なもののことを。

すえっこのケトン療法はミルクオンリー。
ミルクの方が離乳食などより作るのも簡単だろうと、離乳食前に始めて終わりたいというハハの目論見でした。
飲みの悪いすえっこの一日の摂取ミルクのノルマ量は、
ミルク(14%ケトンフォーミュラ)100ml+白湯60-70ml+MCTオイル4ml×6回(4時間おき)
すえっこの体重等考えて、ケトン比が1:4(たんぱく質:脂質)になるよう先生が計算してくれたもの。
夜中の注入はつらかったり、胃に入ったミルクをほとんど吐いちゃう時もあったので、前後で、ミルクを150mlに増やしたりして、適宜対応。

ミルクは、ケトンフォーミュラというケトン比1:3となる粉ミルクが病院から支給してもらえるので、自宅で用意するよう言われた必要なものは、MCTオイルと、尿でケトン値を計る試験紙ケトンダイアスティック。
どちらも初耳だったけど、MCTオイルは、吸収しやすく脂肪になりにくいということで、栄養管理や、ダイエットに使われているらしく、アマゾンや楽天で入手可能。
先生からは、MCTだったら、なんでもということだったけど、入手できるのは3種類で、一番安いのをと、初めて買ったのが、
コチラ↓ さらさら透明で、中鎖脂肪酸100%。

日清 MCTオイル 450g日清 MCTオイル 450g
()
日清オイリオ

商品詳細を見る


で、次に違うのを試してみようと買ったのが、
コチラ↓。
薬品会社だから、いいかと思って買ったけど、成分をみたら、MCTオイルのほかに食用油などと書かれている。色も、病院で使ってたのや日清のものより黄みがかかっている、等々、なんとなく日清のがよかった気が。


マクトンオイル瓶 450gマクトンオイル瓶 450g
()
キッセイ薬品工業

商品詳細を見る


最後の3日で、オイルが切れて、とりあえず、日清のオイルの180g瓶を追加購入、30mlほど、使用して、ケトン終了。
残りはドレッシングなどに使えます。(炒め物にはむかないオイルとのこと)
我が家はしばらく、サラダに利用予定かな。(こないだ使ったら、チチにやっぱり...という顔をされ...)

3ヶ月弱のケトン期間で使ったのは、オイル1000gほど。

アメリカ製らしくて後回ししたけど、これ↓を買ったほうがCPはよかったかも。


MCTオイル・100% 941mlMCTオイル・100% 941ml
()
NOW Foods

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ケトンの離乳食をされている方のブログなど拝見させていただくと、オリーブオイルを使ってたりするので、食用油がまざっていても、いいかとは思うけど、気分的には日清のがオススメ。
アメリカ製のだったら、1本で3ヶ月まかなえたと、あとから気づいたり。
NOWFoodsも、サプリメント製品の会社らしいので、悪くないのかと思うので、次に機会あったらためしてみたいかも。


オイルを入れる際に、便利だったのがコレ↓(画像はメーカーサイトより)


4mlという量は、シリンジで計るのだけれど、シリンジに印刷された目盛りが、なんと油で落ちる!
病院で聞いてたけど、一瞬で落ちるさまにびっくり! さすがsingle use only!
しかも、計る以前に、買った油だと、瓶の口にシリンジが入らないこと判明。
どうしたものかと、思ってたところで、すえっこの薬を調剤してもらった薬局で、これを発見。60ml入りを購入。
本体の目盛りは、ml単位ではなく、内服回数による目盛りだけど、「5」の目盛りが、おそらく1目盛り4ml。
ただ、付属のカップはml単位で計れるので、こちらを利用しても、と使ってたら、後日カップに入れて計ると移し変え時に量が減ることに気づいて、結局容器にシリンジをいれて4mlを取り出してたり。

なんだかんだ、オイルの扱いがけっこう面倒ではありました。
以上、オイルのこと書き出したら長くなったので、ここまでで、オイル編とします...



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