すえっこちょうなん

11ヶ月 姉ごころ 親ごころ

今日、食事をしてたら突然
「いいなー、⚪︎⚪︎くんは、赤ちゃんが1回しか病院行かなくて」と言い出したよ姉1号。
最近生まれた、仲良しの保育園の男友達の妹のことを言ってるらしく。
「そうだねー、すえっこはずっと病院だもんねー」
と答えながら、何と言ったものかと、チチと顔を合わせ。
「すえっこの病気は、治らなくてね、ずっとこのままなんだよ」と言うチチ。治らないことはわかっているのか、このセリフには、さほど反応しなかった1号。ていうか、"このまま"って4歳児には漠然としすぎでは?と心中突っ込むハハ。

とは言え、1号はすえっこの様子がなんか違うと言うのを周りの赤ちゃんが生まれた友達を見て、感じ始めたのかと、ちょっと焦るチチハハ。
イヤ、2号を経験してるんだけどね、1号よ。
すえっこのことをごまかしているつもりはないけれど、4歳、2歳にわかるような説明も思いつかず。伝えてるのはなかなか治らない病気で、ミルクと薬飲むために、鼻チューブをしてるってぐらい?歩けないかも、喋れないかも、お下がりの自転車は乗れないかも、なんて可能性ではわかっていても、口には出したくなく。
きちんと伝えるにしてもなんて言ったものかと思ってたら、食後、全く関係なく、「お母さんごはん全部食べたから、一緒にねんねしてよね!」と1号。

そうだね。すえっこが病気って事実より、そのせいでチチハハがすえっこにつきっきりでさみしいんだよね。
理不尽だけど、口調ハハそっくりだけど。


我が家は11月の誕生日が3人もいて、そのあとクリスマス、お正月、2号誕生日とイベント続き。
親も姉ズもすえっこも一つずつ大きくなって、わかることわからないこと、できることできないことが増えていくんだろうなあと思う、すえっこ12ヶ月目を迎える夜。



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36週 うまれるまでわからない

羊水検査をしないと決めたくせに、では、赤ちゃんはどのような状態で生まれてくるのか気になってならないハハ。
毎回のエコーでは、すでに脳室の大きさに敏感になることもなく、心臓も丈夫、口をもぐもぐしているらしい等々話されるだけで、ちょっと体が小さいくらいしか、異常もなく。
とはいえ、この赤ちゃんが、生まれたらどんな病気が考えられるのか、どんな風に育つのか、どういう風に扱ったらいいのか、何度もたずねるハハに、主治医の先生が、「専門の先生に話を聞いてみますか?」と、神経内科の先生に話を聞かせてもらえる機会を設定してくれ。
先生の空いている時間に予約をしてくれ、それは36週もすぎる頃で、万が一生まれてたら、それはそれでよしとしましょう、と主治医の先生。

結局生まれず迎えた予約の日、後から知ったのだけれど、その先生は、出産した病院唯一のてんかん専門医でした。
珍しく、いろいろ気になることをメモしてノートなど持っていったハハ。
先生は、胎児MRIの画像を見て、脳梁欠損以外に特に異常ははっきりと見えるものはないとのこと。
後頭葉が変形しているようだけれど、脳梁がないことによる変形かもしれないので、これでどうなるとは今はいえないとのこと。
ハハが気になっていた多小脳回については、この月齢でははっきりいえないとのこと(これは産後のMRIでも言われてて、いまだ不明)。
等々、MRI画像でわかることは話してくれ。

で、相変わらず、脳梁欠損は、最近のエコー技術で出生前にわかるようになったので、普通に生活している人でも脳梁がない人がいるかもしれない。これだけではどのような症状がでるかは、わからないし、症状がないかもしれない、ということを説明され。まったく異常のない人もいれば、ねたきりの人もおり、だからといって、脳の状態が悪いから、症状が悪いというわけでもなく、こればっかりはならないとわからないと、話され。

期待していたような、新しい情報は基本なくて、せっかくの予習ノートも肩透かし。
最後に聞けた質問の答えが唯一新しい情報、同じような脳梁欠損は、この病院では数ヶ月に一人くらい発見される症状だということ。


先生は丁寧にわかりやすく、こちらの質問にもきちんと話してくれたけれど、ハハの感想としては、結局脳のことは専門の先生にもわからないらしいということ。この胸のもやもやは晴れることなく、出産後、ラッキーならば、今の悲しみや不安は取り越し苦労に、アンラッキーなら、この不安も胸の重さもそのままに、ということなのだと理解。

病院を出た後、チチに送ったメールには、「結局、生まれるまでわからない、生まれてもわからないってことらしい」
としか、書けなかったハハ。これは今でも、強く思う実感。
とはいえ、ここまでとは実は想像してなかったり...と思うすえっこ11ヶ月の今だったり。



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11ヶ月 おもちゃ完成




思いのほかかわいくて満足。
これで、じゃらんじゃらんして遊ぶといいなあ。
今日の訪問リハで使ってくれるかなあと妄想中のハハ。
残ったビーズは姉ズが散らかして、一騒動。


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11ヶ月 おもちゃ

療育センターのPTで使ってるおもちゃを我が家でも!と作成計画中。
ビバ!Daiso!





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11ヶ月 保育園遠足@野毛山動物園

姉ズの保育園の遠足でみんなで動物園。
相変わらず小さい車にバギーは乗せずに来たのに、レンタルバギーがあったのでつい借りちゃったり。
リクライニングじゃないけど、発作がなければなんとかしのげ。



たぬき見てる風。


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33週 fじゃない...

姉1号にそっくりなすえっこ。
でもかわいいものがびみょうに似合わない。笑わないから?




すえっこの異常が確定が濃厚になり始めた頃、ふと、この子は男の子かもしれない、と思ったハハ。
染色体の異常とか言われたので、XXの女の子より、XYの男の子の方が異常が起こりやすいのでは?という素人考え。
実際男の子特有、女の子特有の病気はあるわけで。
なぜそんなことを思ったかというと、我が家は生まれるまで性別はお楽しみ派。
姉ズが生まれた時も、おめでとうと言ってくれる助産師さんに1番に発したセリフは「どっちですか?」だったチチハハ。
というわけで、すえっこもそれまで、性別を知らなかったので、そんなことまで考えて。

で、大病院でたくさんの人に囲まれ撮られたエコー写真。
家に帰ってよく見てたら、画像の真ん中あたりに線がひかれて「male」って書いてる。
思わずチチにも見せ、「male femaleってどっちがどっちだっけ?」などと間抜けな質問。エコー写真に書いてるmaleの意味ってやっぱり性別だよね。
それまでの産院では、性別は言わないでとお願いしていたので、エコー撮る時も、性別がわからないように気を使ってくれてたのだけど。
新しい先生は特にその点に言及せず。今さらだから、言う必要なしだったのかしら?お楽しみ派は少数派なのかしら?まあ、この病院で出産するくらいだと、生まれればいいてきなケースも多いだろうしね。
とはいえ、写真の文字は余計な情報じゃー!
どうせ知るなら、もちっと感慨深いシチュエーションが欲しかった!
ま、でも次回説明してくれるのかな?などなど、性別確定したようなしてないような気分で、もらったMRI結果。
多小脳回の言葉のかなり下に「睾丸には正常に精巣あり」のフレーズ。
MRIで見えたら、確定だよね。でも、もちろん先生からは告げられず。

脳梁欠損が確定と同時に、性別も確定した赤ちゃん。
でも結局、生まれるまで先生からは、そこに触れられることなく、生まれて来た赤ちゃんだったり^^;

これ以降も何度もエコー撮ったけど、ハハの見るところは、どこかに異常ないかどうか、研修医っぽい先生が一生懸命3Dの赤ちゃんの顔など見せてくれて、「きれいな顔ですよ」と言われても、「鼻はあるんですね!(染色体異常の病気の可能性も考えていたゆえのセリフ)」と、なんとも情緒のないセリフを言ってしまったり。
もう、無事生まれてくればいい、と思い始めたハハには、すでに性別より、体の状態が知りたい情報だったり(^^;


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11ヶ月 初笑いとする

最近、笑い発作のような笑い方をする時があるすえっこ。
緊張で声を出しているうちに笑い声になり足をじたばたまでさせて、発作というパターン。
最近回数が増えてきらので、けっこう心配で、頻繁になったら脳波とってもらおうかと思ってたり。

ところが、そんな今日、なかなか緊張がとけないすえっこを、ぶるんぶるんと遊びで揺すってみたら、なんと顔がほころび始め、とうとう笑顔に!
緊張はしてたけど、発作はなく、揺するのをやめると表情が変わり、チチが揺すっても同じ顔に。
ということで、今日はすえっこ初笑いの日と認定します。
一生発作以外で笑顔を見ることはないと思ってただけに、さすがのハハも泣くかと思った!
Viva すえっこ!








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11ヶ月 油断大敵

9月末からケトンミルクのケトン比が下がっているすえっこ。とりあえずの3:1になって2週間の先週、ケトン比下がったらケトン値も下がって吐き戻しがなくなると思ってたのに、変わらず戻すんです~と、先生に話したら、その日のケトン値は+3でした^^;
で、その日から、ケトン比2:1へ。粉ミルクはかりにくーい!
けど、そういえば、吐き戻し減ったかも。その分、緊張が増えたけどね^^;
で、今夜、シリンジでの注入も好調で、今日って1回も吐き戻ししてないんじゃない?って思ったら、チチの膝から、聞き慣れた音が。
注入した半分ほど戻ってた。
注入の仕方が悪いのか、逆流なのか。
まだまだ油断はできませぬ。
ぜろぜろもあるので、吐き戻しは無くなってもらいたいなあと思ったり。

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11ヶ月 親の会 初参加

日本てんかん協会東京支部が行っている、west症候群の親の会に参加してきた昨日。
8月退院してから、やっと自宅生活が入院生活より長くなったすえっこ、初参加。
親の会とはいえ、ほとんどみなさんこども連れなので、本人のいない自分がエアー保護者のようだったけど、晴れて親なんですと証明。
ハハ3回目の参加となる今回は、初めての方はおらず、赤ちゃんの患児の保護者が多かった前回と比べて、3歳前後の子が多かった気が。
みなよく動き、遊ぶ中、すえっこずっと緊張とおたけび、時々発作。

みな同じwest症候群だけど、バックグラウンドの病気はそれぞれ違い、薬も経過もそれぞれ違って、すえっこと同じ病状の先輩がいなくてよくわからーん!と言うのが、この病気を知っての感想の一つ。
とはいえ、発症、治療の時期が一段落して療育や成長の方へ問題がシフトしている段階のお話を聞けて、また勉強になりました。
気になってたリハビリ入院の病院の話も聞け、ラッキー。(人気ありすぎて、予約から1年待ちで、1人1回、歩ける子は対象外など)
針の話も聞けた。

穏やかだけど、こいー2時間。
大きめの子が多かったので、みなバギーに乗って帰る中、抱っこ紐に自転車?! と言われながら、帰宅。

帰りは、自由が丘ブラしよ~と思ってたら、女神祭りで、通るのもためらわれる人出。
生ハム食べ放題とか、自家製サングリアとか、かなり惹かれたけど、頑張る気力なく、姉ズに約束したチョコだけ買っての帰宅となりました....



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11ヶ月 姉ごころ ハハごころ



少しさみしくなった皆既月食の夜。
なかなか寝ない姉2号を放置して夜仕事などした夜。
そろそろ寝ようかと寝室に行くと、2号がすえっこの傍らに。
最近、おままごともし始めた姉2号、なにかとすえっこを可愛がりたがる。
(おそらく母の胸のかわりに触るものが欲しかったのだろうけど)その姿にほろり。

すえっこの脳梁欠損が確定したとき、1番考えたのは姉ズの今後のことで。
いつか必ず、彼女らはすえっこのことで辛い思いをするだろうということが、かなしく思えてたまらない時があり。
(日々叱って泣かせているのは置いといて)
もちろん、それは彼女らの問題であって、辛いも辛くないもないのだけれど。

すえっこの状態を詳しく話したことはないけど、なかなか治らない病気なのはわかってる彼女らにとっては、ずっと赤ちゃんのかわいい弟であるすえっこ。
ずっとかわいいと思っていてくれたらいいなあと思いつつ。
それは、つまり親の行いに寄るんだろうけど、
ハハの言葉そっくりに互いに叱りつけ合う姉ズを見てると、まったく自信もてず...




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