すえっこちょうなん

37週 祖父母への報告

転院が決まった時から、いつ自分たちの両親に現状を伝えるか、決めかねてたチチハハ。
少しでもどんなこどもが生まれるのかわかってからがよいと、MRI結果を待つも、ハッキリせず。専門医に話を聞くも、ハッキリせず。

姉ズ2人が38週目で生まれたことから、3人目もそのくらいに生まれるに違いないと思い込んでいたハハ。
そして、出産時には病院に駆けつける気満々のハハ両親。
しかも姉ズが産まれた産院でって伝えちゃってるので、産気づいた!病院違う!というわけにもいかず。
転院の話をすれば、理由が必要になる。となれば、できる限り正確な状況を伝えて、余計な心配をさせないように且つ、心の準備もさせなければと思うハハ。
(MRI結果待ちの頃に、チチ父に病院ってどこだっけ?と言われ、うっかり前と一緒ですーと取り繕ったら、その病院を覚えてなかった様子だったので、しまった!始めからの振りして、転院する方言えばよかった!と思ったりもしたハハ...)

で、ギリギリ待ってたのに、結局わかってることは、脳梁欠損ってことだけ...

すえっこ家では、祖父母へのなにかしらの話は、大体チチハハそれぞれが各自で伝えていたので、今回もその通りに。
臨月のハハのサポートで姉ズのお迎えに来てくれてたハハ両親にはハハから。
どう言おうかと思ったけど、とりあえず事実を話そうとすると、結局散々聞いた「脳梁ってね、~」というフレーズしか言えないハハ。ハハ父はそうか、と言い、ハハ母はなんてこと、と泣きそうになるも、ハハの顔をみて押し止まり。
とりあえず現状としては、生まれてくる子には脳の形成異常があり、どう生まれるか、どう育つかわからない。いつもの産院ではお願いできなかったので、転院するということを事務的に報告したハハ

チチ両親にはチチから説明したので、どうだったかはよくわからないけど、後日チチ母に「長生きしなきゃね」と言われ、ありがとうございますと思ったことは覚えてたり。

赤ちゃんのことがわかってから、気に病んでた関門は思ったほど、大騒ぎなくクリアだったこの週。




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エグゼクティブ PT



先日のPTは、なんと4人の先生を独占PT。
(おそらく、なかなか手強い)すえっこにとって良い体勢などを見つけるために、センターのPT全員で1度見たいと思いますと言われた年末。
マイスタン増量から胸のゼコゼコがひどくなり、ハハを焦らせつつも、病院行きをこらえて迎えたその日。
4人がかりで座位、おもちゃ、首を保持し、自分の手でおもちゃを遊ぶことを経験させてもらうすえっこ。
今までにないおもちゃで遊んでる感の顔のすえっこに感無量のハハ。
リハビリ入院したらこういうことが経験できるのか、そりゃ効果出るよ、でも2ヶ月付き添いは無理だよねぇとひとりごちるハハ。

この日の結論は次回の時に、となったけど、首の回旋が必要と知って、昨日から回されっぱなしのすえっこの首。
とりあえず、これはポチリ。






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1歳 プレゼント攻撃

毎年1月2日にみなで集まるチチ実家。
なぜかお年玉+おもちゃをもらうことが多く(その前のクリスマスでももらっているのに)、新年はおもちゃだらけの我が家。
おじさん、おばさんが選んでくれたプレゼントがこちら。



目の大きさ比べ?
手触りで選んだと言われ、ぬいぐるみには反応しないんだよなー、と内心冷や汗のハハをしり目に、近づけたら視たらしい。親戚サービスはできるすえっこ。

さらに、今年は、1日に我が家でハハ家族が集まり、ミャンマーで働いているハハ妹が、お土産兼プレゼントを持ってきてくれ。

一番のヒットは分厚いスタイ。



おそらく西洋の団体がバックアップしてると思われるミャンマーの女性自立団体が販売とのこと。リバティ風の生地に厚いタオルの裏地。よだれで溺れかけてるすえっこにはなによりのプレゼント。(しかも後日ハハ母が、スペアをたくさん作ってくれ、心置きなくよだれたらせるように)

そして極め付けはコイツ。


見た瞬間、大掃除おわったばかりなのにー!と頭を抱えるハハ。イヌー!と喜び、さっそく乗り始める姉ズ。
邪魔くさいなーと思いつつ、これって療育センターにあったロディぽくない?
いつかすえっこが乗れるようになったら、欲しいかも、でも狭くなる、と葛藤してたアレっぽくない?

というわけで乗せてみた。


まあ、気持ちだけ乗れたかな?
刺さったら痛そうと思ってた尻尾がいい感じに背もたれに。
目がくっついてる割に優秀でないかと好印象。紙でできてる割に丈夫だけど、寿命は姉ズの乗りっぷりのみぞ知る。

ちなみにミャンマーでの使用法はこんなん。


箱ティッシュが高価なので、リビングで大活躍とか。



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1歳 新年

新年も10日を過ぎて、すでにお正月はどこへやらの我が家。
初詣に行けば、雪に降られ、緊張でぐずるすえっこを抱くハハに、赤ちゃんかわいそうの視線が注がれたり、大掃除で窓拭きした姉1号が、夕方になると熱を出すかぜを引き、チチ実家で、救急車呼んだら?に近い心配をされたり。(ちなみに帰宅すると、もらったおもちゃで遊び始めた)
お正月だろうと、日常だろうと、強行軍の我が家。

年末の診察で、マイスタンを増量してから、発作が大きくなった気がしてたすえっこ。
チチ実家でも、11月に会ったときより機嫌が悪いと心配され。
とはいえ、お年玉代わりのプレゼントをもらって、抱っこもしてもらい、かわいがってもらっ たり。
クリスマスにおばあちゃんからもらったガラガラが、いままで以上によく反応したと思えば、おじ、おばさんにもらったかえるのリュックやショーンのぬいぐるみにも反応しているので、発作が大きくなっているように思えるけど、実はマイスタン効果なのか?と悩むハハ。

発達の停滞は変わらずなりに、わずかな進展も見えると喜んだり、今年も一喜一憂することかと思うけど、とりあえず、この冬を入院せずにすませたいというのが、初詣のハハの願いでありました。




みなさまも、困難の中にも喜びの多い年でありますように。
(と思ってるうちに、フランスの銃撃事件勃発と顛末を聞きなんだか落ち込むハハ...
介護報酬の引き下 げなんかも聞くと、さらに困難を感じる新年...)





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1歳 2014振り返り

まだ、ウェスト発症して1年経ってなかったことに気づいたハハによる、すえっこ一家の2014の病院のお世話になった出来事を振り返り。
ちなみに姉ズの予防接種も必要最低限しかいかないハハ。予約を取るのが面倒で、大抵の病気は自然治癒というのが、チチ以外の我が家の方針。ということで、病院とは非常に縁遠かった我が家にとって、今年はすえっこ以外でも濃密な出会いのあった1年だったり。


1月 なんとか正月は家。
中旬にすえっこ1ヶ月検診。3月に脳波の予約。

2月 保健師訪問後、初発作。しゃっくりかと思ううちにRSウイルスから細気管支炎ですえっこ1週間入院。入院中も発作があったものの、医者も看護師もなにも言わないので、やはりしゃっくりかと思う。
退院日発作時に看護師が居合わせたので聞くと、ちょっと違う...って顔される。
医者に伝えとくと言われ、緊急だったら連絡あるだろうけど、なかったので、とりあえず自宅生活継続。

3月 脳波の予約日直前にハハ大怪我。救急車呼ぶほどの事態に。
急遽、すえっこを病院へ連れて行ったチチ。ウェスト症候群の診断、説明を受ける。デパケン服用開始。
下旬。ACTH治療入院開始。

4月 入院中。

5月 ACTH効かず治療終了。デパケン中止。エクセグランとマイスタンを服用開始。

6月 ケトン治療をすることにする。

7月 ケトン治療入院開始。胃腸炎に感染、退院が延びる。

8月 チチ、心臓の手術。
ケトン治療準備完了、退院。
自宅治療開始するも吐き戻しがひどいため、吸引の練習入院(1日)。

9月 ケトン治療

10月ケトン治療も劇的な効果はなし。終了へ。

11月 セカンドオピニオン受けに女子医大へ。方針変わりなし。
エクセグラン増量。

12月 マイスタン増量。


前半は入退院の繰り返しで、育ててる感もなかったけど、やっと最近、5人家族感が出てきた我が家。
保育園問題も、チチ転職問題も解決していないけれど、とりあえず来年もみなすごしたいと思っていたら新年になっていた今...

明けましておめでとうございます。
みなさま、また良い年を重ねられますように。





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