すえっこちょうなん

1歳 久々の入院とビューティフルネーム

年末から予約していたMRIを撮るための先週の入院。

結果として、MRIは撮れず(>_<)
先生は髄鞘化を見たいけど、急がないからと気にしない様子、素人親としては、他の異常がわかったら、発達具合がわかったらと、急ぐ必要はないけど、残念なハハ。

そして、他の結果としては、
・腹部エコーによる結石チェック→異常なし。(妊婦検診時のエコーと同じ部屋で、気分がダウンのハハ)
・ビデオ脳波→変化なし(結構セツないハハ) 知りたかった突然笑い時の脳波はとれてなさそう。
・栄養指導→一食に食べられる量が増やせないなら、カロリーを増やすメニューを頑張ろう。5ヶ月のベビーフードでは脂質が足りない(ていうか、病院の食事はやたら食べるすえっこ...)

以上、なんだかな的入院の成果。
とは言え、半年ぶりの入院に思いがけない嬉しいことも。
それは入院病棟が、ACTHのため初めての長期入院した病棟だったこと。
ウエスト発症後初めての入院は、ハハにとっても初めての長期付き添い(昼間だけ)で、今に至るすえっこの世話を学んだ時期でもあり、その後の他の病棟よりも看護師さんが話しやすかった印象が残っていた病棟だったり。
ので、ちょっと気楽にしていたら、担当の看護師さんがふと、「大きくなりましたね」と声をかけてくれ、その後その時担当だった看護師さんからも声かけが、さらにはむせて酸素下がりすぎでモニター見に来た看護師さんが「大きくなりましたね~、はじめ気がつきませんでした~」
何気ない、挨拶なのだろうけど、なんとなく嬉しかったハハ。伝えるとやはり嬉しげなチチ。姉ズ2人を1歳前から保育園に預けてた我が家では、こどもの面倒を人に見てもらってるのが通常なので、
家にいて、リハビリ以外に外と接点がないすえっこの名を、久しぶりにあった人が覚えていてくれたのが、病院の人とは言え、すえっこの外部の接点が存在しているようで、嬉しく思え。

そんなことを思ってたら、夕食後、姉1号が口ずさむ歌が、ゴダイゴの「ビューティフルネーム」で。
ハハのお気に入りで、こども用のプレイリストに混ぜてたのを覚えてたらしい。
こどもの頃から好きだった曲だけど、親になった今、さらに思い入れ深く聞いてしまう歌詞。
自分の考えた名前の子を、他人が認識して呼んでくれるのは、本当に嬉しいことなのだと実感したチチとハハ。





どんな名前であれ、なにかしらの思いがこめられてつけられた名前を、自分が大切に思うように、人の名前も大事に思っていれば、こどもがこどもを殺すようなことも、宗教や国で一派一絡げに敵や味方を決めることも、なくなるのではないのかしらと、世情にまで思いをはせられる歌で。みんなもっと歌ってごらんよ、と思わずにはいられない夜。


とは言え、病院では、半年前と違い、食事介助がさらに面倒に、吸引で容赦なくナースコール押したり(後日、親がやっていいということで、気兼ねなくできる分、来てもらえなくなったり)、と半年前よりも確実に病児とその親として成長してる感を味わった入院でもあったり...









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38週 無保険(補助)期間突入

38週になっても産まれてくる兆しのない赤ちゃん。
実は、38週という目処は姉ズの経験以外にも、それまでに産まれて欲しいというハハの希望であり。
なぜかというならば、妊婦検診の補助券がなくなってしまうから!
産むはずだった産院から転院、検査等した結果、姉ズの時は余った補助券が足りなくなるという事態に。
前の産院でも補助券があってもプラス5000円は必要だったのに、転院先の大病院では、エコープラス診察で8000円必要に。
しかも、36週以降検診は毎週になるというステキなルールが。
毎週なにか変化があって、安心できるならまだしも、ただ産まれるのを待つのみの状態で、エコーを撮っても、なにか言われるでなし、たまに研修ぽい人が指導受けながらやってるし、診察でも、「まだですねえ」と言われて終わるだけ。
そのために費やす時間はバス往復1時間に、待ち時間3時間。で、補助がなくなり、1万3千円の出費。
痛切に思ったことは、妊娠は病気じゃないとして保険対象外までは我慢するとして、もう産まれるしかない胎児が無事に産まれるための診察は保険対象にしてくれ!ということ。受診してるのだって胎児診察科で、産科じゃないし!
病院通い自体がストレスだったこの時期、毎朝前駆陣痛を感じるたび、陣痛になれーと念じ、身軽なうちに外食しまくる予定も夢と消え、どんよりした気分が拭えない時期だったな。



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1歳 無事退院即お出かけ

先生に泣きついて、最短で予定通り退院させてもらったすえっこ。
丸2日の吸入のおかげでぜこぜこも少なくなったすえっこ。
午後有休とったハハが帰宅すると、チチおばあちゃんに見守られて熟睡中。
チチは自分の病院中。
ちなみにこの日のチチの行動は、ハハ出勤後、姉ズを保育園へ送り出し、車をレンタルし、すえっこを病院へお迎え(退院手続き&主治医との懇談込み)、おばあちゃんに子守り頼んで、自分の病院、ハハと合流して、旅行の支度&運転。来週から就労再開。
イクメンなんて言葉はしりませーん。

ちなみに道中は、Google先生の導きで通った地元民仕様の山道で姉ズだけでなく、ハハも車酔い。すえっこも宿に到着後、元気になったところを見ると酔ってたのではと思われ。
とは言え、翌朝には、持っていったベビーフード3瓶を完食、岬散策、イチゴ狩りなど堪能して帰宅したら、注文してた吸入器も届き、怖いものなしのすえっこ体調。
(吸入用に処方された薬に1日2回以上使って症状緩和しなければ受診とあったのは、病院面倒くさがりのハハをわかった処方か...)

旅行で知ったこと:すえっこ完熟いちごはもくもく食べられる。
障害手帳割りはレンタカーは使えない。料金所のおじさんにとくとくと説明される。(登録したマイカーただいま修理中。2カ月くらいかかる予定)



れっつらごー!


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1歳 検査入院改め...

1歳過ぎたらMRIを撮りましょう、という話から、昨日から検査入院のすえっこ。
どうせならと、ビデオ脳波に腹部エコー(エクセグランの副作用の尿結石チェック)、離乳食をどのくらい食べさせるかの栄養指導を予定。
さらには来週から仕事開始のチチの予定に合わせ、退院予定日の午後から千葉へお泊まり旅行の予定まで入れてた我が家。
で、昨日、入院前の診察で喘息発作が出てると診断。MRI用の鎮静剤で眠らせると呼吸が止まる可能性もあるので、とMRIはキャンセルに...
急ぐものではないからと笑う主治医。でも先生5月に異動だしー。先生がいる内に診てもらいたい...と思う親心。
追い討ちかけるかのように、サチレーションのモニター付けたら、値が90近くに下がってて、MRIより喘息治しましょう、治るまで帰れませんという先生発言。
最悪旅行キャンセル!? 修理することになった車の代わりにレンタカーも予約してるのにー!
1人キャンセルか全員キャンセルかすえっこ病院で留守番か(鬼ハハ)、選択を迫られる今日。
とりあえず、覚醒中は酸素いらなくなったけどねー。
頑張れすえっこ!

脳波と酸素とサーチレーションモニターと心電図つけられ、たまに吸引されて、と、ヒモだらけのすえっこ。




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