すえっこちょうなん

1歳 すえっこ in 2nd オクトーバーフェス

近所のビールイベントに子連れで参戦。
もちろんすえっこも。
初めて?と思いきや、去年も同じ日に来ていたこと判明。
そう、ACTH療法の退院後、すぐにケトン入院が決まってた狭間の週末で、広い空の下飲むビールの気持ち良さに、3月のウエスト症候群診断以来、子供3人でも大丈夫、ACTH効かなくても、飲みに出かけられるとわかり、スカッとした気持ちになれた1年前だったのね。
変わらずすえっこはバギーだけど、今年の収穫は、すえっこがマッシュポテト爆食いしたこと。
すえっこ対応の高カロリー食が増えた!





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1歳 はだしでおでかけ

夏を思わされるここ最近の気候。
すえっこの外出にもこもり熱対策の保冷剤やら必要になってきて、気になりだしたのが、すえっこの履物。
今まで、姉2号の時から愛用している靴付き靴下で間に合わせてたのだけれど、厚手で、そろそろ見た目にも暑い。
ハハ的には裸足でもいいのだけれど、裸足の子を抱っこして町中や電車バスなどうろつくと、あれ?っという顔をされる。(実母にもつっこまれたハハ)

と言うことで、靴下やレグウォーマーでごまかしてたんだけど、道中で必ず落とす。しかもなぜかかたっぽだけ。
今日などは、落としたレグウォーマーを拾ってもらい、履かせようとしたら、すでにもう片方がないというオチ。
姉ズのお下がりのサンダルがまだ大きくて履かせてなかったんだけど、一足くらい買うしかないか...
そいや去年の夏にサンダル片方落としてたのだと思い出すハハ...
片方だけなくすともう片方に気持ちが残って捨てられないハハ。


ということで、今日も裸足でお出かけ...
指先が心配は心配だけどね...






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1歳 ウエスト症候群 親の会

てんかん協会の東京都支部管轄の交流会のひとつ、ウエスト症候群の患児の親の会、たまごボーロの会に先日参加してきたチチとすえっこ。
今回は座談会でなく、神経内科の先生、しかも来月からの主治医の話が聞けるとあって、ハハも行きたかったのだけれど、姉ズ引き連れて家族総出で行っても話は聞けないだろうし、今回は男連中で出席と言うことに。
いつもより少ない人数で、先生の勤務する病院にかかっている子が多かったらしく、濃い~話を聞けたらしいチチ。
相変わらず多様な基礎疾患の子たちの話題で、幼児から発症だけでなく、5歳、10歳で難治てんかんを発症、治療の方針について医療的な情報や、どこまで頑張るかみたいな親心的な話など聞けたらしい。脳梁離断や焦点切除に悩む話など伝えきくと、つくづく、親に難しい選択を迫らさせる残酷な病気なのだと思うハハ。

1年ぶりに参加したチチ。それなりに有意義な時間を過ごした模様。
にしても帰ってきて言った言葉が
「なんとかケンって知ってる?みんながしきりに言ってたんだよー。略語ばかりで話についてけなくてー」
「それがデパケンだったら、一番初めに試して2週間で辞めた薬だけどね!」
ああ、男親って...

次回は11月にあるそう。
疾患は違えど、毎回色々な情報をもらってる我が家。
ご自分もお子さんの病気や、日常で忙しいだろうに毎回この会を催してくださる幹事の方に感謝。
自由が丘まで足を伸ばせる気になれたら、ぜひお問い合わせを。



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1歳 保育初参加

通っている療育センターの外来保育というのに参加することにして、先日初参加してきたすえっことハハ。
通園ほど頻繁ではなく、隔週1回午前1時間の間のプログラム。
約月2回となるので、ハハ母にも頼んで交代で参加する目論見。

すえっこにとってよりよい遊び方を経験できて、ハハもいろんな子と保護者の人と知り合えたらという目的もあり。

内容は歌に合わせて体を動かす(させる)のがメイン。子どもに刺激を与えると同時に保護者とのスキンシップを兼ねる感じ。触り方の注意点や、その時々の目的を言ってくれるので、わかりやすい感じ。
とは言え、姉ズともしたことないくらい童謡に合わせて動いたりしたハハ。すまぬ姉ズと思ったり。


中盤では今年度初ということで、自己紹介。一応対象は3歳くらいまでだけど、普段保育園に行ってて、外来保育だけ通っているという5歳くらいの子もいて、保育園通えてる子もいるんだ~と、少し希望を持ってみたり。
とは言え、待機児童数日本一だろう区在住な上、ハハの仕事は非常勤ということで、就労時間が足りず、病気以前の問題で、入れないのだけど(;^_^A
すえっこの番ではチャームポイントが思いつかず、「静かなところです」と言ったハハ。日頃の我が家の賑やかさの中では、静けさは大事なチャームポイントなんだよー。

で、最後にタオルブランコなるものを体験。タオルに子どもを乗せて、両端を2人でもって揺らすんだけど、元気な子ほど、怖がって泣いちゃったり。
対して静かに揺られるすえっこ。
そんな感じで終わった初外来保育。
すえっこの楽しい経験が少し増えるといいなあと思いつつ帰った日。


ちなみににぎやかの元凶たちのG.W @ 神奈川県こどもの国(障害手帳持っていくも、G.Wはこども無料... 大人1名が半額となり)
彼女らのおかげで、すえっこさらに多少の喧噪や刺激じゃビクともしなくなってるんじゃと思ってるハハ。







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1歳 今さらながら初節句

G.W.前、突然届いたのは


チチ両親からの贈り物。
去年言ってもらってたのだけれど、すえっこはACTH入院終盤。本人不在な上、治療の効果もはかばかしくないのに、節句なんてという気分でもあり、延長してもらい、今年1歳の初節句。
内孫初の男の子が病気持ちで、いつも心配させて悪いなあとは思ってるだけに、気持ちはありがたく。
とは言え伝えてた大きさをかなりオーバーしてるんですけどー、と早々に装飾品は片付け、兜のみ飾ったり(^^;;

チチ祖父は、遊びに行くたびに、首がすわらないのか?と心配してくれ、心中すわることはないんだよと思いつつ、
「そうなんですよねー」と答えてるハハ。病状は説明してるのに、とこぼすこともあるチチだけど、高齢だけに気がかりを増やして申し訳ないなあとも思うので、心配してくれてありがとうという気持ちもあり。


G.W前半は、ハハ仕事のため、兜のお礼がてら3人の子供をつれて実家に避難したチチ。
チチ祖母はキョロキョロするすえっこを見て、テレビを観てるーと言ってくれ、発作でぴょんと手を振り上げたすえっこを見て、バイバイしたと喜んでくれたらしいチチ祖父。
勘違いでもすえっこが成長したと喜んでくれるのは嬉しいことだと、訂正しないチチ。まあ、そんなもんだよねと同意するハハ。似た者夫婦?


で、ハハ祖父と言えば、ハハが仕事中すえっこを見てくれるハハ祖母を、週1くらいに迎えに来ては、すえっこの耳元で、「早く一緒に走ろう、せみ取りに行こう」と話しかけてたり。
実の父だけにいらっと来るときもあるけれども、その言葉を否定したら、すえっこの可能性も否定するようで、やめてとは言えないし、自分ではいえないセリフと思って聞き流すハハ。

とは言え、姉ズと遊んだり、本を読んだりしてると、こういう風にすえっこと同じことについて、同じ感情を共有することはないのかと思うと、ふと切なくなるときもあるハハ。
こういうとき、自分はすえっこの現状を受け入れていないのだろうかと自問自答してみたり。
願い続けると受け入れることは両立してるのかしてないのか。
そんなことを考えてたら思い出したのは、昔観た『talk to her』という映画。
植物状態の恋人を見守った2人の男性の物語で、展開にえーっと思うところはあるとは言え、あの話では信じ続けた男性の思い人が目を覚ましてたなあ。
それだったらやっぱり、すえっこの症状が良くなることを願いたい、願わねばとも思ったりしたG.W。

別に甲子園球児や昆虫博士になれーと願うわけではないけれど、手をつないで笑いあえたら、やっぱり嬉しいだろうなあ。
いやいっそ、笑わなくても自分で浮けるサイボーグ009の001でもいい!もうこの際ワシモでも!とも思って、1人妄想したりもしたG.Wだったり。




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1歳 涙腺の弱まり

年を取ると涙もろくなるというのを、心が弱くなるからかと思ってたけど、それはつまりいろいろな経験が増えて、感情移入のツボが増えたってことなのかと、思い始めた不惑前の最近。
自分だけじゃなくて、チチも似たことを言いながら、むごいニュースに怒ったり、映画の思わぬところで泣いてたので、ハハ限定のことではないらしい。
「世界の果ての通学路」の予告編だけで泣けたり、「シンデレラ」観て、ママ母とシンデレラ両方に感情移入してホロリとするのは年だからじゃないやいと自分に言い聞かせる最近。

とは言え、日常で涙を流すことは少なく、すえっこに関して涙したことも覚えているのは数回のみだったり。
すえっこの脳梁欠損がわかった日に姉ズを保育園にお迎えに行ったときと、いろいろ調べて、すえっこがコミュニケーションとれないくらいの障害があるかもしれないと思ったときの2回くらい。どう産まれるかわからないのに、あるかもしれないと想像して泣くのは無駄だと思ってて泣くまいと思い、産まれてウエスト症候群を発症してからは、治療につぐ治療で泣く暇もなく。思い切り泣くタイミングを逸してしまった感もあり。

で、先日のすえっこの診察時。5月いっぱいで異動してしまう主治医の先生に診てもらう最後の日。
診察は淡々と変わらず最近の報告と、薬の増量の相談。なぜか診察の日にはぜろぜろのひどいすえっこは吸引までしてもらい、40度の熱が出たけど病院行かなかったと言って、驚かれたり。
そして、来月の予約の手配もすみ、最後の挨拶とお礼を言わなければ、と思ったとき、思わず涙がこみ上げてしまったハハ。
去年の3月の脳波の検査で、ウエスト症候群と診断し、のんきな両親につきあってもらい、同じような質問に何度も答えてくれ、的外れな要望もきちんと検討してくれ。若い先生で、すごく熱血なわけでなく、現状やこれからの展望を淡々と話してできることをきまった手順でする先生で、たまに不安になることもあったけど、基本的に熱血でも、まめでもないすえっこチチハハにはちょうどあっていた先生で。(先生がどう思ってたのかはおいといて)
発症してから、一番がんばろうとおもっていた1年間を思ったら、ついでてしまった涙。気がついたら先生も涙ぐんでくれてたり。すえっこ一人知らん顔。
治療のわりに結果の出ないことが申し訳なかったのか、違う先生になることが不安だったのか、今までの先生への感謝なのか、思い返してもよくわからない涙だったのだけれど。ある意味すえっこの治療人生の第2ステージが始まるのだな、と思ったりの診療だったり。
なぜって、次回から主治医が変わる&神経内科以外の症状は小児科の先生にかかることに。
今までは元小児総合科だった先生の裁量で、喘息、摂食関係も相談できていたことを知ったハハ。
そうそう、こういう臨機応変にフレキシブルに動いてくれるところも我が家向きだったんだよね。
毎月の診察も検査が終わったら、窓口で先生を呼んで待ってたら、先生が来てくれて空いている診察室に連れて行ってもらってと、決まった診察室で見てもらったことなかったもん。
いろいろな面でせつなかった今月の診察。

本当に、すえっこの病気を始めに診てくれた先生があの先生でよかった。
異動されるという大学病院でも、活躍されてくださいというか、するでしょうと思わずにはいられないハハ。
ま、週1で、すえっこがお世話になってる療育センターの仕事もするらしいので、会おうと思えばあえるんだけどね。
狭い世界だなあとも思った日でもあったり。




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