すえっこちょうなん

1歳 9月の診察の覚書

誤嚥性肺炎で8日間入院したすえっこ。
誤嚥といっても、経口の食事のせいではなく、おそらく原因は注入したミルクの逆流。
それは、発作とも関係がある気がするので、熱を出す2日前の診察での薬の調整などを合わせて記録しておこうかと。

9月診察
神経内科 薬調整
イーケプラ 540mg→480mg
エクセグラン 90mg

3月から増やせるだけ増やそうと増量してきたイーケプラ。540mgになった先月は、やる気ナシ男度がアップ。手に力を入れないので、PTの寝返りやうつ伏せなどでも反応がイマイチ。副作用の倦怠感などもあるので、戻そうということに。
で、血中濃度がまだ上げる余地のあるエクセグランを増量することに。
エクセグランの後はトピナを試す予定。

2歳の目標としていた静岡の病院での検査について聞いてみると、脳波を詳しく調べることが、薬調整にクリティカルな情報を得られるわけではないと思うとの先生の見解。
笑い発作など、脳波を調べることで何が発作なのかとか、知りたいことはあるけれど、できるだけ省労力でいきたいハハ。
とりあえずはエクセグラン、トピナまでは様子見かな。

イーケプラを始めて、1シリーズの時間は短くなった気がするけど、発作が大きいくなった気がする。体が捻れて突っ張る時間が長くなった気が。
そのせいか、朝何度か吐き戻すことが増えたり、明け方起きてハアハア言ってたりする。

その旨を小児科で話すと喘息の薬を処方。とりあえず来月までやってみることに。

喘息の薬
メプチン、パルミコート
痰切りにムコダイン
便秘に酸化マグネシウム

薬が減らない...



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1歳 病み上がリハビリ

日曜日、無事生還のすえっこ。
さっそくクッションチェアに放置。


入院中はやっぱり寝たきりなのが心配だったんだけど、チチが付き添うとこの通り。(できたの1日だけどね)



とりあえず、のんびり過ごそう連休は。
と言いつつ、さっそく図書館とお祭りに連れ回されるすえっこ。
全ての日常はリハビリなのだね~。

前々回イーケプラ増量したら、やる気ナシ男度が上がったすえっこ。前回の診察で、減量して前々回前に戻すことに。
そのせいか、退院間際あたりから、やたら笑うすえっこ。
発作?発作?(すなおに喜べない両親)

やる気ナシ男と発作かもしれない笑い、どちらをよしとするか。
ちなみにスパズム発作は変わらず強くなってたり...







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1歳 せつないチチ

連休前には余裕で退院~と思ってたら、無理げでヤラレタ!という気分のハハ。
訪問リハビリまたキャンセルだー(;_;)

先週の土曜、用事で動けないハハの代わりに、すえっこ担当として、久々に病院に詰めたチチ。
救急の先生の説明が頼りないとか、看護師さんの吸引が甘いとか、ぶつぶついう程に、すえっこの世話も随分手慣れて来た様子。
日曜には、姉ズを連れ、実家のチチ母にシッターしてもらいつつ、夕方まですえっこに付き添ったらしい。

月曜付き添ったハハが、「赤ちゃんの時はすぐに帰って来れたけど、今回なんだか帰り難かったよ」と言うと、「そうだろうそうだろう。僕なんか泣きそうだったよ」とチチ。

病院行くの迷ってたハハが、意見を求めたら、どっちでもーと行って怒りをかったくせに、こう言う時は正直な発言をするチチ。
連続在宅期間(検査入院のぞく)が、1年近くになってたんだもん、毎日抱っこしてた子がいなくなると、手触り的にもさみしいよね。
姉ズのお泊まり保育の時には生じない感情に包まれる今週のチチハハ。

ていうか、連休どこにも行けないんじゃー。(予定はないけれど)



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1歳 付き添わないハハ

おニュークッションチェアに座り慣れていくばくもせぬ内に、入院したすえっこ。おそらく誤飲による軽い肺炎とのこと。てんかん治療以外の入院は2回目なので、なんとなくくやしくもあり、残念でもあり。

月例診察の翌々日から調子が悪くなり始め、金曜日中は熱が出てPTをキャンセル。でも今月は人手不足とイベント続きで仕事を休めないハハ。さらに土曜の保育園のバザーではメインスタッフなので、さらに余裕はなく。
丁度処方してもらった喘息の吸入薬でしのげるかと思ったけど、微妙。緊急用にもらってた予備の薬で2回目の吸入するも微回復。予備の薬の袋には、4月までの主治医のコメント「1日2回吸入して改善しなかったら病院へ」
先生、ハハののんきさをよくお分かりで。改善してないわけじゃないけど、言うなれば、入院度100点中90点が87点に下がったくらい?このコメントで覚悟決め、朝にかかりつけの救急外来へ行くことに。

と言うことで、バザーを休むわけに行かないハハに変わって、チチに連れられ入院グッズ完備で、おニューのキャロット3に乗せられ救急外来に向かったすえっこ。
早朝に行って、昼過ぎ、バザーのチラシ配りしてるハハにチチから救急担当の医者のグチとすえっこ入院の報が。
で、今度は丁度遊びに来ていたハハ妹に日曜の姉ズのシッター依頼、病院に行けない火曜から金曜のお見舞いを両実家に依頼して、サポート体制構築。
一族みんなに支えられてるなあと実感のハハ。
で、仕事定休日の月曜だけ付き添いしたハハ。2日ぶりのすえっこは点滴でむくみ太り。抱き上げれば絶食なのに重くなった気もしたり。そして姉ズのお迎えの時間には帰宅。他の子達がおばあちゃんお母さんが常にいる様子を見るとさすがに心苦しかったけど、でも早々に帰るハハ。
泊まってまで付き添いをしないことは、すえっこがNICUに入った時から決めたことで、すえっこが入院しても基本我が家の生活のテンポは変えないつもり。
しようと思えば、ずっと付き添うこともできるだろうけど、それによって、すえっこ中心に家が回ってると姉ズに思わせたくないというのが一番。
どう頑張ったって、日常すえっこにかかわることの方が多くなってしまうだけに、わかりやすいところでは姉ズを優先したいというのがハハ心。
付き添いたいなと思う時もあるけど、定時上がりは厳守。こういう時母子入院必要な病院でなくてよかったとつくづく思う。




図らずも兄弟児というくくりに分類される機会を得てしまった姉ズ。(姉なのに兄弟とは使いにくい)
ハハが経験しなかった感情や体験を経験すりのだろうと、それこそGoogle先生にかじりついてた時もあったけど、結局は子どもの人生だよね。
いつか後ろ向きな気持ちになった時、すえっこのせいだと思わず、理解のない部外者のせいと思えるように。すえっこを嫌いにはならないようにいてもらえるよう、すえっこのためにも姉ズのためにもハハはなにも犠牲にしてるなんて露と思わないように自分のしたいことを優先しようと思うハハだったり。
とは言え、すえっこのいないちょっと余裕のある夜にも毎晩「あなた達なんて大嫌いだー!」と怒るハハでもあり。




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1歳 play on the cushion chair with his sister.

最近、週に1回午前中だけ姉ズの通ってる保育園に預かってもらってるすえっこ。
姉ズの刺激も十分多いと思うのだけれど、同年代は格別らしく、登園した日はやたら声を出すすえっこ。

帰宅後はおニューのクッションチェアでリラックス。
カーシートと一緒に作ってもらった椅子は、すえっこにぴったりで(採寸時と仮合わせで4cm身長が伸びちゃったなど、微調整もあったけど)、テーブルもつけてもらい、発作さえなければ、良い姿勢を保ち、おもちゃを目の前に眺めることができたり。
ちなみに納品時80cm、9キロ強のすえっこ。
クッションチェアはSサイズにも関わらず、背に上げ底スポンジが3入ってたり(^^;;
まあ、つまり大きくなっても調整しつつ使える優れもの(^^;;
で、こもり熱対策でクールタイプ(扇風機はないタイプ)

とはいえ、発作が起きると今までのように首から前倒しにはならないものの、横に寄りかかった姿勢になってしまったり。

で、今週の一枚。


発作後ダラーンと崩れてるすえっこに、新しい椅子はどうだい?おもちゃで遊ばないのかい?と手を取る姉2号。
すると今までダラーンとしてたすえっこ、自力で起き上がる!
姉パワー?保育園の刺激?クッションチェアの効果?原因はよくわからないけれど、姉2号に手を取られたすえっこが、なにかに意欲を燃やして自分で上体を起こしたことが凄すぎる!
すごーいと褒めるハハ。自分が褒められたと喜びながらすえっこに遊びを教える姉2号。
心なしか手の取り方もうまかったり。
新しい椅子で、背筋シャキーンってなるといいね。



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1歳 Carrot 3 in auto bianchi

すえっこの食事事情など記録しようと思っているうちに、水分補給に注入再開、体重増加のためエネーボ添加等々日々状況が変化しているうちに、オーダーしていたカーシートとクッションチェアが納品してしまったので、カーシートと愛車の話。
カーシートはタイトル通りキャロット3。発作ですぐ身体がずれるすえっこを押さえてくれる胸当てと伸縮可能な背もたれが決め手。
我が自治体では、補助の上限を2万円ほど超えるので、その分は自腹。支払い額は補助対象金額の1割プラス自腹分。






なぜカーシートが必要かと言えば、ハハが仕事の土日には、実家でお世話になるべく、子ども3人連れて自動車を走らせるチチ。0歳児用のチャイルドシートに座るすえっこは、発作の度に姿勢が変わり、よだれが多い時期はそれでむせたり。チチがよそ見せず運転できるよう、多少の発作でも姿勢を保持できるカーシートが欲しいと、とりあえず障害者手帳取得。

しかしそこは我が家自慢の愛(ボロ)車。
障害者割引や免税の手続きをした直後、エンジントラブルでガレージへ。
すぐ直るだろうとカーシート製作を進めるも、採寸、仮合わせが終わっても、イタリアで部品が見つからないということで、ガレージに放置され戻ってこず。

ギリギリ納品日が決まったところで、修理完了するも、今度はマフラーが落ち...
それはチチ自ら直したものの、さすがにこれはやっぱり子どもを乗せる車ではないかもしれないと不安になったりハハ。てか、絶対PTの先生や工房の方が驚くよね!駐車場で似た車みたことないし!

ということで、納品日前には「うちの車小さくて趣味的な車で、びっくりするかも~」と前振りするも、不意にあの車にこのシート入るの?という根本的な疑問を抱いてしまい焦るハハ。
とは言え、もう作っちゃったんだから仕方ない。ダメならハハ母の車で一時使えば...等々心配をよそに、納品日には微調整で設置クリア!
ありがとうございます~と先生方に言うハハ。車のボンネット開けてるチチ。
バッテリーが上がってた我が家の愛車。
先生に心配されながらも、電気を分けてもらって、なんとか帰宅...

終わり良ければ全て良しと言うけれど、もうちょっとドキドキせずものごと終わらせたいのね~と思わずにはいられないハハ。
でも、もうしばらく現役で行けそうらしい我が家の愛車。カーシートもうまく収まったので、当分このままかも(^^;;

ちなみに座り心地は抜群。すえっこ機嫌よく声だしたり、発作してたりだったのらしい。

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