すえっこちょうなん

1歳 初ハロウィン...

ならず...

姉ズの保育園のハロウィンイベントのためになぜか有休取ってるチチハハ。
仮装して近所回るだけなのにね。
今年はすえっこもおまけでくっつこうかと思っていたら、前日の昼から発熱。
さすがに大事をとって留守番のハハとすえっこ。
お菓子配りの大役をいただいたチチは、1人カメラ持ち、夕べ作った紙のスカルマスクして、出かけ。
残念なので、猫帽子被ってIKEAまでお買い物。(アレ?)


ニャー


ちなみに姉2号のリクエストは、ゆめライオン。(TokyoMXのマスコット)
誰が気付いてくれるんだー!と言いつつ、結構満足の出来。


ガオーだって


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1歳 初芋掘り

今週は芋掘り!
とは言え、さすがに芋掘りデビューは出来ず、お留守番のすえっこ。
ハハも仕事休めずチチ実家で待機。
帰宅すると袋いっぱいのお芋と落花生。
蒸したのをグラインダーでグルグルすると滑らかなペーストが簡単に。
すえっこもモグモグいただきました。




下の写真は、先週の用事フリーの平日。
買い物帰りに、公園でピクニック。
ドラッグストアで買ったベビーフードシチューとゼリーを完食。
最近気候が良いので、出かけやすいねー。
ついでに食欲の秋も到来か、食べる量も随分増えた気が...




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1歳 初遠足

9月のバザーから、イベントが加速度的に訪れる我が家。
突発の夢の国の後は、保育園の親子遠足。
雨の予報に、バスで行く決心をし、歩く用の抱っこヒモも完備で親子5人出発。
なぜ雨ならバスか。それは自動車のワイパーがこわれてるから。

とりあえず、品川水族館へ到着。先生に挨拶すると、すえっこにもスタンプラリー用のカードが配られ。
実は去年も行ってるけど、カードもらったのは初。とは言え、入場を待つうちにバギーで寝始めるすえっこ...
保育をダメ元で頼んで断られ、ヤケで鼻チューブつけて参加し、周囲に引かれた去年と変わり、週1午前中だけとは言え預かってもらえるようになり、先生に名前を呼んで挨拶してもらえるのが、やっぱり嬉しいハハ。すえっこの分も挨拶しておく。

そして、姉ズはチチにまかせ、バギー押しながらハハが館内見終わった頃目覚めるすえっこ。
光るものは反応するかしらと、マイワシの水槽に行ったり、サービス旺盛に水中で羽ばたくペンギンの前に座らせたり。
そして反応みたくて、ふれあい水槽のガラ・ルファという角質を食べる魚のいるところにすえっこの手を入れさせたり。
水につけると、いやんと手を引いては、脱力し伸ばすと手が水につき、いやんと手を引いてはを数回繰り返し、魚にも手を突かれて、すえっこびっくり、ハハ満足。




クラゲ水槽も(ハハが)堪能し、それなりに楽しめた遠足。
最後のお弁当で、上手に食べれるところを見せて、先生を安心させようと目論むも、ちょいムセ&先生忙しくてそれどころでなく、ハハの野望潰えて遠足終了。
解散後に食べたソフトクリームを口にのせられ、号泣したけど、楽しいまま帰れた半日。

そして、10キロ超えて来たすえっこ、もうお出かけにバギーは必須だな...と感じた半日でもあり。



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1歳 初TDL



つい先日、ディズニーリゾートは3歳まで無料と知り、突然夢の国来訪を思い立ったハハ。姉2号4歳の誕生日までに行かねばという使命感。
で、先週チチが有給取った日に夕方から行こうと思ったら、雨で断念。
ということで、連休最終日のスターライトパスでリベンジ。
最後に行ってから10年以上経つチチハハ。どうせ子連れじゃコースター系乗れないし、だったら親は入場料だけで...と思ったら、今はフリーパスしかないのねー、ということで、ちょっと割安な夕方からの入場で。
ということで、着くまで姉ズには内緒で、午前中は部屋を片付けろと怒鳴りまくり、若干めげながらも出発。

そして、到着時から割引ないしーと、期待せず持っていったすえっこの手帳の威力が!
まず、入口近くの駐車場広々スペースに入れられる!車イスマークが延々続く駐車場は壮観。そして両脇スペースが広い!隣の車を気にせず荷物出せる!
(ちなみに帰りは周りの車に隠れて自分車が見えず焦る。ほとんどの車車イス乗せられるサイズだもんね~)

入場後はとりあえず、バギーを車イスにしていることがわかるタグをもらえれば、バギーをたためって言われずに済むともらいに。すると一緒にくれたゲストアシスタンスカード。
オールアトラクションファストパスなカード?行列に並ぶほどアトラクションに乗る気はなかったチチハハだったけど、姉ズもいる中、並ばなくていいということがこれほどストレスフリーとは!


そして、パレードも車イススペースの最前列で。はじっこのベンチには姉ズが待機。他の人が大人ばかりだったので、お姉さんにたくさん手を振ってもらうも、怖がる。すえっこ無表情。でも足をプルプル振って、ご機嫌げ。


夕日が眩しい...


イッツアスモールワールドでは、前日の観劇の大音響に号泣したこともあり、ドキドキしたけど、やはり楽しげに首を動かし。
日が暮れて、寝ちゃったら手足が冷え出したのには焦ったけど、体調も崩さずにいるので一安心。(翌日の午前は保育園で、ずっと寝てたらしいが)

姉ズにサプライズのつもりだったけど、チチハハもかなり楽しみ、すえっこさまさまの初TDLだったり。
いつか自分で行った姉ズ、行列に並ばなくちゃいけないって驚くだろうか...
と言っても、次回は10年後あるかどうか
だけどね!


旅?の思い出...








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1歳 初観劇



ハハ弟が出る舞台へ家族でお出かけ。
この直後、大音響に大号泣。

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1歳 10月の診察の覚書

9月の診察の2日後に入院、1週間入院して、10日後の定期診察と、短いスパンでの病院行き。

神経内科では薬の話。
入院となった肺炎は逆流性と思われるけど、胃薬飲んでもあんまり効いてないっぽいので様子見で。

そしてニューフェイス登場。
先月エクセグランを増やしたら、オムツ替え時に白い粉が見られるように。
そういえば、前エクセグラン増やしてた時もこれが出て止めたのだった。
ということで、エクセグランをトピナに変えることに。
エクセグランを減らした分、トピナを増やすという手順で、当分エクセグランも服用。
また薬が増えるよう。しかもエクセグラン0になるのって、半年後近い...
ついでにマイスタンはどうですか?と聞くとこれも減らしましょうという話。聞いてなさそうな割に、よだれを増やしてるとしたら、気管支には良くないので。
ということで、てんかん薬は以下の通り。

イーケプラ 480mg/day →
エクセグラン 80mg/day ↘︎
トピナ 10mg/day New!
マイスタン 1mg/day ↘︎


小児科では入院の話。
入院中話せなくてすみませんと言う主治医と病院に来れなくてすみませんと言うハハ。
肺炎については退院時の話のように、今後繰り返すようだったら、対策を考えましょうとのこと。
その前の週に療育センターの発達診断だったのだけれど、入院の話をすると、胃瘻や胃の入り口を狭める手術も視野に入れたらと言われたと話と、とりあえず逆流の検査もしてないので、次回同じことで入院したら、まずその検査からかな、と切羽詰まってはいない様子。
ハハ的にも、鼻チューブですむならそれに越したことはないので、異論ナシ。
退院後は熱こそ出ないけど吸引の回数が増え、今まで見たことなかった痰の塊が出ると言うと、それも様子見かなーとのこと。回復に任せるしかない様子。
吸引薬継続で、来月へ。
薬の増減なし!


薬と言えば最近利用しているのが、eparkの調剤予約。
すえっこの薬はてんかん薬は病院の側(小児用で細かくしてくれてるので)、それ以外は近所の調剤薬局(エネーボ重いので)でお願いしてるのだけれど、神経内科が終わった時点で処方箋の写真をメールで送ると、調剤完了のお知らせが来るまで病院で待てばいいし、会計とかで時間潰せるので楽チーン。なのだけど、予約すると、いつも順番1番ですって返信が。
他の人はあまり使ってないのかしらーと思いつつ愛用。





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1歳 song by 姉1号

ある夜すえっこの傍らで歌い出す姉1号


すえっこはかっこいいし強いなー
みんなが大好きすえっこくん
かわいいし強いし
頭も賢い賢いすえっこくん
かっこいいかわいいかっこいいかわいい
笑ってみせるわよー
すえっこ、すえっこ、エイエイオー
鼻チューブもとっくいー!


オチが...

もう一回歌ってーと言うと、また微妙に違う歌詞で。(オチは変わらず)

数日後、気がついたら姉2号が、かわいいしかっこいいしと口ずさんでいて、プフと笑ったハハだったり。


ちなみにかわいくてかしこいというフレーズは、一時ハハが寝しなに唱えていたフレーズからかも。
「ヘルプ」という本で、主人公の1人の黒人のメイドの人がかまってもらえない雇い主の娘にいつも言ってたセリフ。
「あなたはやさしくてかしこくて大事な子ですよ」
褒め言葉を変えながら、自分に言い聞かせ半分で唱えてたの、耳に残ってたのかしらと思ったり。






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1歳 誤嚥性肺炎入院顛末

もう10月になり、退院して2週間になっちゃったけど、記録として入院の顛末など。かなり長めで以前の記事と重複する部分あり。


9月の診察日の夜、注入のため、鼻チューブを入れると、ヒューヒュー言い出す。空気の音はするので、とりあえず注入をいつも通り。
注入が終わっても、夜中にゼイゼイと苦しそうにしているので、何度か吸引する。鼻チューブを気管に入れたまま注入したのではと焦るハハ。

翌金曜朝、注入はせず、チューブ抜いてメプチン吸入。7時に仕事に出かける頃、寝始めたので、一安心。昼休みメールを見たら、熱があるので訪問リハビリキャンセルとメールがあり、家に電話するも話し中で焦る。(ただの話し中だった...)
金曜夜は土曜の保育園バザーの準備に、そのままハハ母に子守を頼んで、両親で参加。この時点で、土曜のバザーにすえっこは連れて行けないとハハ母が土曜もいてくれることに。
帰宅後、メプチン吸入。ちょっと呼吸が楽になる。すえっこを病院で診てもらうか悩むも、どっちみち時間外なので、翌朝まで様子見ることに。この夜はチチが傍でやはり度々吸引しつつ寝る。

土曜早朝、呼吸改善せず。メプチン吸入。呼吸は若干改善するけど、楽にはならない。メプチンの袋に書いてた先生のコメント「1日2回吸入して改善しなかったら病院へ」が重みを増す。
バザーに行ってる間、ハハ母に病院行く判断を任せるのも悪いし、病院に関しては自分たちの方が慣れているということで、病院へ行こうと決めて、入院支度完備でチチに病院へ行かせる。(決断までにどうする?と聞いてどっちでもと答えたチチにキレる。)
車のエンジンかけるためバッテリー充電始めるチチ。無事エンジンかかり、病院へゴー。
昼頃、誤嚥性の軽い肺炎だったけど、気管に注入したわけではないとのこと、入院決定とのこと、救急の先生の手際が悪いとの愚痴がメールで届き一安心。
夕方帰ったチチによると、熱は抗生剤で落ち着き、見た目は家でも大丈夫そうになったとのこと。今は栄養は点滴だが、調子良ければ、ミルク注入になるとのこと。救急診察時、1番最近の痙攣はいつですか?と聞かれ、今です!と言ったとの愚痴。まあ、これなら長くても金曜には退院だね!とウキウキと夜は中華屋でビール...

日曜日(入院2日目)
ハハ仕事。チチ、チチ母に姉ズを頼んで付き添い。
熱はないけど、ゼイゼイと痰がらみが多く、看護師さん待ってても埒あかないので、自分で吸引してたとチチ。
点滴は変わらず。

月曜日(入院3日目)
ハハ定休で2日ぶりにすえっこ対面。
病棟に入った時から聞こえるわめき声にまさかと思えば、ベッドで唸るすえっこ。
唸り声は同室の子がやたら泣くせいか、お腹が減ってるのか。唇をさわるとぺろぺろする。
唇が乾いていて痛々しい。チチが言ってくれたら、塗るもの持ってきたのに!看護師さんに伝えると、先生に処方してもらいましょうと言ってくれる。
で、昼過ぎ担当の先生と話す。ゼイゼイが収まってきてるので、とりあえずミルクを注入、問題なければ、経口で食事出来るのを確認して退院とのこと。1番最近の痙攣はいつですか?と聞かれ、さっきです、と答える。
ミルクがお腹に入れば、静かになると思うので、ぜひ注入を!と言うも、その日は点滴三昧。唇を湿すことに終始。サチレーションも不安定。

火、水曜(入院4-5日目)
ハハ父母、チチ母が交代で付き添ってくれる。
まだ点滴とのこと。木曜も点滴じゃ、金曜退院できないじゃん!と焦る。
病院では両親はいつ来る?と言われたらしいので、急遽木曜夜行くことにする。

木曜(入院6日目)
昼間ハハ父母が付き添い。夜ハハ仕事帰りに病院行くも、担当医は救急の当番で話せず。でも、日中退院の話がなかったら、翌日はまだ退院じゃないよね...
しかも、まだ点滴!と思ったら、夜から100mlミルク注入開始とのこと。
そのせいかあまり声を出さない。
注入始めると、ゼイゼイが増える。

金曜(入院7日目)
ハハ父母付き添い。
病院から何度か電話してもらったらしいのに気づかず、連絡受けたチチから日曜日には退院できるだろうと伝えられるハハ。
夜から、ペースト食経口。ハハ母に食べさせてもらい、半分平らげたとのこと。お腹減ってたんだねぇ、と思う。
ちょっと味見したおかずがえらい美味しかったと何度も母に言われる

土曜(入院8日目)
チチ付き添い。日曜日の退院は自動車でチチ担当となったので、土曜も行ってもらうことに。相変わらず吸引は必要だけど、チチパワーで夕食は全部食べさせたらしい。ペースト食のなめらかさに驚いてた様子。

日曜(退院)
呑気なチチ、遅めに家を出た上忘れ物して戻る。
家を出た頃、担当医から電話。今回の経過と今後のことを説明してくれる。
携帯の着信に全く気づかずすみませんと平謝りのハハ。
病院着いたチチからは、朝吐き戻したらしく、前日荷物を全部引き上げたため着替えがなくて、裸で寝かされてる!とふきげんのメール。と言われても~と返すとなんとかすると返事。
で、家到着。汚れた部分の下にタオルを入れてご帰宅。
お疲れさま、すえっこ&チチ。
そして仕事でほとんど付き添ってもらった両両親に感謝。相変わらず足を向けて眠れませーん。




今回の肺炎の誤嚥は逆流から来るものだろうとのこと。逆流が、胃の調子か、発作のせいかは不明だが、今後繰り返すようだと、食事の形態等の変更を考えなくてはいけない。今回は、初めてなので、食生活は今まで通りで様子を見ましょうとのこと。
ハハ的には、病院の食事一食分を食べられたことがびっくり。以来、裏ごしを丁寧にして、量を多めに食べさせ中。
退院後の経過は悪くはないけど、点滴で水分たっぷり取ったせいか、涼しくなったせいか、よだれが増え、痰がらみが増えて、吸引の回数が増え、取れる痰が今までなかった固まりで出てくることにびっくり。回復したら、もちっと痰が絡まなくなるのかなー。


以上、すえっこ人生2回目の気管支系入院。

余談 肺炎ということで、4人部屋の他の子も喘息の子が多げ。すえっこの他2人は、すえっこと同じくらいで、よく泣いてたのだけど、後の1人が入れ替わっても、小学生くらいの比較的年上の子。
幼児3人が泣き続ける病室は、病気以上に滅入りそうだなーと思ったり。
どこの子もおばあちゃんが駆り出されてて、(うち1名は中国からで、中国語しか話せなかったらしい)おばあちゃん同士の交流がいろいろあった様子。ハハにはできない技。









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