すえっこちょうなん

2歳 誕生日プレゼント

2歳の誕生日プレゼントは


立位台!



ということはなく、今年はクッションチェアにカーシート買ってるんだ!
てことで、絵本など。
最近姉1号が自分で本を読んでしまうので、怠け気味だったので、自戒をこめつつ。



とは言え、2ヶ月ほど前からリハビリセンターで使い始めた立位台があったらなーという気持ちはあり。
先生に相談したら、立位台はもう少し大きくならないと補助も出ないし、なによりイタリア製のこれは、一般家庭には大きい!
ということで、補装具を勧められ。
ちょっと乗り気のハハ。
またも早めの誕生日プレゼントになるか?





にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村
にほんブログ村 子育てブログ 希少疾患児育児へ
にほんブログ村

スポンサーサイト

2歳 誕生日


今月一つ目。


二つ目。

そして三つ目。


皆にお祝いされ、ケーキを食べられ、自分はイチゴをモグモグしたすえっこ。
入院続きで、家よりも病院で過ごした時間の多かった1歳まで。
いつの間にか赤ちゃんぽさが消え、喘息や風邪は心配だけれど、家にいることが普通になった2歳まで。
楽しいことができる2歳だといいなあと思ったり。

とりあえずケーキのエンゲル係数が1万円越えた今月。
クリスマスは手作りで行こうと決意したハハ。




にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村
にほんブログ村 子育てブログ 希少疾患児育児へ
にほんブログ村

40週 予定日前日 病院入り

ちょっと前の話だけれど。
2年前の今頃、まんじりともせず病院のベッドで寝ていたハハ。
39週過ぎた頃から毎日のように前駆陣痛っぽい痛みはあったけど、全く生まれる気配のない赤ちゃん。結局、出産予定日前日に入院、翌6時にLDRに入りましょうというスケジュールに。バスで荷物を持って一人でやってきたハハに看護師さんはちょっと引き気味。
主治医は一言「産まれませんでしたね」

入院手続きが終わり病室に入っても、ずっと続く痛みに突然産気づいたらどうしようと、結局チチには夜中でも来れるよう留守番役にチチ母に泊まってもらえるとよう手配してもらい。
思い返せば、姉ズの出産の時も立ち会ってもらってたので、一人で出産したことがないのだと気づいたその夜。
どんな状態の子かわからないのに、生まれた時一人だったら、どうしたらいいんだろう、一目で異常とわかる子だったら、抱けるだろうか? 産まれた時に息をしなかったら一人でどうしたらいいんだ?ただただ不安で眠れなかったのを覚えてたり。
でも、その日の夕食は思い出せなかったり。
脳梁がないということしかわからない子が生まれるのを待つしかない時がやっと終わると思うと同時に、終わるけど始まりでしかないんだんという気持ちも強く。
気づいたら夜があけ6時になってた日。

あの時のモヤモヤした無力感を思い出すと今でも心がざわつくけれど、ただホッとするのは、すえっこがかわいく思えるということ。
何度も産まなくちゃいけないのだろうかと思い、何か事故があればと考え、産まれてからも今でも、どうしてと思うこともあるけれど、体も大きくなり、顔つきも無表情ながらも赤ちゃんぽさがなくなってきたすえっこは、居るべきして存在しているのだとつくづく思うハハ。
それだけは2年前と違う心境で嬉しく思えることだったり。
今の恐怖はこのまま成長したすえっこの頬にヒゲが生え始めること。切なすぎる...


そうそう、何故か11月なのに公園の桜が咲いてた年でもあった2年前。




にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村
にほんブログ村 子育てブログ 希少疾患児育児へ
にほんブログ村

1歳 初七五三付き添い

主役は姉ズ。




お宮参りの時に撮らなかった!というハハ母の主張もあり、かわいい内に撮っとこうというハハゴコロもあり、姉ズと一緒に写真など。
30分で済むと思ってたら2時間かかった写真館、会食、神社と辛抱強く付き合ってくれたすえっこ。前々日に40度の熱出しちゃったけど、一晩で下げてぶり返しもせず一安心。
最後お祓いの時に笑い出して、おお!神がかり?と思わされたハハ。

写真館のカメラマンの人が椅子を出してくれた時には、「いろいろ問題があって首すわってないんです~」と言うと、大丈夫~とセッティングしてくれ。なんとか首が傾く前にベストショット!

あと2日で2歳だよー。どんどん赤ちゃんぽくなくなるなあと寂しくなったり、大きくなったねーと思ったり。
次回きっと姉2号と同時参り。元気でお参りできますように。




にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村
にほんブログ村 子育てブログ 希少疾患児育児へ
にほんブログ村

1歳 ウィークリー誕生日(11月診察覚書)

ハロウィンを皮切りに、お正月過ぎの姉2号の誕生日まで、イベント続きの我が家。
今年は七五三に姉1号の小学校入学準備も重なり、毎週何かしらイベントが。
とりあえず、先週はBBQ&チチバースデー。今週末は、姉1号バースデー&ウエスト親の会。その次が七五三で、月末に姉1号小学校記念受験と発表。あ!その間にすえっこバースデー!2歳になっちゃう~。
準備やら時期調整やらに追われてすでにいっぱいいっぱいのハハ。
ちなみに先週木曜は、すえっこ通院日に姉1号小学校入学前健診があり、10キロ越えをマークしたすえっこを抱き、病院でもらった注入道具を持ち、2時間以上小学校内を歩かされた報告をチチにしてたら、今日結婚記念日だったねー!スイートテンだし!と気づいたチチハハ。
10年目なんてそんなもの?


そんな日の診察は相変わらず。
神経内科では、トピナ増、エクセグラン減を継続。シリーズの発作が小さくなったけれど、体を捻る大きな単発発作が長くなったと言うと、うーんと悩む先生。
トピナのせいって言うよりずっと前から少しずつ大きくなってきてるのが変わらず継続という感じ。というと、それはそれで悩む先生。ただ、長いって5分くらいですか?と聞かれ、いえ2、3秒です。と答えるハハ。

あれ?

もしかして、まだ短い? と聞くと、他の患者さんだと、10分とかいるのでー僕的には短いって言っちゃいますねーと、控えめな発言。

でも、発作が出だした頃は一瞬で、それが秒、2秒と増えてるんだよー!と思いつつも、保育園でも発作が強くなっているとコメントがあったので、救急車など考えるタイミングを確認すると、3分で。とのこと。
もうしばらく大丈夫かなー(^^;;
とは言え、発作がウエストのものだけでなく強直発作が出てきてるね、と確認して終了。
また、最近増え気味の足伸ばしてプルプルは発作ではなく、脊髄の問題らしく、マイスタンを減らした影響かもとのこと。
ということで、薬は1日に

イーケプラ 480mg →
エクセグラン 80mg ↘︎
トピナ 20mg ↗︎
マイスタン 1mg →

排尿時のデブリが増えているので、エクセグラン減らすの早められないかとお願いするも、伝わったか微妙。とりあえず、来月腎エコー撮ることに。
でも新しいここ2、3日デブリが出てないので、ちょっとホッ。


ちなみに小児科では、体重が成長曲線標準下限を超えたこともあり、今度は体重増加が緩やかになるよう食事で調整しようとのこと。
粉ミルクを減らして、日中経口で水分やカロリーを取れるようになるといいねー。
とりあえず、春までは喘息対策の吸入薬は続けましょうということで終了。

写真はハロウィンの日にIKEAで見つけたマスク。500円の男すえっこ。



にほんブログ村 ブログ てんかんへ
にほんブログ村
にほんブログ村 子育てブログ 希少疾患児育児へ
にほんブログ村