すえっこちょうなん

2歳 「いいおうちに生まれたね」と言われホロリ

午後、療育センターのリハビリに早めに着いて、すえっこにおやつをあげてた今日。
発達診断の担当医の先生が通りがかり、すえっこのモグモグ具合を見てうまく食べられてるね~と言ってくれ。
ついでに最近気になっている吐き戻しのことなど聞いたりして世間話する内に、先生がすえっこにしみじみと言ってくれたのが、タイトルの言葉。
どうも結構鷹揚に構えてすえっこの世話をしてる様子に言ってくれたみたいなんだけど...
そんなことないです、大雑把なだけです~と言いながら、気がついたらホロリと目が熱くなっていたハハ。

自虐的に観たコウノドリのドラマの最終回で、産まれるのを望まれない子はいないというセリフに、そうだろうか?自分はすえっこの誕生を望んだことがあっただろうかと自問自答してた午前だっただけに、不意の嬉しい言葉で。
とりあえず、できることやれてるのかな、これでいいのかな、と思えたハハ。
褒め言葉として受け止めちゃったり。

ついでに子どもの構成が同じ(姉2人にすえっこ長男)という先生に、姉2人育児の大変さを聞いたりして、最終的に3人育児談義になったり(^^;;







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2歳 逆エリザベス

立位台、歩行器などを使って股関節強化をより行うようになった療育センターでのPT。下半身を強化しつつ固定された上半身で、遊びや物を見れたらというもくろみの先生。
ところが、首が座らない上に、緊張や発作で首がさらにグラグラのすえっこ。
視点を落ち着かせたいという先生が作ってくれたニューアイテム。




首元の黒いものがソレ。
顎を乗せて、胸板で支えられるようになっている..首輪?
つまりはムチウチの時のアレだねーと言いつつ、我が家では逆エリザベス、首輪と名付けられ。
今まで手で押さえててぐらつきが多くて、座ったり立たせたりうつ伏せたりの時に、安定させるのが難しかったんだけど、これだけで、随分支えが楽に!
これでテレビもゆっくり見れますー!と喜びのハハ。座る練習の時なんかにね。
ていうか、忙しい仕事の合間に手作りしてもらったことに感激!

で、装着したもののその日ゼイゼイがひどかったすえっこ。胸を圧迫されて呼吸が乱れ...
「呼吸が安定しているときに使いましょう」という結果に...
いい姿を見せられず残念~。でも家ではいい感じに使えて嬉しいチチハハ。
スペア作れないかなーとウレタン素材をネットで物色してみたり。

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2歳 親の会とVNS

11月にあったウエスト症候群の子の親の会「たまごボーロの会」に参加したハハ。
前回は5月で、チチ参加だったので、1年近くぶりの参加。
会を開催してくださる方も難治てんかんのお子さんの治療を続けながら、会を続けてくださっていて、さらに会ではできる治療は可能な限り試したという経験をいろいろ聞かせてもらい、毎回本当に感謝!という感じ。

今回は国立精神・神経センターでの検査入院について、意見や病院の感想を聞けたらというのがテーマだったハハ。
結局いろいろ話す内に、いつかは...と思ってたVNSについて、背中を押してもらうことに。
手術したよーという子も何人かいて、クリティカルな効果はわからないけれど、早くしてたからこそ、今この状態で留まっている、その後の脳梁離断の術後がよいのも、VNSと合わせた効果と感じる、という話が聞けたり。
最近、逆流するほどに、大きくきつい発作が増えてきたすえっこ。発作が止まらないまでも、せめて苦しさを軽減できればと思うハハゴコロ。
ということで、来月の診察では紹介状頼むこと決定。

それにしても、親の会去年から5回くらい参加してることになる我が家。
実は連続して参加してる人って、それほどいないようで、割と参加してる人っぽくなってきてて焦ったり。
でも毎回、初めての人が数人いて、常に発症してる人がいるのだと、切なくなったり。
さらに、それだけの人が来ていても、全く同じ!という病名の人が誰もいなかったり。そういう病気のせいか、ウエストじゃないけれど、診たことない症状と言われ~という人も参加されることも多くて、毎回、闘病の話に励まされつつも、医学の限界と脳の不思議に落ち込まされたりもし。

同じ病気の人にまだ出会えないすえっこ。成長していくお子さんの話を聞けたり、親のできること、子どもの病気との向き合い方など、ネットでも情報がたくさん得られる時だからこそ、生の経験からの言葉にやはり励まされ。

その中でもすえっこほど発作が止まらず、発達の進んでない子はいなかったりして、ピョン!とする度に、周囲の人にドキドキされたりしてるすえっこ。
心配させてすみませーんと思いつつ、いつも勉強させていただいてます。
次回は暖かくなった5月くらい?興味がある方は、てんかん協会までお問い合わせを~。(ハハもウエストの講習会のことで調べていて知りました)



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2歳 12月診察覚書

コウノドリのドラマを観ては、こんな産科の先生はいなかったと毒づくハハ。
NICUのシーンにも心さざめく自分に、2年経ってもまだやさぐれてるのだと実感。だから産科の階も、エコー検査もキライ。
でもすえっこには必要。

今月の診察は腎エコーがあり。
エクセグランマックス時から、排尿時のデブリうんたらが気になり、結石をチェックしてもらうことに。
やさぐれた気持ちでエコーを受けたら、小児科で診察。

小児科では、変わらず喘息の話。ていうか、毎月診察日が近づくと喘息っぽくなるすえっこ。今月は熱はないものの、前の週からペースト食もむせるようになり、2、3日前から、経口の食事を止めて様子見してた上に前夜は痰がらみがひどく、夜通し吸引してたハハ。おかげで体重は↘︎
しかーし、診察前にも吸引したおかげで、先生的には入院の必要までは無しで、様子見ってことで。
とりあえずメプチン多めに出してもらい、一安心のハハ。
でもこう毎月不調じゃ、やっぱり喘息か逆流かを調べる必要があるかもとのこと。とりあえず冬頑張りますと答えたハハ。

で、神経内科では、腎エコーの結果とトピナの様子。腎臓はキレイ!石なし!p(^_^)q
発作は増えてはいないけど、減ってるのかなーという感じ、大きな発作は変わらずあるし、というと、ま、予定通りトピナ増やしましょう。次回いつにしましょうという主治医に、ハハの今月の質問。

迷走神経刺激療法(VNS)について。
11月のウエストの親の会で、いろいろ聞いた感じ、やるなら早めがおすすめとのこと。それってすえっこにもアリですか?と聞くと、なんと主治医ニコーッと笑う。今まで見たことないくらいに!
ハハ的には、年齢とトピナの調整している時期にして良いかというのが気になってたんだけど、先生的にはいつでもOK。
外科も内科もどんどん試して良いと思いますよ。って切断はできないしね(^^;;できるのVNSだけだしね。
ただうちではできないけどね。効果も僕的には実感してないけどね。
えー、最後のなんじゃそりゃー!んじゃその笑顔はなにー?やっかい払いしたいのー?とか思ったけど、(悪い先生ではないんだよね。4月の親の会のはお話しに来てくれたし。何を言っても嫌な顔はしないで、正直にできることとできないことは話してくれるし。)
んじゃ、いつ頃どの病院がいいんですかね?と聞くと、いつでもどこでも!と答える主治医。それはそれで困る~。ということで、勉強して準備しますと答えたハハ。

検査してもらいたいと思ってた国立精神・神経医療センターが第1候補だけど、かかる科が神経外科ですよと言われ、ちょっとイヤーん。内科の先生の方が優しくて話聞いてくれる、外科の先生はこわ~いって親の会で聞いたばかりだし。



ということで、3歳までの目標。VNS すえっこサイボーグ計画。とりあえず先生にはVNSは医療ケアではないので、保育園の断られる理由にはならないと確認もし、一安心。万万が一で入れた場合に備えるハハ。まだ諦めてないぞいろいろ。

ということで、薬は
イーケプラ 480mg →
エクセグラン 70mg ↘︎
トピナ 30mg ↗︎
マイスタン 1mg →

おまけ
帰ったら、薬が30日分しか出てなかった。メプチンは50日分ももらったのに!
次の予約まで1週間分足りないし!
二度手間になった12月の診察...




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