すえっこちょうなん

2歳 褒め言葉として受け取る

今週は、来月のVNS検討病院受診に向けての脳波検査をしたすえっこ。
その結果も併せて紹介状って言ってたのに、紹介状は先に届いてたけど、まあいいや。
で、10ヶ月ぶりの脳波の検査。寝てなくてもいいねってことで、睡眠導入剤はのまず、セッティングしてもらうことに。
頭にコードつけられても、うんともすんとも言わないすえっこに、「嫌がらないで、おとなしい子ですね~」とにこやかに言ってくれる技師さん。
おとなしいってか反応できないんだけど..と思いつつ、「そうですね~」とお茶を濁すハハ。しかーし、その後すえっこの様子に気づいたか、「深呼吸時の検査もあるんですけど、できそうですか?」と遠慮がちに聞かれ、主治医よそんなのできると思ってオーダーしたの?!と思いつつ、「無理だと思います」と返事するハハ。

月1の診察や、入院が頻繁だった頃の記憶で、つい病院の人はみんなすえっこの状態を知ってると思いがちだけど、そんなことないんだよねーと思い直しつつ、「おとなしい子ですね」は褒め言葉(社交辞令)と受けとする。
ちなみにすえっこへの褒め言葉は「おとなしい子」か「よく寝る子」(←起きてても言われる)。
そいや、療育での紹介でも「チャーミングポイントは静かなところです」って言ったなー。

10ヶ月ぶりの脳波。結果は全然期待してないけれど、昔はミルク一本飲ませれば寝てくれたとか、発作も回数は多くても一瞬だったから体が大きく動くことはなかったな、とか、成長というより、変化を感じて、複雑な心持ちになったハハ。
ていうか、その後PTに行くため、髪の毛についたクリームをシャンプーしたら、頭の重さと体の大きさに一苦労。いよいよ赤ちゃんみたいじゃなくなってきたんだなーとさらに実感。






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2歳 コミュニケーション能力

保育園で預かれないと言われた理由に、コミュニケーションが取れないと、何かあった時に彼の意思を確認できないので、保育は難しいと言われたすえっこ。
でも、顔つつかれたら泣くし、布団に顔が埋もれて息苦しくなったら号泣するし、危機は主張できるんだけどなーと思いながら聞き流したハハ。
療育センターでその話をしても、方法がないわけではないのにねえ、というように、「えーっ」と言ってもらい、少し溜飲が下がったり。

で、一昨日左からすえっこ、チチ、ハハで川の字に寝てた夜。(姉ズは傍らのベッドで寝てた)
明け方チチがすえっこオムツ漏れたとつぶやく。
横にオムツがあったので、いる?と聞くと、もう変えたとのこと。
横漏れしたのか、オムツはさほど濡れてなかったのに、シーツがびしょ濡れでタオルで応急処置したので、すえっこも寝直したとのこと。
チチ曰く、腕枕してたすえっこが足バタバタさせるので、発作かと思って、なだめてたら、治らず、あれー?て思ったらシーツが冷たかったとのこと。で、オムツ変えてタオルひいたら、静かになったって。
「すえっこも不愉快を主張できるんだよね」とチチポツリ。
「受け側が理解できてないだけなんだよね...」とチチ苦笑。

コミュニケーションに問題があるのは両親だったか!と、朝から嬉しいやら情けないやら洗濯面倒やらと思いながら二度寝したその朝。
つまりはコミュニケーションは双方向ってことなんだよね。
ただ、性格としてやる気のない人の気を変えさせようと思うほど、熱血でないハハ。コミュニケーション能力不足自覚中。




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2歳 2月診察 覚書

一晩下がる熱はインフルエンザではないでしょうと小児科の先生に言われ、一安心のハハ。
先月から注入してた粉ミルクを止め、野菜ジュースなどの他の水分にしたせいか、体重が微減。でも身長が微増。足に体重かけない割に伸びるんだなあと、ちょっと嬉しくちょっと切なく。
カロリーはエネーボで微調整して、食事量はこのまま様子見ることに。
今月も発熱以外は体調悪くなかったすえっこ。熱のせいかずっと寝てたけど、このまま春まで元気でいたいねと言われ、小児科終了。

神経内科では薬の話。高熱が出てた前夜、大きい発作がなかったんだけど、小さいピクッとした発作のようなものが増え、熱が下がったら大きい強直発作が復活したことを話すとそういうこともあるかもね~とのこと。
で、強直発作対策の薬を始めようかと2剤紹介。フェノバルビタールか臭化カリウムが考えられる薬だそう。
ハハ的には今にも出して欲しい薬なんだけど、なぜか今回も処方されず。
ハハ的には、VNSのため予約した病院へ紹介状を頼んだ時に伝えた予約先の先生の名前が、主治医のお世話になってる先生らしく、名前を言った途端、ちょっと焦って、それまでに脳波取りましょうとか言い出したので、それで薬足すの忘れたのではないかと疑い中。
ということで、10ヶ月ぶりの脳波検査を予約して、トピナ増量で診察終了。

で、ただいま大きい発作起こすすえっこ見るたびに、病院に電話して薬追加頼もうかと迷うハハ。

紹介状頼む時に、「出来たらお願いします~」と下手に言ったら、「もっとご家族が主体にこちらを利用してくれていいんですよ」と言ってくれた主治医。
もっと積極的って言われたら、病院変えてるよ~と一瞬思ったのはナイショ。
ていうか下手に出てるだけですから~。



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2歳 型取り→試乗→保活→発熱

1月の診察の覚書を記録しない間に2月突入。(1月はトピナ増 エクセグラン0)

先月の雪で受診できなかった補装具を作る為の装具診と、キャンセルで順番が回って来たバギーの打ち合わせのため朝イチ療育センターへ。

補装具は立位台代わりに立位をサポートできるよう、腰から足先までガッチリサポートしてくれる動かないギガマシーンのようなもの。立位台ではないので、支える助けは必要だけど、全身を支えなくてすむので、自宅での立位練習が楽になる~。ということで、作ってもらうことに。
さっそく型取りしますと、業者の方に言われ、寝かせられたすえっこ。服を脱ぐと、ラップと石膏付き包帯でぐるぐる巻きに。なるほど~こういう風にするんだ~と興味深々のハハ。しかし記念写真は踏み止まる。

ステキな型が取れたら、今度はバギーの試乗。
春に福祉用品展で見た時にいいと思ったポスキーバギーが本命で、あとセンターにあるBOODYとRVを試させてもらい。
どれも今使ってるお下がりのバギーよりは快適な動き&でかい図体。
今住んでる部屋だとベランダに置くしかないし、結局病院とかはバスや電車で行くから、コンパクトが一番なんです!というと、あの車に乗せるもんね...と顔を見合わせるPTの先生と工房の方。
キャロットⅢを設置してもらった時の愛車を思い出してくれた様子。
で、コンパクトで小回りの効くポスキーバギーがお気に入りだったハハなんだけど、PTの先生は、ティルト機能がないので心配だとのこと。
結局折り畳んだサイズはそこまで変わらなかったので、大穴のRV-Pockeに決定。よく選ばれてるだけに先生の信頼厚きよう。ハハ的にはポスキーバギーに若干未練残しつつ、オプションなど決め、見積もりを依頼。バギーでバス乗る時って、車椅子席になるのかしらー?、今までのお出かけ経路が変わるなあと、ちと不安。


で、そのまま昼食食べる間もなく役所の保育課へ。
先週突然連絡があり、入園選考に際して、すえっこの状態を確認したいとのこと。入園できる可能性があるんですかと聞くも、相手(課長さん)はモニョモニョ。小さい声で他のサービスも...と言ってたので、そっちメインだな~と思いつつ行くと、課長さん&経験ありそうな保育士さん&看護師さん登場。
保育士さんメインで、すえっこの現状についての質問に答えると、保育士さん、現状から判断すると、やはり通常の保育園では安全に預かれない状態である、で、新しい障害児対象のサービスを開始する予定なので、そちらはどうか?との話。
ほぼ予想の展開だったので、はあはあと頷くハハに、「いかがです?」と聞く保育士さん。「他に選択肢ないんですよね?」と答えるかわいくないハハ。とは言え、実現すれば、ありがたいサービスなので、ぜひお願いしますと言って、保育園入園申し込みは取り下げることに。
来年サービスが受けられるようになるまでは現在の体制(ハハ母に来てもらう)が続くことに。
実は、去年から定期的に障害児の保育園受け入れについてお願い(クレーム?)メール出していたハハ。ここまでして働きたいのかというのは、悩む職場ではあるけれど、経済的精神的等々の要素を考えると、やはり働き続けたいハハ。もうちょっとだー頑張るぞーと思いつつ、すえっこの保活は終了。

と、普段だと1つで1日のメインになりそうな用事を3つこなしたすえっことハハ。
翌日仕事から帰ると、ダル気な顔したすえっこが。子守してくれたハハ母も熱はないけど、食欲がないとのこと。アヤシイと思っている内に、熱が出始め、一晩で下がってくれと思いつつ、アイスノンつけたすえっこの冷たさを我慢しながら、半寝半起きで一晩過ごしたハハ。

発熱バトンすえっこに渡しちゃった?
とりあえず朝には熱が下がり一安心。で、今日が毎月の診察日なので、インフルエンザじゃありませんようにと思いながら、病院に向かうバスの中。
抱っこ紐&マスク着用で足元はおろかすえっこの顔まで見えず。




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