すえっこちょうなん

2歳 脱ICUとVNS診察と3月の診察(薬編)

ICU1週間目にして、通常病棟に移ったすえっこ。
呼吸状態が回復するまでもうしばらくかかりそー。姉1号の卒園式も、その後の温泉もすえっこなしになり、楽なような残念なような。

で、ICU騒ぎで書き忘れてたVNS検討の診察と3月の診察について。

日に日に強くなり回数が増えてきてた強直発作。2月の診察で出ると思ってた新しい薬は出ず、VNS検討の診察前にはとうとう左側中心の発作も出るようになり、(今までは右側だけだった)かなり不安になってたハハ。
そんな状態で行った国立精神・神経センター。

予約の時に、先生が指名できたので、VNS認定医となってる中で1番経験積んでそうな(偉そうな)先生をお願いしてたら、診察手続きする間に何度も、まず他の医師が問診してその後その先生の診察ですから、と言われ、指名する人あまりいないのかしらとドキドキしながら、30分ほど待ち、青い服の先生の問診を受けた後、また待つとメインの先生の診察で。

紹介状の脳波の資料見た先生。開口一番「これウエストの脳波じゃないんですよね」
初っぱなそれですか~と思いながら、先生が見せてくれた典型的なウエスト症候群の脳波の資料。
はっきり言って、どちらも暴走電車で、どこが違うのかハハには全く分からなかったけど、ウエストは全般発作、すえっこは全般に見えるけど、部分発作だということ。
それを先生はてんかん性スパズムと呼んでいて、症候性ウエスト症候群の患者は、こちらに分類されると思われるとのこと。だから、ウエストに効くバルブロ酸、ACTH、ケトンでの治療に効果が見られないのだと言えるとのこと。

すえっこに関しては、脳梁欠損に関連した側頭葉からくる強直発作と診断できるので、強直発作の薬を中心に試す方が良いでしょうとのこと。
それには1番最初に考えられるラミクタールを試していないのはおかしいので、ラミクタールを試してはどうか。

結局は今までのすえっこの状態を、論理立てて話してもらっただけなんだけれど、先生の説明は先生自身の経験やデータから出てくる診断を、ハハにもわかるようにデータや図を見せながら説明してくれて、ハハ目からウロコが落ちた気分。
ウエストじゃないと言われて、だからってすえっこの発作が止まるわけじゃないけれど、今までの治療が効かない理由も腑に落ちて、気分はスッキリ。


そしてハイライトは、今増やしてるトピナは強直発作への効果は強いと言えない。この数ヶ月強直発作が強くなってるのは、エクセグランをやめたからではないかという話。
強直発作自体はイーケプラ飲み始めた頃に始まり1年かけて少しずつ強くなってたと思ってたけれど、確かにここまでひどくなったのはエクセグラン減らし始めてからの時期とも一致する...! 盲点でした~(>人<;)とショック受けるハハにこれまたたくさんの薬の有効性の表を見せてくれる先生。
エクセグランを減らすのに積極的だったハハの理由は尿砂が増えてきたからなんだけど、ウラリットを服用することで、減らせると言われ、ハハはさらにショック!そういう裏技使ってよ、主治医!
と思ったり。

ということで、VNSより薬の話がメインになった診察。
結論として、強直発作に有効な薬、ラミクタール、臭素カリウムなどがこれから試す価値のある薬。
今飲んでるトピナ、アデロキザール、マイスタン、イーケプラは強直発作に対して効果が高くはないので、服用を見直す必要ありとのこと。
今までの薬総とっかえじゃーんと思ったのはナイショ。
ということで、続きはVNS編へ。



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2歳 ICUデビュー

小平の病院で診てもらった先週。続けて、かかりつけの診察日で、薬の変更がかなりあった話を書こうと思っているうちに、すえっこ急変でICUに入院となってしまった昨日。
ずっと鼻風邪っぽいなあと思ってたのだけど、むせるような咳が止まらないので、ハハ母がかかりつけ病院の救急に連れて行ってくれたところ、喘息と感染症からくる肺炎の可能性があるとのこと。
痰がひどく呼吸も辛いのでICUで管理するとのこと。
最悪は気管挿入もあり得るとのこと。
ついこないだの診察日にこの3月乗り切るぞ~と言ったばかりなのに。

救急の先生に危険かもしれないので親を呼んでと言われたと職場に連絡もらったハハ。
動転して、タクシーで職場から病院まで行ったら、道中で容体落ち着いたとの連絡。正気にかえると痛い出費。入院しないぞと思って入らなかったコーポ共済、入っとけばよかったと思ったり。
とうとうICU入っちゃって、病院の不妊治療病棟以外、全部入っちゃったと思ったり。

入院しない記録半年で潰えた夕べ。すえっこいない布団はやっぱりさみし~と、姉ズにくっついて就寝のハハ。
このまま回復しますように。姉1号の卒園式までに退院できますように。

すでに何を見ても、すえっこを思い出す自分にびっくりのハハ。





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2歳 お疲れ1週間

月曜日は装具仮合わせて、
火曜日は保育園行って、
水曜日は療育センターの外来保育、
木曜日は摂食指導して整形科の先生に診てもらって意見書もらって、役所へバギーの補助申請して、
金曜日は訪問リハビリのPT。
やっとおやすみ土曜日は姉1号に付き合って美容院(で帰る間際大きい発作が出て吐き戻し...)
本当のおやすみ日曜日はチチ母に遊んでもらい、ご機嫌に。

2週間ほど前からムセがひどくて吸引器が手放せない状態のわりに、すべてキャンセルせず乗り切った1週間。
お疲れすえっこ!がんばった!

で、ただいまVNS目指して新しい病院の診察待ち中。
明日は保育園とPT...
まだまだがんばれすえっこ!



こちらは金曜午前。つかの間の(ハハの)休息。
梅見が見頃だー。


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2歳 ひな人形

つい忘れ忘れてとうとう出したひな人形。
説明書には子供と飾れって書いてるけど、無理!ってことで保育園お迎え前に飾って姉ズを驚かす狙い。
狙いはぴったり、大喜びの姉ズ。そして前からとっていた雛あられを供えたら、



姉1号「すえっこがすくすく育ちますように」

姉2号「1号がいじわるしませんように」

神社じゃないしー、女の子のお祝い人形だしー。
でも、ブフッと笑うと同時にほっこり気分に。


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