すえっこちょうなん

2歳 久々の笑い声

GW初日。
サービス業月曜定休のハハは、微妙な飛び石連休のため、家族揃って連休がない今年。
ということで、ちまちま出かける予定のすえっこ一家。

で、初日に行ったズーラシア。
障害手帳で、付き添い2名まで無料に!
入場料は小1の姉1号分だけ!(駐車場は割引なし1000円)
最近、水分補給とか気になって、遠出の時は、鼻チューブつけてお出かけのすえっこ。すれ違うこどもたちは不思議な顔をするけれど、バギーでもすぐ障害者対応してもらえるのでラクチーン。

で、お昼過ぎ、みんなでソフトクリーム食べてたら、ウフ、ウフと声。
「すえっこ笑ってるー!」
と気づいた姉1号。おもむろに、拾った葉っぱ付き枯れ枝を振り回し踊り始める。
すると、姉1号の方を見ながら、爆笑を始めるすえっこ。笑いが落ち着くと、奇声を発し、さらに踊る姉1号。そしてまた大笑いするすえっこ。

退院してから、1回くらいしか笑ってなかったすえっこ。
夜ごはんをいただきに寄ったチチ実家でも、グフグフ笑って、祖父母を微笑ませ。
久々の笑い顔にちょっとホッ、
姉1号の踊り具合に将来ちょっと不安なハハだったり。



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2歳 4月近況

3月のまとめもままならないまま、4月の診察もとっくに過ぎ、5月が見えてきてるのに、なんだか落ち着かないハハ。
今朝も体がだるいので、仕事遅刻してのんびり出勤と思ったら、すえっこと姉2号の保育園グッズ忘れていったチチ...
結局荷物届けて、満員電車でもまれ出勤になったハハ(°_°)
できることなら倒れたい。

そんな先週、すえっこの装具完成。



すえっこ立った!(ハイジ風)

で、昨日のPTで使い方の確認。



こんな風にしてテーブル寄っかかって遊べたらいいね。
を目指してとりあえず15分から30分日課にしたいね、とのこと。
立つことで、足への加重と、意識の覚醒、寄っかかることで腕への加重とを狙いたい感じ。
まあ、その間に何度も発作はあるけれど、大きいのがこないのを祈るのみ。

ちなみに値段は40万円弱。
健康保険で全額戻ると言われても、一度支払うので、痛い金額。周りで靴作ってる人の支払いが安く思える~。
装具の工房の方もおののいて、支払いは振込で。
とは言え、あたって痛くならないようにとか、かかとのつき具合わかるようにとか、いろいろ工夫されていて、感動。
色も模様もフルオーダーだしね。

ちなみに先月補助決定仮合わせ待ち中のバギーも40万弱。先生にも結構かかるねーとおののかれる金額。
もちろん親もおののく金額。
今年の誕生日プレゼントも前渡しだね~。

ということで、サイボーグなすえっこに姉ズもチチハハもワクワク。


こちらは、ハハの希望ですえっこ付き合わせて行った上野のカラヴァッジョ展。
すえっこロダンと邂逅。
人生初美術展がカラヴァッジョ。



熊本もエクアドルも気になりつつも、何もできない日々。
とりあえず、自分達のことは落ち着いてこなしたいと思ったり、そのままだったり。

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2歳 おっとしまった

月曜の装具仮合わせのために土曜日退院して。

月曜、仮合わせとPT。
火曜、午前保育園。
水曜、姉1号の入学式にお付き合い。
木曜、かかりつけ病院での毎月の診察。

ときたら、金曜明け方から発熱。
ごめん、ハハが悪かった...
病院でメンテナンスしてもらったとは言え、病み上がりでした。

とりあえず、夕方には下がったので、ハハは仕事だけど、ゆっくり休んでもらおう。
明日は最近入籍したハハ妹のお祝い食事会だしな!
来週からはのんびりだったんだけどねー(^^;;



今週の主役はコチラでした...


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2歳 とりあえず

無事退院。
経口も様子見ながらOKと言われ、さっそくチチを待つ間に食べたクリームチーズパンのチーズあげたら、モグモグ。
耳鼻科寄ってから病院に来たチチと姉ズの待つ車に乗れば、姉ズの卒園ソング絶唱に、びっくりしたんだか、ぴょん。
2週間半ぶりの外は容赦ないよー。



ちなみに退院時処方されたラミクタールが、飲み始めと同じ量で、先生に問い合わせ。増量じゃなくて、減量になっちゃいますね、と看護師さん。
病院のうっかりも容赦ないねー。


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2歳 脱ICUとVNS診察と3月の診察(VNS編)

今週はじめ、脱持続吸引したすえっこ。
これで鼻チューブは胃管と腸管の2本に。
そして来週月曜に装具仮合わせがあることから、明日退院に!
入院3週間!てことは、小平受診から1月近く経ってることに...

さて、本題の小平診察。すえっこの発作は強直発作であるので、ウエスト向きより強直向きの薬を試した方がと言われた薬編。
ACTHが効かなくてビガバトリンが効いた人もいるようだけれど、すえっこに試す価値は?と聞くと、優先度は低いとのこと。(じゃ、認可を待つか、と思ったら、認可されたみたい!とは言え、とりあえずは後回しかなとハハ納得中。)

と、薬の話でかなり満腹になったハハ。次はラミクタールやね~と思いながら、いや待て、今日のメインはVNSだしー!と先生に、VNSについて聞くと、んー?とビミョーな返事。
ハハが気になったのは、手術しどきと、術後MRIが撮れなくなったりするのかが、心配だったんだけど、先生的には、効果のほどがわからない、予測できないので、はっきりオススメではないらしい。
「コイルを巻くと取れないんですよねー」
それでも、発作が楽になるなら、効果が出るのに時間がかかるというし、早めにしたいと言ってみたけど、やはり、反応はビミョー。
まあ、まだ試す価値のある薬があるなら、急いでメスを入れなくても、という感じ。
ついでにトドメのように、「VNSはぽわーんとする発作への効果は出てるんですけどね...」
まあ、すえっこのはどうみてもぽわーんではないですな...
ということで、今回の診察ではVNSはナシということで。

ちなみに他の外科手術についても、今は適応外とのこと。
焦点は側頭部にありそうだが、脳の変形もあるので、効果があるとは言えないとの話。
基本、脳梁欠損があるので、頭にメスを入れることは考えていないチチハハなので、それは別によかったんだけど、先生のMRIの画像見るたびに「こんなに変形してる!」「こんなに!」というセリフにかなりへこんだハハ。
そんな心境はまとめ編で。

久々の写真。ようやく鼻の穴1個フリーに。



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