すえっこちょうなん

2歳 木琴とハサミとカテリーテープ

保活頓挫中のすえっこ家。
せめて1日でも預かってもらえるところが!と探してたら、役所で8月からだけど、と紹介されたデイサービスのクリニックで週1回だけ日中預かりがあることが判明。
急いで受給者手続き等して予約。
学校の長期休暇以外は空いているってことで、先週から2週続けて預かってもらうことに。
クリニックやデイサービス、療育もしている施設なので、看護師さんに保育士さんに、OTにSTの先生までいて、預かっている間は適宜そのリハビリも受けられるという至れり尽くせり。特に1回目はすえっこ1人だったので、ハーレム状態!
その分、家での普段の適当がバレそうでドキドキのハハ。

で、1回目はお試しの3時間。
OTとST、保育士さんに絵本も読んでもらったとか。楽器の音では鉄琴より木琴の反応がよかったとか。
で、その日以降、木のおもちゃを鳴らしたり、木琴欲しいなあとメルカリを物色するハハ。

で、2回目は摂食指導含めて5時間預かり。しかも、ハハ仕事が休めない日だったので、ハハ母に行ってもらうという体たらく。(のちのちは、ハハが仕事時に預かってもらうつもりだけど..)
しかし怪我の巧妙か、ハハ母初めてしっかりした摂食指導を受けたので、よい勉強になったと大喜び。
そしてOTでは制作しました~。と紫陽花の貼り絵。色を選んで介護ハサミ押して切ったんですよ~と言われたらしい。
手助けたっぷりの、ありがとう先生!という作品だけど、切ったり貼ったりの経験なんてしてなかったすえっこ。初の制作。
つい静かで、自分からアクション起こさないので、うっかりしてたけど、こういう経験をしなくていいわけではないのだよな、と反省のハハ。とりあえずネットで介護ハサミ物色中。



ついでにテープかぶれの話したら、ニチバンのカテリープラスというテープを教えてもらってきたハハ母。
欲しいけど、アマゾンで安くて2000円くらい、ロールで大量のだと4000円以上。てことで、ポチってないハハ。
このままかぶれないといいんだけどね~(^_^;)

こちらはハハの膝で眠り中すえっこ。
ようやっと調子が上がって来たけど、発作が増えて、その度痰の吐き戻しがあるのが辛いところ...
先月の1週間ほどの発作の減った時期が嘘のよう...



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2歳 かわいそう認定

姉1号の運動会に行って、蚊に刺されたすすえっこ。刺された跡が水ぶくれになって、かさぶたになった5月上旬。
右目上が腫れて、眼科に行ったら、ものもらいだった5月下旬。
喉のゼイゼイと吐き戻しが続き、経管栄養メインのため、かぶれ防止につけたスキンテープにかぶれてるのを発見した昨日。(1年前はならなかったのに!)
あまりの痛々しさに、実家に行くのが恐ろしいハハ。(行くのはチチだけどね)
痒さや痛さを感じてないのが幸いだけど、この満身創痍さに、ハハ的にかわいそうな人認定なすえっこ。


すまぬ~という気持ちと、お義母さん、不可抗力です!という気持ちのせめぎあい...


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2歳 雨と新車

とうとうこの月曜日車イスデビューを果たしたすえっこ。
ついでにハハのFacebookにも車イス姿を披露。直に会ってない知人にはすえっこの話をしてなかったんだけど、よい機会かと。
で、派手ね、と言われたすえっこ号。



確かに周囲を見ると、ボディが黒にしてる人が多いなあと思ってたんだけど...(^_^;)
ミントグリーンとイエローの組み合わせにとりつかれたハハと、同系色だけど、目立つ色にしたかったチチの妥協点。
珍しく2人満足。
第1印象は昆虫色...だったけどね。

自作の車イスマークつけて乗って帰るつもりが、大雨!
畳んで車に入れっぱなしの新車。
明日は摂食指導だけど、また雨っぽいんだよね...



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2歳 6月の診察と造影検査

越境申し込みも断られ、区役所の人に
謝られながら、あえなく保活終了。
とりあえず、また半年待ていうことで、いや~んな気分のハハ。
そしてすえっこ、週末に鼻風邪ひき、鼻チューブ欠かせない状態。
で、週明け先週月曜は待ちに待った造影検査がメインの毎月の診察日。

「調子どうですか?」と軽く聞く小児科の主治医に、「悪いです...」と答え苦笑され。
しかも準備中睡魔に襲われるすえっこ。
起きろ~と揺らしながら、設置されたクッションチェアに座らせるハハ。
主治医、PTの先生、放射線の担当4名(内2人はすえっこ固定係)+ハハに囲まれての嚥下検査。
君の好きなパルテノブルーベリーだよ~と口にいれるも、ピクリともしないすえっこ。
緊張してるのねと言ってくれるPTの先生、多分脳波の問題で発作が起きれば、動くかも...と答えるハハ。これ発作?と聞く主治医。
で、予想通り軽くぴょんと発作をしたら、口を動かし始めたすえっこ。
よっしゃ!と思ったら、映像を撮る機械が、容量足りませんエラー...
しばし待つ間に姿勢がおかしくなり3人がかりで直されるすえっこ。
等々あったものの、とりあえず、嚥下の様子は確認でき、そんな調子が悪い状態でも、誤嚥はしてなかったすえっこ。
ただ、喉の奥で滞留している時があるので、要経過観察とのこと。
その後の診察でも、とりあえず急いで胃瘻にする必要はないでしょうと言われ、ホッとするハハ。

で、お昼ごはん食べて、神経内科の主治医午前最後の診察。(検査時と違いエラいパクついたすえっこ。どうしてこれが人前で...)

実は、2週間くらい前から発作の回数と強さが若干減少したすえっこ。
ちょうどラミクタールが23mgになって数日で、MAXの30mgまでもうすぐなのに、ちっとも効き目を感じないな~と思ってた時期なので、その日をはっきり覚えているハハ。
ただ、その後3mgずつ増やしてもそこまで発作が減ってはいないんですよねーと話し、結局どれが効いてるんでしょう?と聞くと、わかんないねー、臭化カリウムかなーという主治医。
ただ、今回は臭化カリウムは増やさないってことで(副作用の眠気が出てきてるので)、ラミクタールとエクセグランを体重のMAXまで微量増量で来月血中濃度を調べることに。
発作は弱くなったけど、痰の吐き戻しがあると伝えると、今まで飲んでたガスターをタケプロンに変えることに。
ということで、今月の薬は

イーケプラ →
臭化カリウム→
エクセグラン↗︎
ラミクタール↗︎
ガスター→タケプロン

タケプロンが丸っこくてかわいいんだけど、溶けなくて、鼻チューブで服薬できないという事実に気づいた先週末....




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2歳 5月の診察と保育園頓挫

GWも無事乗り切ったすえっこ。
5月の診察では珍しく胸の音もきれいで、
一安心。

小児科では、嚥下の造影検査をしようということで、日程調整を。
普段どんな姿勢か聞かれ、抱っこしてますと言ったら、「お母さん妊娠の可能性は?」と聞く先生。
いえ、全くと答えつつ、いやもうありえないし!と胸の中で全否定のハハ。
生意気盛りの姉ズに、毎日やられてる日々。毎日、誰もいないところに行きたいと願ってるのに!
それはさておき、検査時も普段通りとなるので、ハハもレントゲン機械に入るとのこと、食べるものも忘れず持ってくるようにとの確認で小児科終了。

そして神経内科では、変わらない発作の回数を報告。
最近のハハの注目は右手をあげる内臓までねじれてそうな30秒近い発作で、その回数をまず報告し、先生がスパズムの頻度を確認するんだけど、カルテ見てた主治医が、「小児科受診中に発作があったみたいですね」。
「それは軽めの発作でした」と答える自分に、もしや主治医と自分で発作の数え方に認識の違いがあるのではと突然不安になるハハ。
こちらも辛くなるような発作は1時間に1回くらいだけど、辛くなさそうな発作は常にありますからー。ただ、それがスパズムなのか、3月のVNS受診以来よくわからないハハ。
ただ小さな発作は減ってる気がすると報告。
とりあえず、減らしてたトピナを止めて、臭化カリウム、エクセグランを増量。ラミクタールも継続して週3mgずつ増やすことに。
ラミクタールの週ごとの錠剤の組み合わせの計算に手こずる主治医。話す時間よりも長いかも!と思いつつ、頑張れーと胸の内で応援するハハ。

で、診察も終わった次の休日。
ハハ意を決してお役所へ電話。
年末に保育園申し込みし断られた時に7月に始まる予定の障碍児保育のサービスを待てとの話。以来うんともすんとも噂を聞かないので、保育園申し込み更新月を機会に確認せねば。
で、聞いたら、事業者が見つからず、1月に始められたらいいなーとのこと。半分予想してたけど、やっぱりお先真っ暗な気分に。
だって、4月に見つからなかった事業者が1月にすぐ始めます!って見つかるわけないし。
さらに、都内他区で認可されている障碍児対象保育サービスに越境で申し込めなくもないとの案内。
どこまでもたらい廻し、先延ばしするんだなっとイラッとするハハ。
とりあえず、苦情メールを区に書き、事業者に問い合わせするも越境はやはり難しいとのこと。
現在ハハが週3日ほどの仕事の日はハハ母に泊まり込みでシッターしてもらってる状態が1年以上継続中。これで1月に保育始まらなかったらどうするんだよぅ。というイラッと、新年度の仕事のバタバタと、姉1号の小学校の行事とにやられて、深く深く暗いテンションに落ち込んでった5月。
が終わったことに気づいた今日...
こうやって1月が来るんだろうか...

と、いつまでも沈んでられないので、
とりあえずビール!


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