すえっこちょうなん

2歳 夏旅 with バギー

いつも涼しい平日に遠出する我が家。
とは言え、今年は小学生がいるので、9月の真ん中に旅行~ってわけもいかず、うっかりしてたら夏休みのイベントがないぞ!ということで、チチが見つけてきたホテルの盆休みキャンペーンで、都心に一泊。

ハハ的には、家事しないで、美味しい朝ごはん食べられるなら都内で十分なのよ~!
とは言え、子連れ3人でうろうろするのもつらいけれど。
で、いろいろ考えた上、機動力よりも快適さと収容力ということで、すえっこはバギー移動決定。

目的はホテルでプールだけど、時間があまるので、午前中に日本橋で観光船、お昼は子連れでめったに来れない銀座に引越した昔近所にあったお店でランチ。
で、ホテルに移動して、まったり。
翌日はドラえもんイベントやってる六本木ヒルズにでもよって麻布で蕎麦でも食べて帰るか~てなとこで。
観光船の時間間違えたり、銀座の道路が暑かったり、ハハ水着忘れてプール入れなかったり(必然にすえっこも)、人多すぎてドラえもんの家入れなかったりとなんだかんだありつつも、1泊のバカンス堪能のすえっこ一家。
すえっこ基本バギーに座りっぱなしだったので、どうだったかなー。
とりあえず短パン焼けしてたすえっこ...

心配してたバギーでの移動については、
東京メトロのエレベーター場所チェックしつつの移動は、思ったよりも面倒だったけど、腰と肩痛め中のハハ&炎天下を歩くにはとても快適。姉ズもバギーにしがみついて歩いてたり。




で、極めて局所的な東京バリアフリー情報

1番困ったのは、東京メトロの地上に出る方法ではなく地上から地下へ入るルート。
地下鉄入り口まで行かないとエレベーター設置場所がわからないので、最悪交差点を1周する羽目になることも。スマホでチェックの方が楽。ちなみに銀座4丁目交差点の松屋のエレベーターは場所がわかりづらい上に、階数ボタンが1、B1、Mと出ていてMを見落とし、松屋の食料品フロアに出るも、僅かな階段でメトロの改札に降りられずイラつくことも。
我が家の後の親子連れも同じ目にあってたので、我が家のマヌケさだけが原因ではないはず。
麻布十番の入り口は階段から離れたビルの片隅。その地図見つけるのに交差点1周。

日本橋観光船カワセミは桟橋までノンストレスで車椅子も行けるけど、我が家が乗った船の入り口は柵の幅がギリギリでバギー運ぶの大変だし、バギーは桟橋において、すえっこ抱っこで乗り込み。
小からできるけど、成人でもこの方法?

日本橋から銀座までの道中は歩いたんだけど、歩道が段差少なくて歩きやすーい。
途中姉2号の訴えでトイレによったコレド日本橋はトイレはきれいだったけど、2階だったので、アクセスが面倒。

六本木ヒルズは、人出も合わせてバリアフル!子連れでくるのも初めてだったけど、ムリムリムリー。と即退散を決めるも、麻布十番方面に行けるエレベーター見つけられずさまよいまくる。

麻布のお蕎麦やさんは、バギー入るのにはすぐOKしてくれるも、入り口の数段の階段が...
バギーって荷物とすえっこ乗ってると重いのね~。
等々、体力勝負なところもあったけれど、乗り込んでブレーキかける前に出発された都バス以外はびっくりすることもなく、電車でもお店でも苦労はなく。
鼻チューブと車椅子マークのおかげもあるけれど、子ども用車椅子の認知は一応あるんだなーと思った道中。
自動車で行くか悩んだけれど、バギーで行ってよかったと思った東京旅行でもあったり。
でも、ヒルズはもう行かないぞ!



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2歳 初託児サービス

姉1号、小学校初めての夏休み。
学童はあるけれど、毎日お弁当いるし、学校と違ってメリハリは少ないので、小1の壁を今更感じるハハ。
何のイベントもないのも気になるし。

ということで、思い切って行くことにした子供OKの劇。ポイントは託児サービスがあって、障がい児はお問い合わせくださいだったこと。で、問い合わせたら預かってくれることに。
同じ建物内の保育室に一時預かりとして、上演中預かってくれるサービス。
初めてのところはちょっとドキドキしたけれど、環境は姉2号の保育園に子どももいっぱいいて賑やかなワンフロア。
託児は定員3名だったけど、もう1人と2人で預けられ。
保育士さんもただ預かるだけかと思いきや、好きな遊びなども聞いてくれ。
いってきまーすと姉ズと劇場へ。
劇は最近ハハが気になってるコンドルズの近藤良平演出の舞台。音楽は生演奏と、すえっこにも聞かせたかったなーと思いつつ、トイレに行きたーいとか悪魔こわーいとか飽きたーとかいう姉ズをいなしながら久々の舞台堪能のハハ。
で、終了後、すえっこを迎えに行くと、「いい子でしたよー」という保育士さんの言葉。遊んでくれたらしく、音がでる楽器には笑顔も出たし、あたりをうかがっている様子だったとのこと。発作も目立つものもなく穏やかに過ごしたとのこと。
僅かな時間で初めてなのに、いろいろ見てくれて、それがプロとは言え、嬉しくなるハハ。
ありがとうございますとすえっこを受け取ると、突然泣きだすすえっこ。
やっぱりわかってて、頑張ってたのよーと褒めてくれる保育士さん。
タイミングの良さに、そうかもっと思うハハ。
帰りは姉1号がカキ氷の旗に呼ばれ、お茶。
すえっこも氷小豆のあんこもらい(甘さ控えめで、えらい美味しい!)、モグモグし。

なんかいい感じに夏休みミッションクリアした気分の1日。



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2歳 8月の診察

7月の診察は退院の直後で記録忘れ~。

とりあえず、胃瘻や気管切開を視野に入れたすえっこの入院予防対策を考えようというのと、臭化カリウム増やそうということに。

で、8月もその流れの話で、小児科では、胃瘻はいつでもOKな時期ですよって話をされ、ハハ的にはその方がすえっこ的にも楽かとは思うけど、保育園問題を考えると今年度はこのままでいて欲しいと伝え、先生もカルテに記入。
次の山場は台風到来の9月だなーと思いつつ、実は一人旅画策中のハハ。
お次神経内科では、臭化カリウム増やすしか次の手はないね、ということで増量に。薬の本(by国立精神神経センターの先生)見たら、上限1kgあたり80mgと書いてて、結構まだいけるんだねと増やすことに。
これがイマイチだったら、次は何かありますか?と聞いたら、うーんないんですよねーと主治医。正直にありがとうと思いつつ、ビガバトリンや新薬のこと聞くもイマイチ。
次するとしたら、薬の整理かなーとのこと。
減らすとしたら、イーケプラだけど、どの薬も効いてなさそうで効いてそうでイヤだなーと思うハハ。

で、診察終了後、メールで薬局に処方箋送り、病院で出来上がりを待ちつつ昼食。
診察に2時間近く待ち、薬局で1時間半待つという毎月恒例の待ち時間。
でも病院側の薬局が薬も揃ってて、粉も細かくしてくれてるので、神経内科の薬は病院側、エネーボ記載の小児科の薬は家の側で使い分けてる我が家。

で、病院側の薬局に処方箋渡して、薬もらい、帰宅後、最寄りの薬局に小児科の処方箋お願いして、引き取りに行った昨日。
薬局の人が困惑気味に「今回随分薬が変わってますね~」と持ってきたのが、ラミクタール。
え!なんで?と自分の目を疑うも、処方箋にも神経内科の薬が書いてある。
てことは、処方箋渡し間違えた!
メールで処方箋注文の落とし穴を知るハハ。
しかも同日に2枚の処方箋を別々の薬局に持ってく人なんてそんなにいないんだよね。
用意してもらった薬はすでに出してもらっちゃってるので、キャンセルするしかなく、平謝りし、病院側の薬局へ連絡、どうもあちらも気づいてなかったようで、慌てる薬剤師さん、取りにくると言ってくれたけど、エネーボも処方してもらわねばならないので、それができたら取りに行くことで、決着。ただいまエネーボ待ち。
ワンエラーワンアウトだねとチチに言われ、またへこみ。
ただ怪我の功名としては、最寄りの薬局で神経内科の薬を用意してもらえちゃったこと。ラミクタールとか、在庫になっちゃうので、来月はこちらでお願いしますと言ったのだけれど、もし最寄りで処方してもらったのが使い易ければ、薬局の待ち時間が短縮できる~(*^^*)
とうっかりの反省しつつ、ほくそ笑んだ8月の診察。

久々にすえっこも笑い(発作かな...)


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