すえっこちょうなん

2歳 酸素外れた~

週明けには退院するとのハハの希望的見込みを裏切って、なかなか呼吸状態が改善しなかったすえっこ。
(きっと土日に吸引充分してもらえなかったんだというハハの猜疑心はおいといて)

で、午後休で病院行ったら、夜の内に酸素取れてた~。
とりあえず、金曜退院で、とのこと。
(自分が休みの水曜に退院したいというハハの希望かなわず...)


今年に入って4回目の喘息の入院(内前半2回はICU)は多すぎるので、対策を考えましょうと、病棟の先生に言われ、ベルトコンベア式に胃瘻手術なんてなったらどーしよーと思ってたわりに、明日からお昼だけペースト食と言われ、経口OK?と思わず聞き返したハハ。
悪いのは、副作用のよだれと発作のせいだというハハの主張も若干認められた?
胃瘻はいずれ必要になるとしても、発作とよだれの方が、喘息発作の原因になってる確率が高くて、胃瘻にしても発作が繰り返されるなら、今はしたくなーい(預け先がなくなるから)というのが、ハハの主張。
とりあえず、次の診察までは注入中心で、持ちこたえようぜ~ということで。



注入終わってまったりで、イジっても、ハロウィンのリースもらっても起きない...


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2歳 デイサービスと保活の話のつもりが

先週行った保育園説明会や、8月からのデイサービスの話書こうと思ったら、日中預かりに送ったすえっこ、喘息で救急診察、入院の報せが。

月刊喘息入院になってるよ~。
保育園の書類郵送で依頼したばかりなのに、病院行く羽目になったよー(~_~;)

ということで、早退して病院じゃー。
明日のデイサービスもお休みじゃー...


2歳 10月の診察と遺伝子検査

胃瘻を強く勧められたらどうしようと思いつつ臨んだ10月の診察。

午後に摂食指導もあったので、早めの予約。

神経内科では、あと考えられる手が2つくらいで...とぼやく主治医と、とりあえず臭化カリウム増量だね、という話をして終了。
(次の予約日が、人がいっぱいだったので合間の時間に呼びますと言われ、「ま、臭化カリウム増やすだけだしね」と微笑まれ、それはそうだが、そうじゃないだろうと思ったのは置いといて)
で、そう言えば、と、遺伝子検査の結果って来ました?と聞いてみるハハ。
ACTH後に採血してはや2年、3歳の誕生日も近づいて、思い出したので。
が、先生の答えは「まだですね~。まあ、忘れた頃に来ると思って~」
だから忘れてたんだってー!
それにしても、なんかデジャビューと思ったら、多分1年前くらいに同じ答えを聞いた気が。
メール見落としてんじゃないの?と胸中つぶやきながらも、「ここまで見つからないってことは、あってもなかなか珍しい異常ってことでしょうか?」と聞いてみるハハ。すえっこの病状の原因もだけど、遺伝性の異常だった場合、姉ズのことも気になるのだ~と言うハハへの先生の答え。

・とりあえず、既知の遺伝子の異常ではない。(すえっこの受けてるのは脳の疾患の分野の検査)
・遺伝性の場合、両親同士の組み合わせにもよるので、キャリアだとしても、こどもに疾患が出る可能性はあまりないのでは。

あれ?
ここまで結果が来ないので、チチハハは異常がないと思ってたハハ。でも、両方がキャリアの可能性もあるのか!
それはそれで、ハハきょうだいのこれからに関わるんじゃない?
(チチきょうだいは既婚、ハハより5-10歳年上なので、これから出産はなさげなのでヨシ)
と思うとあってもなくても早く結果知りたいなあと思ったり。

というわけであまり内容の濃くなかった神経内科のあとは、緊張の小児科。
しかーし、今更という感じで胃瘻の胃の字も出ず、ICUを避けるには熱を出す前の受診がいいかもねと言って終わり、一安心。




この後は摂食指導だー!

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2歳 初、そして最後かもしれないアスレチック

最近、子どもの成長が首が座ってて笑ってくれればいいじゃん的になってるハハ。
とは言え、言うこと聞かない姉ズには、あれしろこれしろと、要求は尽きず...

そんな姉1号の希望で3連休の最終日は初アスレチックへ。
もちろんすえっこも一緒に。
心配なのは、すえっこが楽しめるかではなくて、ハハの腰が持つかだー!などと思いながらも、すえっこ抱いて、滑り台2回も滑ったり。
ホントはたらいボートものりたかったけど、子どもばかり過ぎて、諦めたり。
山肌に作られたアスレチックコースは障害者割引はあるけれど、ベビーカーの乗り入れは、無理ですってなってて、実際厳しくて。と考えると、すえっこが一緒に回れるのは、もしかしたら今回が最初で最後かも!と思ったら、なんだか寂しくなったハハ。
とりあえず今を楽しめ~ってことだな。




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2歳 フリーダム 一家

よくフリーダムと言われるハハ。
先月3連休に、一人旅に。
しかも海外。
いいタイミング悪いタイミングが重なり、すえっこはもちろん、姉ズ、チチも捨て置き、子守をしてくれるというハハ両親に甘え決定。
1番ネックだったのは、すえっこが入院したらどうしようだったけど、チチに言うと、そんなの気にしてもなるようにしかならないから行けば?とのこと(寛容とも言うが、考えなしともいうセリフ)。
診察日には調子よかったし、台風で喘息が起きることもなかったし、チチのセリフに乗っかり、2週間前にチケット、ホテルの手配し、
ちょっとゼロゼロ言ってるけど、これなら大丈夫とすえっこをハハ母に託し3泊5日のスリランカ弾丸一人旅に出発!
無事出国し、乗り継ぎの待ち時間、バンコクの空港で時間つぶしてたら、訪問リハビリの先生から、来週の時間変更の相談メールが。
で、チチに調整して~とメールしたら、すえっこ入院したので、キャンセルしましたとの報が。
早っ。
相変わらず、やってくれるわーと思いつつ、ICUだったらどうしよう、今度こそ胃瘻かともんもんとしながらボーディング待ちを過ごしたハハ。
でも、旅行いってらっしゃいってメールにはあったし、楽しまねば!とゲートに向かうと、タイヤの具合が悪くて出発6時間遅れに...

と入国前から不穏な雰囲気。とは言え、3泊5日の弾丸旅行には、6時間は夜中でも大きなロス。お目当の場所を回るためには、休む間のない移動のくり返し。
ということで、入国してからは寝る前しかすえっこを思い出すことなく、充実した3泊を過ごしたハハ。
ちなみに姉ズは予定通り学校保育園休んでハハ両親の山の家滞在。
すえっこと2人きりで過ごす予定だったチチは、お見舞いのあとはスケートして呑んだくれるという3連休を過ごしたらしく、なんだかすえっこ以外楽しく過ごしたらしい。結局喘息だったすえっこはICUではなく環境の整った病院で元気になり、ある意味快適生活送れた?

とりあえず、最終日前日にいったハーブ園でふと思い出し、てんかんに効くハーブは?と聞いてみたハハ。デトックスのオイルを勧められ。
アユールヴェーダ薬局では、噂で聞いてた難病に効くというオイル発見。(出国時空港のスーパーで売ってた...)
とりあえず、両方購入。
さてどちらから飲ませるか。いや飲ませて大丈夫か?と思いつつ....
ハハ悩み中。



ちなみに職場で旅行の感想を聞かれ、「誰の食事やトイレの心配をせず、自分の都合だけで、行動できて幸せだった!」と答えて失笑されたハハ。



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