すえっこちょうなん

3歳 なんにもない日々



すえっこが入院すると焼肉屋に行くすえっこ一家(すえっこぬき)。
だって、狭くて階段が急なんだもーん。
入院決まってから待ち構えていたと言って過言でなかったり。
今回は盛り合わせにシャトーブリアンなどとテレビでしか聞かない名前の部位が乗っており、初シャトーブリアンのチチハハ。
堪能。(姉ズはソッコー飽きて遊び中。)



さて、手術及び検査の延長で、木曜から日曜を何の予定もなく過ごすことになったすえっこ。
いっそ病院から保育園に通わせたい、でも送迎できない...と言うことで、病院days決定。仕事でお見舞いも行けなかったハハに代わって2日間、ハハ両親に来てもらったすえっこ。
忙しい病院ではほっとかれてるんだろーと思ってたら、金曜はベランダでシャボン玉など吹いてもらったそうで、ちょっとなぐさめられたり。
ハハ父は芥川龍之介を読み聞かせたらシー。さぞかし同室の子らにぎやかだったろうに。

週末はハハはPTA、夕方から焼肉屋のため、午後のいっときをチチと過ごさせ。
日曜は、姉ズとアスレチックなので、朝イチで顔だけ見に行くかと思ってたら、チチ親族に不幸があり、夕方からお通夜へ。おかげで午後はみっちりハハがすえっこと過ごし。
(ってゆーか、午前は喪服準備に追われ。夏物の喪服、自分プラス姉ズ分なんてないよ!)
3日ぶりに会ったすえっこは思ったより呆けた顔もしておらず、昼食だけのペースト食もよく食べ、一安心。

明日はいよいよビデオ脳波。ハハも心して病院出勤の予定も、看護師さんに9時くらい?と聞かれて10時には来たいと答える体たらく。

せめて持ってった装具を使いたいハハに使わされてるすえっこ。

いつもより目が開いております。

にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村
にほんブログ村 子育てブログ 希少疾患児育児へ
にほんブログ村

スポンサーサイト

3歳 なんと!

昨日入院後、小児科の先生と食事について相談してたら、脳外科の先生がやってきて
「手術木曜日でもいいですか?」
一瞬今週の!?(つまり今日)って思ったけど、そんなことはなく、来週の木曜日。
3日の延期。
急ぎの患者さんが入っちゃって他の人にもお願いしてるんですーと言い訳されたって、ダメっていっても延期なんでしょー、手術に合わせて休みとってるのにどうなるのさー。
ということで、ドキドキの手術が延期。予約から数えると2回目の延期。3度目の正直にしてくれよ~。

せめてもの慰めは今週末予定だった脳波を、手術に合わせてハハが休み入れてた来週はじめに移動して、発作表つけられるように調整できたこと。今週末は来週のために仕事入れたので、発作表つけられないなーと思ってたので。
最近増えて来たプルプルした動きが発作かどうかわかりますように。ついでに笑ってくれるとそれも発作かわかるんだけど、そのためにはえらい高い高いしないといけないからなー。ベッドの上であれはつらい...

あとは来週の木曜休める算段つけんとー。


にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村
にほんブログ村 子育てブログ 希少疾患児育児へ
にほんブログ村

3歳 入院前 麻酔科診察 採血結果待ち

いよいよ入院の今朝。

前々日にいつも保育園送迎してくれる福祉タクシーのおじさんに配車頼んだら、もう予約があるということで、紹介してもらった違うタクシーの都合に合わせて開院と同時くらいに病院に着いたすえっことハハ。
道中、運転手さんと話し、福祉タクシーは朝はラッシュ午後はぼちぼち、と聞いたハハ。初福祉タクシー利用でもあり、経験値アップな気分。

で、入院手続きに行ったら、麻酔科の診察とその前のレントゲンと採血と計測が。
てっきり入院後にすると思ってたハハ。
2週間ぶんの入院グッズと移動する羽目に。
何しろ家でのんべんだらりしてた時と違って、毎日保育園で遊んでる今、2週間の入院生活は静かすぎる!刺激を与えねば!とおもちゃや本に加え、短装具、長装具も用意して、タクシーだからと家にあったオムツも全部持って来たもんだから、嵩張ること。
バギー&タクシーで良かったと実感。
流浪の民感満載なバギー。
(自作とミナファミリーのバギーマークつけて、ガンガン車いす主張してるので、バスでも親切にしてもらえるけど、それでもタクシーは楽~。ってしょっちゅうはできない贅沢だけどね)





で、一通り終わって麻酔科行ったら、採血の結果出るまで1時間ほど待ってとのこと。
まあ、こないだも神経内科でなぜか2時間以上待っちゃったからね、すえっこも寝てるし、いいけどね。
さっそく持参した時間つぶしのネタなど取り出しつつ待機中な今のハハ。

すえっこずっと(採血の間も)熟睡中。
(寝てるから)発作がないのでよい姿勢キープ。
病院に散髪サービスとかないかな...




にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村
にほんブログ村 子育てブログ 希少疾患児育児へ
にほんブログ村

3歳 初 青い鳥郵便葉書

去年気づいたときは申し込み期間が終わってた青い鳥郵便葉書を申し込んだら、先日届いた。

詳細はこちら
本人いなくても手帳を持ってたら申請できて。

申し込むと通常葉書が20枚もらえるんだって!すえっこは手紙は書かないけど、役所に書類を郵送で出すことが多いので、切手のだったらもっとありがたいなあ、などと言ってたら、ハハ母は「葉書をくれるっていうのが、なんか気持ちいいじゃなーい」だって。
それも一理あり。

約千円と思ってたけど、6月から葉書代も上がったんだ!と気づけばなおありがたし。
切手に変えようかなーって思ってたけど、この包装を見たら、ハハまで微笑ましい気持ちに。



にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村
にほんブログ村 子育てブログ 希少疾患児育児へ
にほんブログ村

3歳 5月&6月の診察&いよいよ(長文)

5月は神経内科の先生が忙しい月。
学会があるため診察日が限られ、小児科、神経内科そして脳外科と3日に分けて病院に行く羽目になったハハ。

小児科、神経内科はいつもと変わらず。
小児科では、VNSの手術に当たって、全身麻酔をしても喘息等に問題はないか確認。
と言っても、臭化カリウム減らしてから、喘息も入院もないので、大丈夫でしょう。
リスクはあったとしても、手術の効果と比較するなら手術を選べる状態でしょうとのこと。
で、6月の1週に入院の予定なので、退院する頃、月末に次回の予約。
お土産は4ケースのエネーボの処方。2カ月近く診察が空くので、多めにって処方してくれたけど、そのうち2週間ちょっとは入院だから、こんなにいらなかったんです先生!と病院出る時気付いたハハ。とりあえず、非常用にキープ。薬局では、必要な時に取りに来ていいですよと言ってもらう。感謝。

で、神経内科では、特に何もなし。ラミクタールもmaxに到達したし、動かすのは術後かなーという感じ。ハハも同意見ではあるが、珍しい先生の笑顔に、手術することで、自分以外に責任負ってくれるところが出来て、絶対喜んでる!とうがった見方をしてしまうハハ。
で、次回は入院日に合わせて第1週に設定、入院中に見ればいいねーということに。

で、脳外科へはハハ1人で赴き。
ホントはチチにも来てもらいたかったけど、転職1ヶ月めの試用期間のため(というか気付いたら会議が入ってて)欠席。
本人はいなくてもと言われてたので、保育園休ませたくなくてすえっこは登園。
で、脳外科では、DVD返して、手術日確認して終了。術前にMRIや脳波を取りたいので、早めに入院ということ。術後はICUに入るので、その説明を受けて帰ってねとのこと。
久々のICU、その説明を聞いているうちに胸がざわざわしてきたハハ。去年初めてICUに入った時のこと(仕事中に連絡受け動転してタクシーで1万円近く払って病院に行ってしまった)、その後続いた月間喘息発作と2、3回入ったICUの風景。
すえっこ妊娠中に脳室拡大、脳梁欠損がわかった時の次くらいのトラウマになってること実感。やっぱり健康って大事。
ということで、次回は入院日だねーと帰ってきたハハ。

で、先月末、スケジュールを確かめるために、1番最後に受診した小児科でもらった予約票を確認したら、あれー?手術日が1週遅れてる~?? 病院に電話したら、先生が留守電に入れたつもりだったんだけどーと、焦りながら、都合で1週ずらさせてくださいとのこと。
もう仕事の予定調整しちゃったよー&んじゃ神経内科行かないといけないじゃん!

てことで、今週行った神経内科受診。
キャンセルも考えたけど、薬も欲しかったので、そのまま行くことに。
で、6月もなにも変化なく....
VNSがあるので、確かに薬を動かしにくいのはわかるけど、じゃあ、手術後、動かすほど薬の選択肢はあるのだろうか?とふと思ったその日。
なぜなら、すえっこの発作に新しい形が出始めて、それが回数時間とともに増えているから。
今までの手足を引っ張られるように伸ばす発作ではなく、身を縮こませるように手足を曲げる形。
VNSはミオクロニー発作には効果なしと説明であったので、ミオクロニーじゃありませんようにと祈るばかり。
まあ、術前に脳波とるから、その時取れたらいいやーって思ったけど、その日仕事じゃーん!て気付いた今。

もー、再調整は無理だよーって状況のまま、とりあえず来週入院予定のすえっこ。
入院まで増えた1週間で、可能な限りのPTを受ける羽目に。




にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村
にほんブログ村 子育てブログ 希少疾患児育児へ
にほんブログ村