すえっこちょうなん

3歳 意図がわかりにくい質問

VNSの術後の記録をと思いつつ、
閑話休題。

術後ICUに入ったすえっこ。
ICUが半年ぶりだわーと思える状況が嬉しいハハ。
で、ICUに入れば入ればで恒例の書類サイン攻撃。ほとんど前日にサインした手術に関わる書類と同じなんだけど、と思いつつ、ICUだからあらたに必要なのかねえと
、ボソボソ喋る先生の簡略な説明を聞きつつサイン。
(チチ曰くオダジョーを気取ってる先生。仮面ライダーの次くらいの時期からオダジョー好きのハハは賛成しがたし)

サインの間、書類見てた先生が、
「口でごはん食べるんですね」

チチハハ
「食べます」「1日最低1食は食べてます(今回の入院でも←カルテに書いてないのかよー)」

というチチハハの回答に先生、
「じゃ、コミュニケーション取れるんですね」

チチハハ
「??」
「はっきりとしたコミュニケーションは取れません」

先生
「ごはんの時は、自分か口を動かすんですか?」
チチハハ
「あげたら、口を動かします。調子良ければ」
先生
「じゃ、近寄ったら、その人を見たりするんですね」

「じゃ、」から始まる結論が質問の答えとズレてて、意図が読み取りにくいので、返答に困るチチハハ。
なんだかなー、知りたいことがあったら、はっきり聞いて欲しいんだけどなー、せっかちで婉曲な言い回しが好きではないハハはすでにイラっ。としつつ回答。

「??...近くにきた人を見ることはあるけど、それでお母さんだーとか認識してるかは不明です。雰囲気で親しい人かはわかっているとは思いますが、はっきりとそれを表現することはないです。」

で、先生
「じゃ、経口で食事はできて追視はすると」

チチハハ
「追視はしないです。調子がいい時ちょっとするけど」

先生
「ああ、そうなんですね」


ああ、そうなんですよ。

結局、術後の傷が痛んだり、調子が悪かったら、何かしら自分で訴えるかって知りたかったのではないだろうかと思われるのだけれど、だったら、ストレートに聞いてくれよ!と思ったという話。頭が良すぎて思考が飛びすぎるんだとは思ってやらーん !

そんだけ時間かけた割に、書類持ってった後に、看護師さんが書類に不備がーと、読んできた先生は違う先生で。きっと終業時間だったんだな。
だったら、あんなめんどくさい質問しなくてよかったのに!
と言いながら、帰ったチチハハ。

チチはしきりにオダジョー意識して、カッコつけた質問したんじゃ?とニヤけるも、今のアラサー世代ってオダジョーって意識する対象なの?と自分が中年であることを思い知りながら帰った夜。

ちなみに次の日病院行ったらすえっこ病棟に移動済み。たった一晩のための問答でありました...



あまり使わなくなったけど、用意してもらってる吸引カテーテル。
この日は雨だったねえ。



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3歳 ギンギンだぜぃ

入院中、全く昼寝をしないすえっこ。
家では午前中いっぱい寝てたり、保育園では昼寝の時間などあったのに、病院ではつねにパッチリ、ぎんぎんに開いてる眼。
おかげで内職の読書や手紙書き全く進まず。

さて、待ち構えたビデオ脳波。
10時に病院入りしたハハ、ちょうど検査の準備中に間に合い、出来上がった姿をパチリ。
看護師さんは赤ずきんと言ってくれるけど、ハハ的にはこびとずかんのこびとか、ミナオスかピクミンか。


すえっこの手術や入院のことをきちんと説明したわけではないのだけれど、話の端々を聞いたか、姉ズがすえっこがロボットになったらいやーんと言い出したこの頃。
ロボットじゃないよ、電池を埋め込むだけだよ、と言いつつ、上の写真を見せたら、電気じかけになってる!と固まってた姉1号。
ごめん、いたずら好きなハハで。

脳波の結果は、先生がお腹いっぱいというくらいデータが取れ、最近気になってたいつもと違う形の発作も今までの発作が少し弱まった発作と考えられるとのこと。
これが出はじめた時期を考えると、ラミクタールの効果かなーと思えるので、それは収穫。
術前の記録としても取れてよかったと先生。手術後、1年後でも2年後でも、少しは良くなってると比較できますようにと願いつつ。




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3歳 なんにもない日々



すえっこが入院すると焼肉屋に行くすえっこ一家(すえっこぬき)。
だって、狭くて階段が急なんだもーん。
入院決まってから待ち構えていたと言って過言でなかったり。
今回は盛り合わせにシャトーブリアンなどとテレビでしか聞かない名前の部位が乗っており、初シャトーブリアンのチチハハ。
堪能。(姉ズはソッコー飽きて遊び中。)



さて、手術及び検査の延長で、木曜から日曜を何の予定もなく過ごすことになったすえっこ。
いっそ病院から保育園に通わせたい、でも送迎できない...と言うことで、病院days決定。仕事でお見舞いも行けなかったハハに代わって2日間、ハハ両親に来てもらったすえっこ。
忙しい病院ではほっとかれてるんだろーと思ってたら、金曜はベランダでシャボン玉など吹いてもらったそうで、ちょっとなぐさめられたり。
ハハ父は芥川龍之介を読み聞かせたらシー。さぞかし同室の子らにぎやかだったろうに。

週末はハハはPTA、夕方から焼肉屋のため、午後のいっときをチチと過ごさせ。
日曜は、姉ズとアスレチックなので、朝イチで顔だけ見に行くかと思ってたら、チチ親族に不幸があり、夕方からお通夜へ。おかげで午後はみっちりハハがすえっこと過ごし。
(ってゆーか、午前は喪服準備に追われ。夏物の喪服、自分プラス姉ズ分なんてないよ!)
3日ぶりに会ったすえっこは思ったより呆けた顔もしておらず、昼食だけのペースト食もよく食べ、一安心。

明日はいよいよビデオ脳波。ハハも心して病院出勤の予定も、看護師さんに9時くらい?と聞かれて10時には来たいと答える体たらく。

せめて持ってった装具を使いたいハハに使わされてるすえっこ。

いつもより目が開いております。

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3歳 なんと!

昨日入院後、小児科の先生と食事について相談してたら、脳外科の先生がやってきて
「手術木曜日でもいいですか?」
一瞬今週の!?(つまり今日)って思ったけど、そんなことはなく、来週の木曜日。
3日の延期。
急ぎの患者さんが入っちゃって他の人にもお願いしてるんですーと言い訳されたって、ダメっていっても延期なんでしょー、手術に合わせて休みとってるのにどうなるのさー。
ということで、ドキドキの手術が延期。予約から数えると2回目の延期。3度目の正直にしてくれよ~。

せめてもの慰めは今週末予定だった脳波を、手術に合わせてハハが休み入れてた来週はじめに移動して、発作表つけられるように調整できたこと。今週末は来週のために仕事入れたので、発作表つけられないなーと思ってたので。
最近増えて来たプルプルした動きが発作かどうかわかりますように。ついでに笑ってくれるとそれも発作かわかるんだけど、そのためにはえらい高い高いしないといけないからなー。ベッドの上であれはつらい...

あとは来週の木曜休める算段つけんとー。


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3歳 入院前 麻酔科診察 採血結果待ち

いよいよ入院の今朝。

前々日にいつも保育園送迎してくれる福祉タクシーのおじさんに配車頼んだら、もう予約があるということで、紹介してもらった違うタクシーの都合に合わせて開院と同時くらいに病院に着いたすえっことハハ。
道中、運転手さんと話し、福祉タクシーは朝はラッシュ午後はぼちぼち、と聞いたハハ。初福祉タクシー利用でもあり、経験値アップな気分。

で、入院手続きに行ったら、麻酔科の診察とその前のレントゲンと採血と計測が。
てっきり入院後にすると思ってたハハ。
2週間ぶんの入院グッズと移動する羽目に。
何しろ家でのんべんだらりしてた時と違って、毎日保育園で遊んでる今、2週間の入院生活は静かすぎる!刺激を与えねば!とおもちゃや本に加え、短装具、長装具も用意して、タクシーだからと家にあったオムツも全部持って来たもんだから、嵩張ること。
バギー&タクシーで良かったと実感。
流浪の民感満載なバギー。
(自作とミナファミリーのバギーマークつけて、ガンガン車いす主張してるので、バスでも親切にしてもらえるけど、それでもタクシーは楽~。ってしょっちゅうはできない贅沢だけどね)





で、一通り終わって麻酔科行ったら、採血の結果出るまで1時間ほど待ってとのこと。
まあ、こないだも神経内科でなぜか2時間以上待っちゃったからね、すえっこも寝てるし、いいけどね。
さっそく持参した時間つぶしのネタなど取り出しつつ待機中な今のハハ。

すえっこずっと(採血の間も)熟睡中。
(寝てるから)発作がないのでよい姿勢キープ。
病院に散髪サービスとかないかな...




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3歳 初 青い鳥郵便葉書

去年気づいたときは申し込み期間が終わってた青い鳥郵便葉書を申し込んだら、先日届いた。

詳細はこちら
本人いなくても手帳を持ってたら申請できて。

申し込むと通常葉書が20枚もらえるんだって!すえっこは手紙は書かないけど、役所に書類を郵送で出すことが多いので、切手のだったらもっとありがたいなあ、などと言ってたら、ハハ母は「葉書をくれるっていうのが、なんか気持ちいいじゃなーい」だって。
それも一理あり。

約千円と思ってたけど、6月から葉書代も上がったんだ!と気づけばなおありがたし。
切手に変えようかなーって思ってたけど、この包装を見たら、ハハまで微笑ましい気持ちに。



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3歳 5月&6月の診察&いよいよ(長文)

5月は神経内科の先生が忙しい月。
学会があるため診察日が限られ、小児科、神経内科そして脳外科と3日に分けて病院に行く羽目になったハハ。

小児科、神経内科はいつもと変わらず。
小児科では、VNSの手術に当たって、全身麻酔をしても喘息等に問題はないか確認。
と言っても、臭化カリウム減らしてから、喘息も入院もないので、大丈夫でしょう。
リスクはあったとしても、手術の効果と比較するなら手術を選べる状態でしょうとのこと。
で、6月の1週に入院の予定なので、退院する頃、月末に次回の予約。
お土産は4ケースのエネーボの処方。2カ月近く診察が空くので、多めにって処方してくれたけど、そのうち2週間ちょっとは入院だから、こんなにいらなかったんです先生!と病院出る時気付いたハハ。とりあえず、非常用にキープ。薬局では、必要な時に取りに来ていいですよと言ってもらう。感謝。

で、神経内科では、特に何もなし。ラミクタールもmaxに到達したし、動かすのは術後かなーという感じ。ハハも同意見ではあるが、珍しい先生の笑顔に、手術することで、自分以外に責任負ってくれるところが出来て、絶対喜んでる!とうがった見方をしてしまうハハ。
で、次回は入院日に合わせて第1週に設定、入院中に見ればいいねーということに。

で、脳外科へはハハ1人で赴き。
ホントはチチにも来てもらいたかったけど、転職1ヶ月めの試用期間のため(というか気付いたら会議が入ってて)欠席。
本人はいなくてもと言われてたので、保育園休ませたくなくてすえっこは登園。
で、脳外科では、DVD返して、手術日確認して終了。術前にMRIや脳波を取りたいので、早めに入院ということ。術後はICUに入るので、その説明を受けて帰ってねとのこと。
久々のICU、その説明を聞いているうちに胸がざわざわしてきたハハ。去年初めてICUに入った時のこと(仕事中に連絡受け動転してタクシーで1万円近く払って病院に行ってしまった)、その後続いた月間喘息発作と2、3回入ったICUの風景。
すえっこ妊娠中に脳室拡大、脳梁欠損がわかった時の次くらいのトラウマになってること実感。やっぱり健康って大事。
ということで、次回は入院日だねーと帰ってきたハハ。

で、先月末、スケジュールを確かめるために、1番最後に受診した小児科でもらった予約票を確認したら、あれー?手術日が1週遅れてる~?? 病院に電話したら、先生が留守電に入れたつもりだったんだけどーと、焦りながら、都合で1週ずらさせてくださいとのこと。
もう仕事の予定調整しちゃったよー&んじゃ神経内科行かないといけないじゃん!

てことで、今週行った神経内科受診。
キャンセルも考えたけど、薬も欲しかったので、そのまま行くことに。
で、6月もなにも変化なく....
VNSがあるので、確かに薬を動かしにくいのはわかるけど、じゃあ、手術後、動かすほど薬の選択肢はあるのだろうか?とふと思ったその日。
なぜなら、すえっこの発作に新しい形が出始めて、それが回数時間とともに増えているから。
今までの手足を引っ張られるように伸ばす発作ではなく、身を縮こませるように手足を曲げる形。
VNSはミオクロニー発作には効果なしと説明であったので、ミオクロニーじゃありませんようにと祈るばかり。
まあ、術前に脳波とるから、その時取れたらいいやーって思ったけど、その日仕事じゃーん!て気付いた今。

もー、再調整は無理だよーって状況のまま、とりあえず来週入院予定のすえっこ。
入院まで増えた1週間で、可能な限りのPTを受ける羽目に。




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