すえっこちょうなん

11ヶ月 親の会 初参加

日本てんかん協会東京支部が行っている、west症候群の親の会に参加してきた昨日。
8月退院してから、やっと自宅生活が入院生活より長くなったすえっこ、初参加。
親の会とはいえ、ほとんどみなさんこども連れなので、本人のいない自分がエアー保護者のようだったけど、晴れて親なんですと証明。
ハハ3回目の参加となる今回は、初めての方はおらず、赤ちゃんの患児の保護者が多かった前回と比べて、3歳前後の子が多かった気が。
みなよく動き、遊ぶ中、すえっこずっと緊張とおたけび、時々発作。

みな同じwest症候群だけど、バックグラウンドの病気はそれぞれ違い、薬も経過もそれぞれ違って、すえっこと同じ病状の先輩がいなくてよくわからーん!と言うのが、この病気を知っての感想の一つ。
とはいえ、発症、治療の時期が一段落して療育や成長の方へ問題がシフトしている段階のお話を聞けて、また勉強になりました。
気になってたリハビリ入院の病院の話も聞け、ラッキー。(人気ありすぎて、予約から1年待ちで、1人1回、歩ける子は対象外など)
針の話も聞けた。

穏やかだけど、こいー2時間。
大きめの子が多かったので、みなバギーに乗って帰る中、抱っこ紐に自転車?! と言われながら、帰宅。

帰りは、自由が丘ブラしよ~と思ってたら、女神祭りで、通るのもためらわれる人出。
生ハム食べ放題とか、自家製サングリアとか、かなり惹かれたけど、頑張る気力なく、姉ズに約束したチョコだけ買っての帰宅となりました....



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