すえっこちょうなん

1歳 2014振り返り

まだ、ウェスト発症して1年経ってなかったことに気づいたハハによる、すえっこ一家の2014の病院のお世話になった出来事を振り返り。
ちなみに姉ズの予防接種も必要最低限しかいかないハハ。予約を取るのが面倒で、大抵の病気は自然治癒というのが、チチ以外の我が家の方針。ということで、病院とは非常に縁遠かった我が家にとって、今年はすえっこ以外でも濃密な出会いのあった1年だったり。


1月 なんとか正月は家。
中旬にすえっこ1ヶ月検診。3月に脳波の予約。

2月 保健師訪問後、初発作。しゃっくりかと思ううちにRSウイルスから細気管支炎ですえっこ1週間入院。入院中も発作があったものの、医者も看護師もなにも言わないので、やはりしゃっくりかと思う。
退院日発作時に看護師が居合わせたので聞くと、ちょっと違う...って顔される。
医者に伝えとくと言われ、緊急だったら連絡あるだろうけど、なかったので、とりあえず自宅生活継続。

3月 脳波の予約日直前にハハ大怪我。救急車呼ぶほどの事態に。
急遽、すえっこを病院へ連れて行ったチチ。ウェスト症候群の診断、説明を受ける。デパケン服用開始。
下旬。ACTH治療入院開始。

4月 入院中。

5月 ACTH効かず治療終了。デパケン中止。エクセグランとマイスタンを服用開始。

6月 ケトン治療をすることにする。

7月 ケトン治療入院開始。胃腸炎に感染、退院が延びる。

8月 チチ、心臓の手術。
ケトン治療準備完了、退院。
自宅治療開始するも吐き戻しがひどいため、吸引の練習入院(1日)。

9月 ケトン治療

10月ケトン治療も劇的な効果はなし。終了へ。

11月 セカンドオピニオン受けに女子医大へ。方針変わりなし。
エクセグラン増量。

12月 マイスタン増量。


前半は入退院の繰り返しで、育ててる感もなかったけど、やっと最近、5人家族感が出てきた我が家。
保育園問題も、チチ転職問題も解決していないけれど、とりあえず来年もみなすごしたいと思っていたら新年になっていた今...

明けましておめでとうございます。
みなさま、また良い年を重ねられますように。





にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村
にほんブログ村 子育てブログ 希少疾患児育児へ
にほんブログ村


スポンサーサイト

コメント


管理者にだけ表示を許可する
 

 

トラックバック