すえっこちょうなん

6ヶ月 退院後の初診察

ACTH治療終了後初めての診察。
退院時、バタバタしてたシステムの入れ替えは終わったようだけど、今度は来院者がドタバタ。
せっかく覚えた手順が変わって、ウロウロです。

さて、診療では退院後の経過を話したり(発作変わりなし、一日十回以上、大振り5分以上。哺乳力弱め、ティルネリン減らすと緊張強まり)、退院頃のエクゼグランの血中濃度を聞いたり(14で、まずまずのところ)。
久しぶりに会ったら先生は、体が柔らかくなってること、皮膚がいい感じにきれいねーと言ってくれ。
とはいえ、発作が変わらないということで、もう一つの治療法、ケトン療法のための入院をしましょうということに。
すぐにとも思ったけど、いろいろ都合があって、2週間後に入院決定。よく考えたら退院してほぼ1ヶ月後。今度の治療も1ヶ月半くらいの予定。
また姉二人はさみしい日々になります。相変わらず、人生の半分を入院してるすえっこになってしまった...
入院するまでに保育園見学しなくちゃと、重い腰も上げる気に。

ケトン療法がダメだったら、あとは薬物となるということ。ある意味これが最後の長い入院。いい結果が出るといいのだれど。



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