すえっこちょうなん

1歳 ウエスト症候群 親の会

てんかん協会の東京都支部管轄の交流会のひとつ、ウエスト症候群の患児の親の会、たまごボーロの会に先日参加してきたチチとすえっこ。
今回は座談会でなく、神経内科の先生、しかも来月からの主治医の話が聞けるとあって、ハハも行きたかったのだけれど、姉ズ引き連れて家族総出で行っても話は聞けないだろうし、今回は男連中で出席と言うことに。
いつもより少ない人数で、先生の勤務する病院にかかっている子が多かったらしく、濃い~話を聞けたらしいチチ。
相変わらず多様な基礎疾患の子たちの話題で、幼児から発症だけでなく、5歳、10歳で難治てんかんを発症、治療の方針について医療的な情報や、どこまで頑張るかみたいな親心的な話など聞けたらしい。脳梁離断や焦点切除に悩む話など伝えきくと、つくづく、親に難しい選択を迫らさせる残酷な病気なのだと思うハハ。

1年ぶりに参加したチチ。それなりに有意義な時間を過ごした模様。
にしても帰ってきて言った言葉が
「なんとかケンって知ってる?みんながしきりに言ってたんだよー。略語ばかりで話についてけなくてー」
「それがデパケンだったら、一番初めに試して2週間で辞めた薬だけどね!」
ああ、男親って...

次回は11月にあるそう。
疾患は違えど、毎回色々な情報をもらってる我が家。
ご自分もお子さんの病気や、日常で忙しいだろうに毎回この会を催してくださる幹事の方に感謝。
自由が丘まで足を伸ばせる気になれたら、ぜひお問い合わせを。



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