すえっこちょうなん

2歳 親の会とVNS

11月にあったウエスト症候群の子の親の会「たまごボーロの会」に参加したハハ。
前回は5月で、チチ参加だったので、1年近くぶりの参加。
会を開催してくださる方も難治てんかんのお子さんの治療を続けながら、会を続けてくださっていて、さらに会ではできる治療は可能な限り試したという経験をいろいろ聞かせてもらい、毎回本当に感謝!という感じ。

今回は国立精神・神経センターでの検査入院について、意見や病院の感想を聞けたらというのがテーマだったハハ。
結局いろいろ話す内に、いつかは...と思ってたVNSについて、背中を押してもらうことに。
手術したよーという子も何人かいて、クリティカルな効果はわからないけれど、早くしてたからこそ、今この状態で留まっている、その後の脳梁離断の術後がよいのも、VNSと合わせた効果と感じる、という話が聞けたり。
最近、逆流するほどに、大きくきつい発作が増えてきたすえっこ。発作が止まらないまでも、せめて苦しさを軽減できればと思うハハゴコロ。
ということで、来月の診察では紹介状頼むこと決定。

それにしても、親の会去年から5回くらい参加してることになる我が家。
実は連続して参加してる人って、それほどいないようで、割と参加してる人っぽくなってきてて焦ったり。
でも毎回、初めての人が数人いて、常に発症してる人がいるのだと、切なくなったり。
さらに、それだけの人が来ていても、全く同じ!という病名の人が誰もいなかったり。そういう病気のせいか、ウエストじゃないけれど、診たことない症状と言われ~という人も参加されることも多くて、毎回、闘病の話に励まされつつも、医学の限界と脳の不思議に落ち込まされたりもし。

同じ病気の人にまだ出会えないすえっこ。成長していくお子さんの話を聞けたり、親のできること、子どもの病気との向き合い方など、ネットでも情報がたくさん得られる時だからこそ、生の経験からの言葉にやはり励まされ。

その中でもすえっこほど発作が止まらず、発達の進んでない子はいなかったりして、ピョン!とする度に、周囲の人にドキドキされたりしてるすえっこ。
心配させてすみませーんと思いつつ、いつも勉強させていただいてます。
次回は暖かくなった5月くらい?興味がある方は、てんかん協会までお問い合わせを~。(ハハもウエストの講習会のことで調べていて知りました)



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