すえっこちょうなん

2歳 脱ICUとVNS診察と3月の診察(薬編)

ICU1週間目にして、通常病棟に移ったすえっこ。
呼吸状態が回復するまでもうしばらくかかりそー。姉1号の卒園式も、その後の温泉もすえっこなしになり、楽なような残念なような。

で、ICU騒ぎで書き忘れてたVNS検討の診察と3月の診察について。

日に日に強くなり回数が増えてきてた強直発作。2月の診察で出ると思ってた新しい薬は出ず、VNS検討の診察前にはとうとう左側中心の発作も出るようになり、(今までは右側だけだった)かなり不安になってたハハ。
そんな状態で行った国立精神・神経センター。

予約の時に、先生が指名できたので、VNS認定医となってる中で1番経験積んでそうな(偉そうな)先生をお願いしてたら、診察手続きする間に何度も、まず他の医師が問診してその後その先生の診察ですから、と言われ、指名する人あまりいないのかしらとドキドキしながら、30分ほど待ち、青い服の先生の問診を受けた後、また待つとメインの先生の診察で。

紹介状の脳波の資料見た先生。開口一番「これウエストの脳波じゃないんですよね」
初っぱなそれですか~と思いながら、先生が見せてくれた典型的なウエスト症候群の脳波の資料。
はっきり言って、どちらも暴走電車で、どこが違うのかハハには全く分からなかったけど、ウエストは全般発作、すえっこは全般に見えるけど、部分発作だということ。
それを先生はてんかん性スパズムと呼んでいて、症候性ウエスト症候群の患者は、こちらに分類されると思われるとのこと。だから、ウエストに効くバルブロ酸、ACTH、ケトンでの治療に効果が見られないのだと言えるとのこと。

すえっこに関しては、脳梁欠損に関連した側頭葉からくる強直発作と診断できるので、強直発作の薬を中心に試す方が良いでしょうとのこと。
それには1番最初に考えられるラミクタールを試していないのはおかしいので、ラミクタールを試してはどうか。

結局は今までのすえっこの状態を、論理立てて話してもらっただけなんだけれど、先生の説明は先生自身の経験やデータから出てくる診断を、ハハにもわかるようにデータや図を見せながら説明してくれて、ハハ目からウロコが落ちた気分。
ウエストじゃないと言われて、だからってすえっこの発作が止まるわけじゃないけれど、今までの治療が効かない理由も腑に落ちて、気分はスッキリ。


そしてハイライトは、今増やしてるトピナは強直発作への効果は強いと言えない。この数ヶ月強直発作が強くなってるのは、エクセグランをやめたからではないかという話。
強直発作自体はイーケプラ飲み始めた頃に始まり1年かけて少しずつ強くなってたと思ってたけれど、確かにここまでひどくなったのはエクセグラン減らし始めてからの時期とも一致する...! 盲点でした~(>人<;)とショック受けるハハにこれまたたくさんの薬の有効性の表を見せてくれる先生。
エクセグランを減らすのに積極的だったハハの理由は尿砂が増えてきたからなんだけど、ウラリットを服用することで、減らせると言われ、ハハはさらにショック!そういう裏技使ってよ、主治医!
と思ったり。

ということで、VNSより薬の話がメインになった診察。
結論として、強直発作に有効な薬、ラミクタール、臭素カリウムなどがこれから試す価値のある薬。
今飲んでるトピナ、アデロキザール、マイスタン、イーケプラは強直発作に対して効果が高くはないので、服用を見直す必要ありとのこと。
今までの薬総とっかえじゃーんと思ったのはナイショ。
ということで、続きはVNS編へ。



にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村
にほんブログ村 子育てブログ 希少疾患児育児へ
にほんブログ村
スポンサーサイト

コメント


管理者にだけ表示を許可する
 

 

トラックバック