すえっこちょうなん

2歳 脱ICUとVNS診察と3月の診察(VNS編)

今週はじめ、脱持続吸引したすえっこ。
これで鼻チューブは胃管と腸管の2本に。
そして来週月曜に装具仮合わせがあることから、明日退院に!
入院3週間!てことは、小平受診から1月近く経ってることに...

さて、本題の小平診察。すえっこの発作は強直発作であるので、ウエスト向きより強直向きの薬を試した方がと言われた薬編。
ACTHが効かなくてビガバトリンが効いた人もいるようだけれど、すえっこに試す価値は?と聞くと、優先度は低いとのこと。(じゃ、認可を待つか、と思ったら、認可されたみたい!とは言え、とりあえずは後回しかなとハハ納得中。)

と、薬の話でかなり満腹になったハハ。次はラミクタールやね~と思いながら、いや待て、今日のメインはVNSだしー!と先生に、VNSについて聞くと、んー?とビミョーな返事。
ハハが気になったのは、手術しどきと、術後MRIが撮れなくなったりするのかが、心配だったんだけど、先生的には、効果のほどがわからない、予測できないので、はっきりオススメではないらしい。
「コイルを巻くと取れないんですよねー」
それでも、発作が楽になるなら、効果が出るのに時間がかかるというし、早めにしたいと言ってみたけど、やはり、反応はビミョー。
まあ、まだ試す価値のある薬があるなら、急いでメスを入れなくても、という感じ。
ついでにトドメのように、「VNSはぽわーんとする発作への効果は出てるんですけどね...」
まあ、すえっこのはどうみてもぽわーんではないですな...
ということで、今回の診察ではVNSはナシということで。

ちなみに他の外科手術についても、今は適応外とのこと。
焦点は側頭部にありそうだが、脳の変形もあるので、効果があるとは言えないとの話。
基本、脳梁欠損があるので、頭にメスを入れることは考えていないチチハハなので、それは別によかったんだけど、先生のMRIの画像見るたびに「こんなに変形してる!」「こんなに!」というセリフにかなりへこんだハハ。
そんな心境はまとめ編で。

久々の写真。ようやく鼻の穴1個フリーに。



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