すえっこちょうなん

2歳 5月の診察と保育園頓挫

GWも無事乗り切ったすえっこ。
5月の診察では珍しく胸の音もきれいで、
一安心。

小児科では、嚥下の造影検査をしようということで、日程調整を。
普段どんな姿勢か聞かれ、抱っこしてますと言ったら、「お母さん妊娠の可能性は?」と聞く先生。
いえ、全くと答えつつ、いやもうありえないし!と胸の中で全否定のハハ。
生意気盛りの姉ズに、毎日やられてる日々。毎日、誰もいないところに行きたいと願ってるのに!
それはさておき、検査時も普段通りとなるので、ハハもレントゲン機械に入るとのこと、食べるものも忘れず持ってくるようにとの確認で小児科終了。

そして神経内科では、変わらない発作の回数を報告。
最近のハハの注目は右手をあげる内臓までねじれてそうな30秒近い発作で、その回数をまず報告し、先生がスパズムの頻度を確認するんだけど、カルテ見てた主治医が、「小児科受診中に発作があったみたいですね」。
「それは軽めの発作でした」と答える自分に、もしや主治医と自分で発作の数え方に認識の違いがあるのではと突然不安になるハハ。
こちらも辛くなるような発作は1時間に1回くらいだけど、辛くなさそうな発作は常にありますからー。ただ、それがスパズムなのか、3月のVNS受診以来よくわからないハハ。
ただ小さな発作は減ってる気がすると報告。
とりあえず、減らしてたトピナを止めて、臭化カリウム、エクセグランを増量。ラミクタールも継続して週3mgずつ増やすことに。
ラミクタールの週ごとの錠剤の組み合わせの計算に手こずる主治医。話す時間よりも長いかも!と思いつつ、頑張れーと胸の内で応援するハハ。

で、診察も終わった次の休日。
ハハ意を決してお役所へ電話。
年末に保育園申し込みし断られた時に7月に始まる予定の障碍児保育のサービスを待てとの話。以来うんともすんとも噂を聞かないので、保育園申し込み更新月を機会に確認せねば。
で、聞いたら、事業者が見つからず、1月に始められたらいいなーとのこと。半分予想してたけど、やっぱりお先真っ暗な気分に。
だって、4月に見つからなかった事業者が1月にすぐ始めます!って見つかるわけないし。
さらに、都内他区で認可されている障碍児対象保育サービスに越境で申し込めなくもないとの案内。
どこまでもたらい廻し、先延ばしするんだなっとイラッとするハハ。
とりあえず、苦情メールを区に書き、事業者に問い合わせするも越境はやはり難しいとのこと。
現在ハハが週3日ほどの仕事の日はハハ母に泊まり込みでシッターしてもらってる状態が1年以上継続中。これで1月に保育始まらなかったらどうするんだよぅ。というイラッと、新年度の仕事のバタバタと、姉1号の小学校の行事とにやられて、深く深く暗いテンションに落ち込んでった5月。
が終わったことに気づいた今日...
こうやって1月が来るんだろうか...

と、いつまでも沈んでられないので、
とりあえずビール!


にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村
にほんブログ村 子育てブログ 希少疾患児育児へ
にほんブログ村


スポンサーサイト

コメント


管理者にだけ表示を許可する
 

 

トラックバック