すえっこちょうなん

2歳 6月の診察と造影検査

越境申し込みも断られ、区役所の人に
謝られながら、あえなく保活終了。
とりあえず、また半年待ていうことで、いや~んな気分のハハ。
そしてすえっこ、週末に鼻風邪ひき、鼻チューブ欠かせない状態。
で、週明け先週月曜は待ちに待った造影検査がメインの毎月の診察日。

「調子どうですか?」と軽く聞く小児科の主治医に、「悪いです...」と答え苦笑され。
しかも準備中睡魔に襲われるすえっこ。
起きろ~と揺らしながら、設置されたクッションチェアに座らせるハハ。
主治医、PTの先生、放射線の担当4名(内2人はすえっこ固定係)+ハハに囲まれての嚥下検査。
君の好きなパルテノブルーベリーだよ~と口にいれるも、ピクリともしないすえっこ。
緊張してるのねと言ってくれるPTの先生、多分脳波の問題で発作が起きれば、動くかも...と答えるハハ。これ発作?と聞く主治医。
で、予想通り軽くぴょんと発作をしたら、口を動かし始めたすえっこ。
よっしゃ!と思ったら、映像を撮る機械が、容量足りませんエラー...
しばし待つ間に姿勢がおかしくなり3人がかりで直されるすえっこ。
等々あったものの、とりあえず、嚥下の様子は確認でき、そんな調子が悪い状態でも、誤嚥はしてなかったすえっこ。
ただ、喉の奥で滞留している時があるので、要経過観察とのこと。
その後の診察でも、とりあえず急いで胃瘻にする必要はないでしょうと言われ、ホッとするハハ。

で、お昼ごはん食べて、神経内科の主治医午前最後の診察。(検査時と違いエラいパクついたすえっこ。どうしてこれが人前で...)

実は、2週間くらい前から発作の回数と強さが若干減少したすえっこ。
ちょうどラミクタールが23mgになって数日で、MAXの30mgまでもうすぐなのに、ちっとも効き目を感じないな~と思ってた時期なので、その日をはっきり覚えているハハ。
ただ、その後3mgずつ増やしてもそこまで発作が減ってはいないんですよねーと話し、結局どれが効いてるんでしょう?と聞くと、わかんないねー、臭化カリウムかなーという主治医。
ただ、今回は臭化カリウムは増やさないってことで(副作用の眠気が出てきてるので)、ラミクタールとエクセグランを体重のMAXまで微量増量で来月血中濃度を調べることに。
発作は弱くなったけど、痰の吐き戻しがあると伝えると、今まで飲んでたガスターをタケプロンに変えることに。
ということで、今月の薬は

イーケプラ →
臭化カリウム→
エクセグラン↗︎
ラミクタール↗︎
ガスター→タケプロン

タケプロンが丸っこくてかわいいんだけど、溶けなくて、鼻チューブで服薬できないという事実に気づいた先週末....




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