すえっこちょうなん

3歳 4月の診察

最近登園すると大量に排便するらしいすえっこ。
保育士さんにたくさん出ましたよーと言われると恐縮するけど、きっと園でたくさん体を動かしてもらって、腸の動きも良くなってるのでは?と思ってるハハ。
って先生に言って見たけど、そうかもね的な曖昧な返事しかもらえず。まあ、出てるんだからいいんです。

とのっけから尾籠な話になってしまった4月。先週から園の送迎も始まり、ハハの肩も少し楽になってきた今週。
(13kgのすえっこを抱っこ紐で抱いて自転車で30分疾走してた先月)
今年の4月の診察は特別。なぜってVNS手術の話を聞くための脳外科受診があったから~。

かかりつけ病院にVNS手術ができる先生が来たらしいと教えてくれたのは保活で知り合ったウエスト仲間のママ(今では同じ保育園仲間でもあり)。
で、先月主治医に聞くと待ち構えたように脳外の先生に電話、初診予約となり4月。

で、まずは小児科と神経内科。
小児科では、胃瘻より先にVNS手術しますと伝え、とりあえず今は入院もしなくなったので、OK。現状維持で。ただし胃瘻の手術しようと思ったら、決めてから落ち着くまで、半年から1年見といてとの話。
我が家はすえっこチチが胃瘻に抵抗があるので、小出しに承諾させていく作戦中。

神経内科では、顔の吹き出物にビビられ、鼻チューブを固定しているテープかぶれがとびひみたいになってて、小児科では前に処方してもらった軟膏を塗ろうとなってたのだけど、主治医曰く、
「臭素かも!」
違うよーとびひだよーというハハの心の声はさておき、臭化カリウムの副作用だったら、もっと臭化カリウム減らす羽目になるかも!それは困る!ということで、臭化カリウムを1部分包し、かぶれが酷くなったら減らすことに(1週間弱経った今、かぶれなくなり中なので、ただのとびひということで今回は収束しそう)
そしてラミクタールを増量、これで、体重に見合った量になったとのこと。
ついでに先月から試しに胃薬のタケプロンやめても、逆流ないので、やめたいというとそれもOK。
と言うことで、あっさりと神経内科も終了。

さて、メインの脳外科の予約の時間まで3時間!と思ったら、すぐに番号が呼び出され中へ。
で、先生のお話。
VNSを知ってるか?と聞かれ、ネットでわかる程度の情報はと答えると、ざっと説明してくれ。
メーカーの作ってるリーフレットとDVDを貸してくれ。
大体既知の情報だったため、ふむふむとしか反応しないハハに、色々話始める先生。
去年国立精神医療センターで受診した時は、VNSの効果が期待できる発作ではないので、とりあえず薬調整したらと言われたと伝えると、今度の先生は、発作に対してはなんとも言えないけど、覚醒が上がり、わずかながら発達が進んだ例もあるとのこと。

効果としては、早くて2年で1/3の人が発作が半減、5年経つとさらに2/3の人が半減。ただ5人に1人は全く効果が見られないけれど、それは、手術して5年経たないと判断できない。
また発作が減らなくてもなんとなく覚醒が上がり、反応が良くなったり、発作が緩和され、救急搬送される回数が減るなど、なにかしらの効果が期待はできる人が多い。
つまり、やって見ないと効くかわからないけれど、やらないことで、効くかもしれない可能性を捨てるのはもったいないとのこと。

で、ハハが気になってたのは、効果がなかった場合、埋め込んだコイルや電極を外せるのか、手術したら、MRIなどの検査を受けられるのか、のどに違和感が出るのが副作用としてあるけど、喘息や誤嚥に影響が出る可能性はあるのかということ。

先生の答えは、電極は取ることが出来るが、コイルは神経に巻きつけるので取りにくい。どちらも感染のリスクを考えると問題がなければ取らない方がベター。でも、過去に感染が原因で取った例もあるとのこと。
MRI、CTなどは検査時電極を止めて問題なく取れる。肺の辺りが黒くなるが。(ハハ的にはMRIの対象は脳なのでOK)
喉の違和感は主に電流を上げた時に起きるもので、原因は体の慣れが多く、違和感があったら電流の量を戻して、時間を置いてから、また上げるということで、解消できる。

で、リーフレットとDVDで勉強してもらって検討してください的なことを言われたので、いや待てと、手術するという方向で進めたいんだと伝えたハハ。だってまた来月とか言ったら、どんどん先送りになるしー。
すると先生表情が明るくなり、んじゃ手術の予約だけとっとと入れちゃおう~って言い出し。あ、6月空いてる~ってな話で、予約終了...

手術したかったんだね、先生。
そして手術したかったチチハハ。

ということで、突然胃瘻より先にVNSの手術をすることになったすえっこ4月の診察。

ちなみに5月は学会が多くて、先生の予定が合わず、小児科、神経内科、脳外科に別の日に行くことになったハハ。(脳外科はすえっこいなくてもいいらしいので、親のみの予定)
まだまだ騒がしい春の予感。

余談だけど、今回の脳外科の先生の話でハハが印象に残ったのは、リーフレットはあげるけど、DVDは返してね、いっぱいあるけど手元になくてって、3回くらい言われたことと、フランス・アメリカで勤務してた先生いわく、脳の手術は日本の医者が上手。アメリカだと手術代がかかるので手術しない重度のくも膜下出血の人の手術も経験するからって話。
毎月大量の薬を医療費補助でお金払わずにもらうたび、日本に皆保険制度があって良かった!日本に生まれてラッキーって思うけど、いよいよそう思った4月だったり。




FBにもあげたけど、病院の玄関の桜が見事でパチリ。これも日本に生まれて良かったと思える1つ。

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3歳 4月の診察

診察お疲れ

ちー姉 | URL | 2017-04-18 (Tue) 19:26 [編集 ]


 

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