すえっこちょうなん

3歳 5月&6月の診察&いよいよ(長文)

5月は神経内科の先生が忙しい月。
学会があるため診察日が限られ、小児科、神経内科そして脳外科と3日に分けて病院に行く羽目になったハハ。

小児科、神経内科はいつもと変わらず。
小児科では、VNSの手術に当たって、全身麻酔をしても喘息等に問題はないか確認。
と言っても、臭化カリウム減らしてから、喘息も入院もないので、大丈夫でしょう。
リスクはあったとしても、手術の効果と比較するなら手術を選べる状態でしょうとのこと。
で、6月の1週に入院の予定なので、退院する頃、月末に次回の予約。
お土産は4ケースのエネーボの処方。2カ月近く診察が空くので、多めにって処方してくれたけど、そのうち2週間ちょっとは入院だから、こんなにいらなかったんです先生!と病院出る時気付いたハハ。とりあえず、非常用にキープ。薬局では、必要な時に取りに来ていいですよと言ってもらう。感謝。

で、神経内科では、特に何もなし。ラミクタールもmaxに到達したし、動かすのは術後かなーという感じ。ハハも同意見ではあるが、珍しい先生の笑顔に、手術することで、自分以外に責任負ってくれるところが出来て、絶対喜んでる!とうがった見方をしてしまうハハ。
で、次回は入院日に合わせて第1週に設定、入院中に見ればいいねーということに。

で、脳外科へはハハ1人で赴き。
ホントはチチにも来てもらいたかったけど、転職1ヶ月めの試用期間のため(というか気付いたら会議が入ってて)欠席。
本人はいなくてもと言われてたので、保育園休ませたくなくてすえっこは登園。
で、脳外科では、DVD返して、手術日確認して終了。術前にMRIや脳波を取りたいので、早めに入院ということ。術後はICUに入るので、その説明を受けて帰ってねとのこと。
久々のICU、その説明を聞いているうちに胸がざわざわしてきたハハ。去年初めてICUに入った時のこと(仕事中に連絡受け動転してタクシーで1万円近く払って病院に行ってしまった)、その後続いた月間喘息発作と2、3回入ったICUの風景。
すえっこ妊娠中に脳室拡大、脳梁欠損がわかった時の次くらいのトラウマになってること実感。やっぱり健康って大事。
ということで、次回は入院日だねーと帰ってきたハハ。

で、先月末、スケジュールを確かめるために、1番最後に受診した小児科でもらった予約票を確認したら、あれー?手術日が1週遅れてる~?? 病院に電話したら、先生が留守電に入れたつもりだったんだけどーと、焦りながら、都合で1週ずらさせてくださいとのこと。
もう仕事の予定調整しちゃったよー&んじゃ神経内科行かないといけないじゃん!

てことで、今週行った神経内科受診。
キャンセルも考えたけど、薬も欲しかったので、そのまま行くことに。
で、6月もなにも変化なく....
VNSがあるので、確かに薬を動かしにくいのはわかるけど、じゃあ、手術後、動かすほど薬の選択肢はあるのだろうか?とふと思ったその日。
なぜなら、すえっこの発作に新しい形が出始めて、それが回数時間とともに増えているから。
今までの手足を引っ張られるように伸ばす発作ではなく、身を縮こませるように手足を曲げる形。
VNSはミオクロニー発作には効果なしと説明であったので、ミオクロニーじゃありませんようにと祈るばかり。
まあ、術前に脳波とるから、その時取れたらいいやーって思ったけど、その日仕事じゃーん!て気付いた今。

もー、再調整は無理だよーって状況のまま、とりあえず来週入院予定のすえっこ。
入院まで増えた1週間で、可能な限りのPTを受ける羽目に。




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