すえっこちょうなん

8ヶ月 少数派?

昨日、先生から「遺伝子検査の...」という言葉が出、何かわかった?と思いきや、1番可能性のある遺伝子には異常がなかったことが判明したとのこと。
ARXという遺伝子が脳梁欠損症とウエスト症候群という症状から考えると、原因の異常がある可能性が高かったようで、早めに調べてくれるという話だったのですが、異常がなくていいのやら、悪いのやら。
ACTHで入院した時に、いろいろ検査をするも、原因となるような病名がわからないままのすえっこ。
例えば、ミトコンドリア病かもと言われ、検査結果からは可能性は低くなったと言われた時、やっぱり複雑な気分に。
その病気であることは悪い知らせだけど、病名がわかれば治らないまでも、状態がましになる方法が見えるかもしれない。だとすれば、悪い知らせでも早くわかった方がより良いわけで...
思わず、「いよいよ少数派でしょうか」と先生に言うと、「まだわかりませんから...」とは言ってくれたけど...
とはいえ、すえっこがウエスト症候群が発症して以来、情報を求めていろいろな方のブログを読んだりしてると、同じ病気で頑張っている人がたくさんいることに励まされるけど、たくさんとは言え、周囲でこの病名知ってる人なんていないし、すでに少数派なんだよねえと独りごちたり。


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