すえっこちょうなん

8ヶ月 難治と言われる...(ケトン比4:1)

「それは、ACTHが効かなかった時点で思ってました...と」心の中でつっこんだ瞬間。

ケトン比4:1のミルクになり、ケトン値も3+をマークしたところで取った脳波は、
ほとんど変化なかったという報告をしてくれた時、先生がとうとう
「予想はしていましたが、難治、というタイプです」と言い、
で、思わず心中で上記のつっこみ。

今後首のすわりも期待薄。むしろ、哺乳力ももっと下がって、ケトン治療時だけのつもりだった
経管栄養も必須になるかも。そうなると保育園は難しい。
常に状態を見てもらう人が必要になるから、復職は難しいかもしれません。

と先生。わたしが復職と保育園の話ばかりしていたので、先生も言いにくそうに話してくれて。

ショックはショックで、夜まで心のざわつきが収まらなかった日。
でも、じゃあなにが一番ショックで、一番問題なんだろうと考えてみる。
笑わないかも、無表情のままといわれても、自分の中で、それがデフォルトになってしまった
すえっこに対して、思うことはなく。(悪い意味でなく(^^;)
仕事に関しても、たとえ復職できても、2箇所の保育園を駆使しつつ、3人の面倒を見つつ、
すえっこの追加の面倒と考えると、続けられるかの不安もあったので、区切りがつけば
区切りがつきそうな気も。
でも、やっぱり仕事は続けたい,,,なにがそう思わせるのかと思ったら、
やっぱり仕事をやめた場合想定される、24時間子供べったり地獄に陥るという現実。
何しろ姉1号が生まれて2ヶ月で復職、土日出勤もある仕事なので、24時間べったりの日は
週1くらいしかなかった今まで。姉2号の時には育休取ったけど、1年は耐えられないと半年で
切り上げ。それが限界だったし。今回、その半年もとうに越え、すでに家だけという状況がつらい日々。
1日1回たえられーん!育休やめたーい!どっかにきえたーい!と絶叫したくなる日々なのに...
つまり問題はだまって静かなすえっこではなく、やんちゃで育ち盛りの姉ーズだという現実が
自分のことながら可笑しく...
仕事やめたときに、することの準備をしとこうと思う最近でした...


ちなみにケトン療法は効き目は微妙だけど、とりあえず予定の3ヶ月は続けるということに。
母の目標は、復職までに離乳食をいけるようにし、脱経管栄養を果たすことなのだけど、
なにもかも脳波次第なのか...


にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村
スポンサーサイト

コメント


管理者にだけ表示を許可する
 

 

トラックバック