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nyotandogo

Author:nyotandogo
脳梁欠損で生まれたすえっこの生まれるまでと、生まれてから。
現在進行中でどうなることやらの日々。
目下の問題は、生後2ヶ月にして発症したウエスト症候群治療。ACTH、服薬を試みるも、発作ちっとも抑制されず。日々ぴょんぴょんしてます。年とともにぴょんぴょんはなくなるも、強直発作に変化。
ケトン療法→投薬(エクセグラン、マイスタン、イーケプラ、ラミクタール、臭化カリウム)と模索中。2017年6月にVNSの埋め込み手術。発作の時間や強さは軽減されたけど、回数はカワラジ。
発作の抑制とQOLの向上目指したいこの頃。
週数で始まるタイトルの記事は出産までのこと。似たような状況の方の参考になれば幸いです。

あしあと

解析

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