すえっこちょうなん

34週 検索ワードの変遷

今の話ばかりだったので、忘れないうちに、記録のほうもないと。

ということで、33週のMRI画像の結果を聞いた後、先に出口で待っていたチチが、
「多・小・脳回みたい」と、手にしてた電話を見せてきた。
お互い気になった言葉は同じようなところだったということ。
多小脳回は、脳回という脳のしわの一山分の頂上に当たる部分が、通常より小さくて、数が多いということ。
素人的には、しわはあるけど、浅いという理解。


これまで、異常がわかってから、暇さえあればすることは、ネットでのgoogle検索。
赤ちゃんの状態がどういうものなのか、どのような子が生まれるのか、どのように育つのか、
とにかく、情報だけでもほしいという気持ち&現実逃避?
ネット検索はいくらやっても尽きず、いくらやっても答えが出ないのはわかっていても、
今だにやってしまっている。

で、一番初めのころの検索ワードは、ひたすら
「脳室拡大 12mm ボーダー」とか、これはyahoo知恵袋とかでもよくヒットしてた。
でも、拡大が進んだ人の話は少なく。
そして、MRIをとったころは、
「脳梁欠損 染色体異常」とか。脳梁欠損になるとヒットは少なくなって、だんだん、医療系の同じページにヒットするようになったり。
染色体異常については、ダウン症しか知らなかったハハだったけど、ほかにもあること、異常のある染色体の番号によって症状が違うことを知って。でも、それぞれ情報はあったけど、脳梁欠損と組み合わせるとヒット件数は少なく。赤ちゃんの状態に想像がつかず。
そして、ここにきて、
「多小脳回」が加わり、そこで、脳のしわが多すぎても少なすぎても浅すぎても問題あることを知って。
でも、そこに脳梁欠損がくわわった場合にどうなるかはわからず。
もちろん原因もわからなくて、後悔のしようもなく。

どんどん、検索ワードはマニアックに、ヒット数や、ほしい情報源は少なくなり。

ネットの情報は信憑性や、鮮度がいまいちというのは、わかっているけど、
すでに簡単に手に入る資料で、わかる域を超えていて、たとえ資料があっても、なにができるわけでもなく。
図書館司書という仕事柄、蔵書には様々な病気についてさわりでもわかるような資料をそろえるように
心がけていたけれど、現実にはそんなことではまかないきれない病気がたくさんあるのだと知った頃。

でも(だからこそ?)、検索するたびにヒットする闘病されている方、その家族のブログとかの記事には本当に救われ、また情報源として助かりました。

とはいえ、出た答えは結局 「生まれないとわからない」
だから、高いお金だして羊水チェックしなくて、正解!と思ったりも...

という、はっきり異常がわかった頃の話。






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